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網紅阿滴受此病折磨 從小自卑還因治療險截肢

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記者楊晴雯/台北報導

擁有超過190萬粉絲的知名網紅阿滴,有個不為人知的困擾,國中時開始受到嚴重異位性皮膚炎糾纏,皮膚脫屑泛紅,因此變得自卑,大學時期接受免疫抑制劑治療,有一次抽血過後左手竟變得腫腫硬硬的,以為健身有成,沒想到是蜂窩性組織炎,再晚一點治療就得截肢。

▲阿滴(中)擔任異位性皮膚炎衛教大使,鼓勵病友們積極治療別輕易放棄。(圖/公關照)

阿滴擔任異位性皮膚炎衛教大使與同樣也罹患此疾的萬者共同出席衛教活動,分享與此疾病相處的過程,並鼓勵病友希望大家不要被疾病定義自己,要尋求醫師專業的協助、積極治療,別輕易放棄。

阿滴說,自己遺傳到異位性體質,自從有記憶以來,皮膚就常處在紅腫、搔癢、流血、脫皮的狀態,幾週就要發作一次,反反覆覆的不斷輪迴。想起2次嚴重的發作仍心有餘悸,一次是國中時期,當時紅色的皮疹蔓延全身、讓皮膚失去保護的機能,所以必須住院觀察。

另外一次是大學時期,因為接受免疫抑制劑治療,免疫力會受到藥物影響而變差,所以必須每個月都要去抽血監測白血球的數量。萬萬沒想到,有一次抽血過後左手竟腫起來,變的硬硬的,當下阿滴還不以為意,以為是自己健身有成,直到後來就醫才發現是嚴重的蜂窩性組織炎,再晚一點就得截肢,被勒令立刻住院治療,且一住就是半個月。

阿滴受到中重度異位性皮膚炎影響,小時候臉總是紅紅的,同學會以任何跟紅色相關的東西,替其取綽號如「關公」、「紅蘿蔔」等,雖然是小孩子的童言童語,他心裡還是非常受傷,也影響他的個性、讓他變得比較自卑、內向。平時自信的在螢幕面前教大家英文的阿滴說,「我在大學以前跟別人說話都不敢直視別人的眼睛,頭總是低低的,後來開始經營自己的頻道,每次上鏡頭前,我也都要先上妝才會比較自在。」

台北林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠表示,皮膚劇癢、慢性反覆發作、典型的紅疹分布、個人與家族有過敏體質,符合前述四項條件中三項,臨床上就可診斷為「異位性皮膚炎」。她指出,異位性皮膚炎並非單純的皮膚病,而是皮膚免疫功能失調的慢性疾病,因為絲聚蛋白(filaggrin)突變,導致患者皮膚的角質層功能缺損、保護力下降,皮膚容易喪失水份、變得乾燥脆弱,導致過敏物質可輕易的進入人體,引發一連串過度發炎反應。

異位性皮膚炎最大的特徵就是癢,一旦皮膚因反覆抓癢而受傷,細菌或其他感染物就會趁虛而入。為了要對抗入侵物,免疫系統會傳送更多的發炎訊號到皮膚表面,造成皮膚更加泛紅與發癢,形成「越抓越癢、越癢越抓」的典型惡性循環。黃毓惠說,據統計,約3位成人異位性皮膚炎患者中就有1位是中重度患者,發癢、發紅、脫屑、紅疹或是流組織液等病灶超過全身皮膚面積30%以上,嚴重者甚至全身超過一半的皮膚都有病灶。

黃毓惠分享目前針對異位性皮膚炎有三線的治療,不過據統計,有8成的異位性皮膚炎患者對治療不滿意。傳統使用的外用類固醇藥膏長期使用可能會有皮膚變薄的副作用,而口服系統性免疫調節藥物可能會導致肝、腎異常等副作用,需要定期抽血監測。所幸,現在有可以針對異常且過度發炎的重要因子進行阻斷的生物製劑,可從根源精準改善症狀,提供中重度與透過傳統治療反應不好的患者另一個有效且安全的治療選擇。

台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜表示,據研究顯示近半數的中重度患者接受生物製劑治療後,紅腫面積跟嚴重程度可以改善75%以上;合併生物製劑與類固醇藥膏治療後,半數患者的搔癢問題能獲得明顯改善,8成患者生活品質也有顯著提升,可望幫助中重度患者擺脫「抓狂異族」的稱號。
 

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