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最強母愛/兒重度腦麻「隨時會走」 母推他跑70場馬拉松

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記者郭奕均/新北市報導

「我不知道我兒子可以活多久,或許明天就走了,但只要他笑容多一點,不管多辛苦,做什麼都是值得的…」,眼前這位單親媽媽陳嘉齡頭上綁著大大蝴蝶結,推著重度腦性麻痺的兒子賣力跑向終點,沿路上,坐在推車上的兒子笑得好開心,這是母子倆一起參與的第70幾場路跑賽事了,每一次,陳媽媽都是推著兒子努力跑完幾十公里,「我想帶他踏遍全台灣的土地,增加一些屬於我們的回憶!」

陳嘉齡,單親媽媽,路跑,馬拉松,重度腦性麻痺,母愛(翻攝自臉書小比的跑旅雜記)

▼▲單親媽媽陳嘉齡推著18歲重度腦麻兒子參加路跑,已經完成70多場賽事。(圖/翻攝自臉書小比的跑旅雜記)

陳嘉齡,單親媽媽,路跑,馬拉松,重度腦性麻痺,母愛(翻攝自臉書小比的跑旅雜記)

兒子名叫小比,今年18歲了,坐在推車上身體總是歪歪的,幾乎是捲曲在一起,他無法正常動作和言語,肢體顯得很僵硬,但是媽媽推著他沿路跑來,只要有人為他們鼓掌加油,小比就會笑得無比興奮,雖然他沒辦法表達自己,但他真的笑得非常用力。

陳媽媽最想做的,是帶小比全台跑過一次路跑,這是她珍惜和兒子相處的方式,因為小比不會好起來了,「而且這樣的孩子平均壽命是20歲,小比狀況也不是很好,我不知道他什麼時候會走,或許每一次路跑都可能是最後一次…」,母子倆一路走來真的也很不容易,因為小比會重度腦性麻痺,是在他6個月大時施打三合一疫苗,結果造成腦病變。

好好的孩子瞬間重病,陳媽媽受到的打擊不只如此,她的丈夫因為沒辦法接受孩子變成這樣,一走了之,陳媽媽從此一個人照顧小比,「他平均每個月都會進加護病房,一住就是10天到15天…」,為了照顧小比,原本從事代書助理的工作也無法繼續,只能做些臨時工,「像是替人家打掃、臨時居服員、送羊奶、工地打工…我什麼都做過,但就是正常的工作沒有辦法做,因為我得花很多時間在照顧孩子上。」

生活的壓力和照顧重症孩子的壓力,重重壓在陳媽媽身上,「真的是心力交瘁,這種累和痛苦不是用說的能說清楚的…」,陳媽媽曾經無助到崩潰,一時想不開吞了100多顆安眠藥輕生,但沒有成功,3天後她清醒了,她甚至記得模模糊糊中,她還替小比餵牛奶,這可能是身為母親最頑強的意志力。

想死沒有死成,陳媽媽看開了,「我只能認命啊,我好像也沒有什麼信念,就是覺得這是我的責任,而且後來看到加護病房有很多小朋友,他們插著維生器材很努力地活著,那我為什麼不能堅強。」

陳媽媽的生活似乎被照料小比和生計填滿,她幾乎說不出來母子倆有過什麼美好的記憶,直到開始路跑,他們的生活出現轉變。「一開始是2017年夏天,我有個朋友慫恿我參加10公里的路跑,我沒多想就答應了」,回想第一次路跑,陳媽媽那是刻骨銘心,「結果我朋友睡過頭,我就自己一個人推著小比跑完10公里,很累,超級累,我兩隻腳都起水泡,而且腿都軟掉了!」

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▲即使小比很重、即使過程很辛苦,但陳嘉齡還是希望能帶小比去更多地方,留下美好回憶。(圖/翻攝自臉書小比的跑旅雜記)

但除了累,陳媽媽還發現一件事,「我看到小比很開心啊,他一吹到風他就會露出笑容,而且只要有人跟他打招呼,他就會很興奮也跟別人打招呼,整個人手舞足蹈的」,從來沒看過孩子笑得這麼開心,陳媽媽決定不管日子多辛苦,都要讓小比在有限的生命裡,留下更多快樂的回憶。

因此從2017年夏天到現在,陳媽媽已經報名70多場賽事,她開著車載著小比全台跑透透,她還夢想著要帶小比登山、環島,「在跑步過程中,妳累到什麼都沒辦法想,只能放空,和自己好好對話、沉澱心情,然後很多原本想不通的事,跑完累了就覺得不重要了」,陳媽媽說她最享受的,還有路程中遇到很多善良的人,「他們會幫忙我推一下小比,或者和我聊天,為我打氣,我就發現這個社會是很溫暖的。」

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▲跑步過程中常遇到有愛心的跑者伸出援手,讓陳嘉齡體會到溫暖。(圖/翻攝自臉書小比的跑旅雜記)

只是推著小比路跑,陳媽媽也收到不少批評,像是有人說:「再折騰小比了」、「這是媽媽開心,小孩子真的會覺得開心嗎?」,陳媽媽說她盡量不去理會那些批評,「他們真的不懂,因為其實像這樣重症的孩子,他們的生活不應該只是在醫院或是家裡,他們也需要出來呼吸新鮮空氣、曬曬太陽、和別人互動,醫生也說這樣是對他有幫助的」,陳媽媽更強調:「參加路跑之後,小比也比較少進加護病房了!」

說到這,陳媽媽不禁感概,「我們能做的也只有這樣了,我不知道小比明天還能不能活著,所以不管多辛苦,只要有機會,我都想推他出來跑跑,創造更多我們的回憶」,和小比相處,陳媽媽學會最大的功課,是珍惜,母子倆緣分或許苦澀,或許沒辦法太長,但她盡可能留下更多美好的足跡,「我也覺得小比是我人生中最重要的功課,我既然接了這個功課,我就是要把它做好!」

陳媽媽最後還特別強調,每一次路跑她都會變裝,「因為可以讓路跑更有趣,然後很多人看到都會很開心,問我這是什麼裝扮,所以可以增加和大家互動的機會啊」,或許對母子倆來說,這也是屬於他們人生的馬拉松,即使整條路上充滿挑戰和阻礙,但他們不會停下,「只要我的孩子開心,什麼都值得了!」

陳嘉齡,單親媽媽,路跑,馬拉松,重度腦性麻痺,母愛(記者郭奕均)攝影

▼▲陳嘉齡每天要抱著兒子東奔西走,親自開車到全台各地參加路跑。(圖/記者郭奕均攝影)

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