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天使女孩/全身黑痣「它們很可愛」 琪琪:被嘲笑就當沒事

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記者郭奕均/桃園報導

「記者姊姊我跟妳說,我同學聽到我要被採訪,他們都很興奮,一直問老師是第幾台…」,一開口就是童言童語,一字一句都藏不住樂天、活潑的個性,她是琪琪,從小時後就因為身上大面積的黑痣,受到不小關注,現在她已經讀國小一年級了,記者原本擔心她在這麼多「好奇寶寶」的小學裡,會不會受到委屈,結果一見到她才發現,這擔心完全是多餘的!

琪琪,黑痣,先天性巨大型黑色素痣(記者郭奕均攝影)來源 記者

▲琪琪在學校非常活潑外向,老師提問,她都會手舉高搶答。(圖/記者郭奕均攝影)

琪琪個性非常外向,在班上更是活躍人物,只要老師在台上一提問,她都會毫不猶豫立刻舉手搶答,她伸出滿是疤痕和黑痣的右手,伸得又直又長,還一邊喊著:「我、我、選我」,圓滾滾的雙眼始終盯著講台,對每件事物都充滿好奇,甚至一下課,她會呼朋引伴,帶頭和同學們一起到操場玩耍,「快點,我們比賽看誰跑最快」,然後幾個孩子就一起衝向跑道另一端,尤琪琪一聲令下,大家卯足全勁往前衝。

▲下課時間,琪琪會帶頭和同學一起玩耍。(圖/記者郭奕均攝影)

「我不怕同學問我啊,如果有人問,我就回答『這是天生的』這樣就好了」,被問到身上的黑痣,琪琪已經很有「抵抗力」了,她完全不會因為這個明顯的印記感到害羞,甚至也會大方秀給同學看自己身上其他部位的黑痣,「但如果是嘲笑的話,我就會超生氣的,我就直接打他、打他、打他…打到100層樓高,然後再把他打下去!」

面對鏡頭,琪琪很喜歡開玩笑,小小年紀說的話總是天馬行空,但其實不難感受到,面對會跟著自己一輩子的挑戰,她已經學會讓自己更堅強,「我上幼稚園大班的時候,還有一個人說我是骯髒鬼,但我就覺得沒關係啊,反正我本來就這樣,就算你再嘲笑,我也是沒辦法變回來啊,所以我就把嘲笑當成沒有這回事」,琪琪說,她會帶著笑容,勇敢面對所有人,「反正嘲笑通常都是短短的一句,就假裝沒有那回事就好!」

跟著琪琪下課回到家,她第一件最想做的事,就是畫畫,她喜歡把別人的樣子畫起來,然後加一些自己心愛的東西在旁邊,像是她畫完記者的臉之後,她還在旁邊畫了一隻小熊,「這個熊熊就是我身上的痣啊,我手臂上有很多痣長得很像熊熊,我覺得很可愛,我就把它畫上去」,琪琪會把自己的痣想像成不同的記號,「還有小腿這個是愛心形狀,你們看!我還叫醫生不能把這個愛心弄掉喔!」

琪琪,黑痣,先天性巨大型黑色素痣(記者郭奕均攝影)

▲琪琪身上仍布滿很多黑痣,但在她眼裡,這些痣都很特別,像是小腿上這個愛心形狀,她非常珍惜。(圖/記者郭奕均攝影)

琪琪,黑痣,先天性巨大型黑色素痣(記者郭奕均攝影)

▲畫自畫像時,琪琪還會把臉上的黑痣給畫上去。(圖/記者郭奕均攝影)

琪琪一邊說著,她的爸爸在旁邊也一直用充滿慈祥和驕傲的眼神看她,「她前幾天畫她自己,我很驚訝,她還把她臉上的痣全部畫上去了」,爸爸說,其實琪琪出生時,整隻右手臂全是黑痣,包括左臉頰、身體、腿部,黑痣到處都是,一開始因為擔心病變和美觀的問題,目前右手臂下半截和左臉頰的黑痣都用自己身上的皮膚覆蓋住了,也留下明顯疤痕。

「我們不會再繼續手術了」,爸爸很肯定地說著,「因為琪琪自己也知道,就算做完手術,其他人還是會繼續問,因為她看起來還是和別人不一樣,而且手術再繼續下去,她身上的疤痕就會越來越多…」,因此即使琪琪右手臂上半部還留著大面積黑痣,身體其他部位也到處都有零星的痣,全家人都決定不開刀了,「這個只是她生命的一小部分,不是全部,所以我們覺得這些痣沒有那麼重要,最重要的是,如果妳很善良、很有才華,那這些印記都會變成最美的記號!」

但其實爸爸並不是一開始就這麼勇敢、樂觀,身為專業攝影師,爸爸當初最害怕的,就是琪琪身上的痣,出現在自己的鏡頭裡。「琪琪剛出生時,護士也不太敢抱給我們看,她們用布把她包住,然後才一點一點慢慢掀開…」,原本抱著迎接新生命的喜悅,琪琪的爸媽一開始整個人都愣住了,「真的嚇到了,我們坐在那邊好久都說不出話,我還一直覺得自己是不是在做夢,夢醒了就沒事了…。」

最初爸爸拿起相機,也不是為了紀錄女兒的出生,「我甚至不敢告訴親戚她出生了,我很怕別人看到她」,爸爸拍照,是為了紀錄女兒身上痣的變化,「但我大概才拍了兩次,我就不想拍了,因為我覺得,拍了也沒有用啊…也改變不了什麼…」,就連帶女兒出門,爸爸也很抗拒,「我怕帶她出去別人會問,所以如果我老婆叫我帶琪琪出去,我就會盡量找藉口拒絕。」

琪琪罹患「先天性巨大型黑色素痣」,全身滿是黑痣,父親節前夕專訪琪琪和父親。

▼▲琪琪從剛出生,身上就有大面積黑痣。(圖/受訪者提供)

琪琪罹患「先天性巨大型黑色素痣」,全身滿是黑痣,父親節前夕專訪琪琪和父親。

直到有一年家族聚會,爸爸不得不把琪琪帶著,「其他家人看到了,也都不覺得有怎麼樣,而且大家反應都很正面,我終於放下心中大石頭,然後從那次開始,我就跨出第一步」,越是和女兒相處,爸爸越發現女兒是他人生中的天使,也是最棒的禮物,「以前的我很內向,也沒有這麼樂觀,但因為我們父母的態度會影響孩子,所以我得在她面前表現的比較正面,慢慢地,我也開始打開自己心房了。」

對爸爸來說,琪琪是如此特別,「大約50萬中,只有一個人會像她一樣獨一無二,生命中有她,真的很幸福…」,爸爸也不斷告訴琪琪,「為什麼妳的同學會這麼喜歡妳呢?是因為妳特別漂亮嗎?應該不是吧,所以妳看,妳對同學真誠、有禮貌、好相處,他們就不會看見妳身上的缺點,他們會把妳當做好朋友。」

因著愛和善良,琪琪身上的黑痣,就像天使的印記,她愛著她身上所有的一切,即使每天要自己穿上壓力衣,她也能一邊開心哼著歌,一邊把壓力衣套在手臂上,她在愛中成長,不只學會愛自己,也懂得把愛分享給身邊的人,問她目前最大的願望是什麼,她笑得很靦腆,「我希望大家都很幸福…。」

琪琪,黑痣,先天性巨大型黑色素痣

▲從一開始難以接受,現在爸爸把琪琪身上的痣視為最美印記。(圖/記者陳則凱攝影)

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