三立新聞網為了提供更好的閱讀內容,我們使用相關網站技術來改善使用者體驗,也尊重用戶的隱私權,特別提出聲明。
了解最新隱私權聲明 知道了

鋼鐵女童/她7歲雙腿退化恐全癱 照顧腦麻姊:陪妳慢慢飛

  • A-
  • A
  • A+

記者郭奕均/桃園報導

「我的腳好像會一直退化,我走路也會一直跌倒,很痛,但我還是會站起來繼續走…」,走起路來嚴重一跛一跛,平時在外都得拿著助行器慢慢走,她是沛沛,今年只有7歲,稚嫩臉上卻寫滿堅強,採訪過程中,她扶著助行器還是跌倒好幾次,但她都咬著牙努力站起來,重新笑著面對鏡頭,而且沛沛不只得克服自身障礙,她還會幫忙照顧重度腦麻的姊姊,展現無比的勇敢和樂觀。

天生性下足癱,癱瘓,女童,沛沛,簡沛儀(記者郭奕均攝影)

▲沛沛(左)雙腿退化,得靠助行器行走,她還幫忙分擔照顧腦麻姊姊(右)的責任。(圖/記者郭奕均攝影)

「姊姊來,洗手,這裡搓一搓、搓一搓,搓好了妹妹幫妳看」,洗手台前,站都快站不穩的沛沛,非常用心替姊姊洗手,即使姊姊不會說話,她還是非常用心做好每個細節,姊姊手上沾到顏料,沛沛還拿肥皂搓了好幾次,「姊姊,這邊搓用力一點…沖乾淨喔」,最後沛沛還會提醒姊姊把手擦乾,姊姊一溜煙跑走後,沛沛再一跛一跛地走去關燈,貼心到令人感動。

天生性下足癱,癱瘓,女童,沛沛,簡沛儀(記者郭奕均攝影)

▲在家裡,日常生活沛沛盡力都會幫忙照顧姊姊,像是幫姊姊洗手。(圖/記者郭奕均攝影)

和別人不一樣、遭同學嘲笑 「我會勇敢面對」

原來沛沛疑似罹患天生性下足癱,雙腿不斷退化,走路非常不穩,得扶著東西才能勉強行動,媽媽說,未來沛沛的雙腿可能會退化到完全不能走,即使每個禮拜要復健3次,也不見起色。現在沛沛若要出門,就要穿懷足支架,並扶著助行器,一步一步慢慢往前走,碰到階梯或是縫隙,她會先站著思考一下,看看怎麼喬角度比較好,接著抬起助行器,嘗試跨過障礙,當她順利過關時,她嘴角會露出勝利的微笑,彷彿宣告自己又擊敗頑敵了。

「在學校的時候,有些同學會找我一起去玩,但是有些地方我去不了,我就會說你們自己去就好了」,形容自己在學校的日常,沛沛最在意的,是沒辦法自由自在地和其他同學一樣玩耍,「我會很想去,但是我不會讓自己難過,我會找其他事情做,像是在坐位上畫畫,讓我能感覺開心一點。」

「在學校有些男生還會問我為什麼要穿支架、為什麼我走路這麼奇怪,我有時候會告訴他們,我的腳生病了」,當無法改變現況時,只能讓自己變得堅強,這是沛沛學到最大的功課,「嘲笑過了就算了啊,我覺得以後我出去,還是會面對很多異樣的眼光,我想要勇敢地面對它。」

天生性下足癱,癱瘓,女童,沛沛,簡沛儀(記者郭奕均攝影)

▲面對不平的路面,是沛沛需要學習克服的障礙。(圖/記者郭奕均攝影)

雙腿恐退化到無法走 仍勵志當「姊姊的守護者」

沛沛的一字一句,都懂事、樂觀到讓人不敢相信她只有7歲,畢竟在她成長過程中,除了要學會接受自己雙腿退化帶來的種種考驗和挫折,還要學著和自己重度腦麻的姊姊的相處,並學著愛姊姊、陪伴姊姊玩耍,「姊姊妳來看,衣服在哪裡、烏龜在哪裡?」沛沛拿出按圖片會發出聲音的圖卡,教姊姊認識這個世界,當姊姊答對時,她會和姊姊一起喝采。

沛沛的姊姊今年11歲,重度腦性麻痺,沒辦法和別人正常對話,只會發出聲音和一些不完整的單字來表達自己情緒,她情緒起伏也很大,沛沛會想辦法順著姊姊的心情,陪著她做她想做的事,看在媽媽眼裡,這真的是最大的安慰,畢竟要照顧兩個行為和能力不方便的孩子,談何容易,心中的苦與酸,又豈是三言兩語就能說清。

天生性下足癱,癱瘓,女童,沛沛,簡沛儀(記者郭奕均攝影)

▼▲雖然姊姊無法正常言語,但沛沛總是會陪姊姊一起畫畫、玩遊戲。(圖/記者郭奕均攝影)

天生性下足癱,癱瘓,女童,沛沛,簡沛儀(記者郭奕均攝影)

永不放棄!學滑步車大腿全破皮 「我不要放棄學習的機會」

問沛沛學到最大的功課是什麼,她說是「不放棄」,不是她特別倔強,而是她若放棄了,很多喜歡做的事就沒辦法做了,她必須學會堅持到底,「去年媽媽帶我去學騎腳踏車,騎太久,腳就容易沒力氣,就會一直跌倒、一直跌倒,雖然有護膝,可是還是好痛喔!但是我還是很勇敢喔!」

為了喜歡做的事,沛沛始終咬著牙,忍痛堅持下去,跌倒幾次,就爬起來幾次,繼續練習。有次學滑步車,教練讓小朋友練習繞15個圈圈,滑一圈可以拿一個套圈圈,「等我拿到15個圈圈之後,已經沒力氣走路了,而且回家洗澡時才發現,我大腿都磨破皮了,超級痛的」,痛到隔天都無法行走,沛沛從來沒有喊苦,她希望自己學會騎腳踏車,未來能騎著到處玩。

勇敢和樂觀真的很重要,但當自己身陷不便和痛苦時,要做到真的太難太難了,一個7歲的小女孩卻用自己的笑容證明,只要願意,就能做到,問她最大的動力是什麼,她是說家人,「因為我有這樣的姊姊,我希望能減輕媽媽的辛苦,我看到媽媽和姊姊我都會很捨不得,我希望自己能讓她們開開心心的。」

對沛沛來說,家人是最重要的,採訪結束時,沛沛和姊姊一起到樓下玩耍,看到搖搖椅,姊姊馬上開心地衝上去玩,沛沛也開心地跟了過去,但她不敢玩,她只站在旁邊扶著把手,幫姊姊推搖搖椅,「姊姊,好玩嗎」,看到姊姊笑了,沛沛也笑得好開心,「媽媽曾經跟我說,姊姊是特殊的小天使,飛得比別人慢,別人學一件事可能學很快,姊姊卻學了好久都還不會,我跟媽媽說,沒關係,媽媽妳放心,我會牽著姐姐的手,陪她一起慢慢飛…。」

◎想更了解沛沛媽的勇敢故事,可以參考另一篇精彩報導(點此連結)。

天生性下足癱,癱瘓,女童,沛沛,簡沛儀(記者郭奕均攝影)

▲沛沛每個禮拜要復健3次,過程非常辛苦,但她從來不喊苦。(圖/記者郭奕均攝影)

關鍵字:
追蹤三立新聞網 :
大數據推薦
熱銷商品
讀者留言