三立新聞網為了提供更好的閱讀內容,我們使用相關網站技術來改善使用者體驗,也尊重用戶的隱私權,特別提出聲明。
了解最新隱私權聲明 知道了

鋼鐵女童/姊重度腦麻、她恐癱瘓 母淚訴「我為孩子堅強」

  • A-
  • A
  • A+

記者郭奕均/桃園報導

「我們做父母的必須要先走出來,孩子才有希望」,短短幾個字,要做到談何容易,她是沛沛的媽媽,要照顧兩個行為能力不方便的女兒,真的非常辛苦,但媽媽說自己只有崩潰過一次,「之後我就強迫自己振作起來了,真的是為了兩個女兒,畢竟如果我每天在家哭的話,她們要怎麼辦?」

天生性下足癱,癱瘓,女童,沛沛,簡沛儀(記者郭奕均攝影)

▲生下兩個需要人照顧的小天使,沛沛的媽媽努力堅強,要成為孩子的後盾。(圖/家屬提供)

天生性下足癱,癱瘓,女童,沛沛,簡沛儀(記者郭奕均攝影)

▲沛沛(左)行動不便恐全癱,姊姊(右)重度腦麻,讓媽媽得花很多時間精力照顧。(圖/記者郭奕均攝影)

大女兒11歲,患有重度腦性麻痺,無法說話,也無法正常學習,凡事需要人照顧盯著,小女兒沛沛7歲,疑似先天性下足癱,走路一跛一跛,非常不穩,得靠助行器才能緩慢前進,雙腿還可能持續退化到再也站不起來,面對兩個需要格外照顧的女兒,媽媽除了辛苦,更是心痛。

想更了解勇敢的沛沛,可以參考另一篇精彩報導(點此連結),這一家人真的一起歷經心碎,卻也一起勇敢。媽媽說,生下第一胎時,全家人都沉浸在迎接新生命的喜悅,但到了女兒1歲多時,越來越多不正常的反應,到各大醫院檢查,被確診重度腦性麻痺,「我當時真的覺得天堂掉到地獄,很震驚,覺得怎麼會這樣,但我其實滿勇敢的吧,既然事實無法改變,那就堅強去面對吧。」

天生性下足癱,癱瘓,女童,沛沛,簡沛儀(記者郭奕均攝影)

▲沛沛的媽媽(左後)雖然辛苦,但她總是帶著兩個女兒參與很多活動。(圖/家屬提供)

接著4年後,媽媽肚子裡又有新生命了,「懷沛沛時其實很害怕,因為姊姊這樣嘛,我們就一直做檢查,幸好檢查結果一切正常」,當時的媽媽,多希望肚裡孩子健健康康的,「因為好想聽到孩子叫媽媽啊,想要孩子會說話、會耍賴…畢竟已經有個腦麻的女兒,真的很希望能有個正常的孩子。」

沛沛出生後,一切正常,「她好聰明,好會講話,嘴巴也很甜,所以我們全家真的都非常開心」,沛沛的出生,無非帶給全家人最大的安慰,爸爸媽媽終於能如願享受一個健康的孩子成長帶來的種種喜悅,沒想到這樣的幸福,並沒有維持多久。

「到了沛沛2歲多時,我們發現她走路姿勢越來越奇怪,走路明顯內八,還會一直跌倒,3歲後更明顯,走路都歪歪斜斜的」,當時沛沛也會跟著姊姊到復健科,媽媽因此讓沛沛一起復健,但仍然不見起色,到處求醫也無法知道沛沛到底怎麼了,「目前醫生認為,沛沛的應該是遺傳性下足癱,雙腿可能會持續退化到無法走路…。」

喜悅的心情,慢慢被恐懼吞噬,「我真的覺得,老天怎麼跟我開這麼大的玩笑,已經開一次了還不夠嗎,怎麼這次也不放過我們…」,不只媽媽大受打擊,採訪時,沛沛的阿嬤還在一旁和記者小聲說著:「她們真的好辛苦喔…看了實在好捨不得,有時看著看著都會掉眼淚你知道嗎…。」

天生性下足癱,癱瘓,女童,沛沛,簡沛儀(記者郭奕均攝影)

▲面對自己不斷退化的雙腿,沛沛非常勇敢樂觀。(圖/記者郭奕均攝影)

但為母則強,當女人成為母親後,能承受痛苦和打擊並為孩子勇敢站起來的能力,真的超乎想像。「我有崩潰大哭過一次,沛沛看到還走過來問我怎麼了,我就看著她的腿一直哭、一直哭,但是哭完那次,我就振作起來了」,雖然振作,但回想當時的晴天霹靂,堅強的媽媽還是忍不住掉下眼淚。

「現在我真的是為了孩子勇敢,因為父母一定要先走出來,孩子才有希望」,媽媽現在常常帶著兩姊妹到處跑,雖然兩姊妹一個會亂跑、一個不方便,但媽媽還是帶著她們去很多地方玩,學才藝、學騎腳踏車,「她們雖然都和別人不一樣,但我希望其他孩子能做到的,她們都能做到。」

而讓媽媽最欣慰的,是沛沛真的好懂事,就像其他身障者的手足一樣,沛沛從小就學會分擔照顧姊姊的責任,當媽媽忙著照料姊姊時,沛沛會自動退讓,減輕媽媽的辛苦。

媽媽回憶一次最難忘的事,沛沛3歲多時,有次要出門,「但我手上東西非常多,出家門才發現有東西沒拿到,先回去拿,結果兩姊妹就先跑進電梯了,等我出來時,電梯門已經關起來」,當下媽媽真的急壞了,就怕兩姊妹會亂跑,媽媽趕快再把電梯按上來。

「真的幸好電梯上來後,兩個孩子都還在裡面」,而且電梯先到地下室時,電梯門有打開,「沛沛就告訴我說,她有把姊姊拉住,因為姊姊當時本來要往外跑,但沛沛有記得媽媽曾經教過的,一定要待在電梯裡,她就跟我說『媽媽,我有把姊姊拉回來喔』」,讓媽媽真的好感動。

這一路走來真的辛苦了,看著身材纖細的媽媽,肩上不知道背負著多大的重擔,這兩個小天使,就是她一輩子最沉重,卻也最甜蜜的負擔,「有她們真的很辛苦,但我覺得,這就是上天給我們的考驗,一定有我要去學習的地方,而且我覺得,她們在我心中,真的和天使一樣…。」

天生性下足癱,癱瘓,女童,沛沛,簡沛儀(記者郭奕均攝影)

▲沛沛就像姊姊的守護者,用心陪伴照顧,讓媽媽非常感動。(圖/記者郭奕均攝影)

關鍵字:
追蹤三立新聞網 :
大數據推薦
熱銷商品
讀者留言