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漸凍人生/你不能進來!他曝:進餐廳被趕、搭公車被司機罵

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記者郭奕均/新北市報導

「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,微笑著說出自己的命運,語氣中沒有怨嘆,只有釋懷和平靜,他是胡庭碩,罹患罕病─脊髓性肌肉萎縮症,從18歲開始嚴重發病,至今身體功能持續退化,但勇敢的他不只曾以滿級分考上台大法律系,如今還是位地方創生工作者,致力於投身社會公益活動。只是喜歡幫助別人的胡庭碩,生活中卻總是面臨挑戰,他只能發展出一套自己和世界相處的方式。

▼▲罹患肌肉萎縮的胡庭碩身體持續退化,但仍熱情投身社會公益活動。(圖/記者林宥村攝影)

「我已經很盡量互相體諒,所以像我中餐幾乎都挑下午2、3點才去吃飯,因為客人比較少」,就怕自己的電動車會造成店家和其他客人困擾,胡庭碩很努力釋出善意,但有時收到的回應可能藏著惡意,「常常我去吃飯,人家都不讓我進去店裡。」

有次胡庭碩到知名牛排連鎖店用餐,明明店裡沒有其他客人,結果他才剛進到店裡,就被店員阻止,「店員說不行不行不行,你不要進來,你這個車不行」,身為身障者要忍受身體不便,還要承受其他人的不諒解,「我已經蛻化出強韌的內心,我笑著和對方說不好意思,我現在就出去。我的內心就像有兩個人,一個好像是一個服務人員,幫忙擋在外界,而另外一個就像抱著我內心的小孩說,沒事、沒事,沒有人傷害得到你。」

除了吃飯會受到阻礙,搭公車更是常常碰壁,不只會遇到有公車直接開走不載,「還有次我跟司機說:『司機謝謝,辛苦了』的時候,司機就一邊弄板子,一邊說:『你不要跟我說謝謝啦,你又不是我的老闆,你如果要這樣說謝謝,你就不要搭這個車就好啦,假鬼假怪!』」

▲面對生活種種不公平的艱難挑戰,胡庭碩只能學會保護自己的內心。(圖/記者林宥村攝影)

或許我們很難體會身障者在這個社會遇到的艱難,拼命地想靠自己生活,有時卻會輕易地被一個跨不過去的階梯所擊倒,「其實我遇到一萬件這些困難挑戰,我也就講一件而已,更多時候我覺得,把自己照顧好,才是更重要的事情。」

胡庭碩也不是總是樂觀,因為要不斷地面對這些挑戰,心是非常累的,「與其有人問說怎麼樣這麼樂觀,我反而會說,人總是要選擇會讓自己舒服一點的方法吧」,胡庭碩笑得有些無奈,「我想我不是很樂觀,而是我學會怎麼樣跟我不好的時候相處,當我狀況不好的時候,我就會跟自己說,你盡力了…。」

▲看似樂觀的胡庭碩,用自己開心的方式面對世界。(圖/受訪者提供)

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