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漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大 驚人現況曝光

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記者郭奕均/新北市報導

「當你的所有努力不是為了個人的收入或成功,就會獲得很多喜樂,我就是那個大怪獸,吃著為社會服務的喜樂…」,說起自己的理想時,嘴角總會揚起溫暖的微笑,他是胡庭碩,罹患罕病─脊髓性肌肉萎縮症,身體功能持續退化,但曾考上台大法律系的他非常有想法,如今坐在電動車上仍致力於參與公益,也投身在地方創生活動,「我自己心裡也會告訴自己說,如果哪一天我真的臥床了,我希望我有很多的故事能夠回想,我也希望來找我的朋友永遠不會無聊。」

▲胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。(圖/記者林宥村攝影)

罹患罕病的陽光男孩 用自己的方式和世界相處

其實胡庭碩給人的第一印象,會有點邋遢,坐在電動車上穿著輕便,戴著眼鏡,頭髮也有些凌亂,但身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到這陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」

「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。

胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。

▲無法伸手開燈,胡庭碩可以利用工具達到目的。(圖/記者林宥村攝影)

▲身為地方創生工作者,胡庭碩很喜歡拉近人們和在地的感情。(圖/記者林宥村攝影)

每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」

「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。

「我以前是位很愛打扮的男孩,但現在應該很明顯,我不是了,因為我左手現在最高只能舉到臉頰的位置,我沒辦法好好洗頭,也沒有力氣拿起蓮蓬頭,而且我穿褲子也很難站起來」,這也讓胡庭碩理解到,為什麼有些身障朋友不太愛清潔,因為每一個簡單動作對他們而言,都是極大挑戰,「現在我的退化是,我發現到我某一個特定動作突然很困難做的時候,我就會知道,我失去這件事了。」

「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天。」

因著母親的勇敢 慢慢走出黑暗、努力證明自己

曾經的恐懼和失落感,也因著務實、堅強的母親,讓胡庭碩慢慢生出了倔強的勇氣。胡庭碩的母親獨力撫養他,曾為了照顧他辭去工作,自己開了公司,結果公司被惡意捲款,「那時家裡很辛苦,我媽會去朋友經營的超商拿過期食品,自己也兼很多份工作,像在早餐店工作時她會吐司邊回來,到便當店上班時也會包飯菜回家,媽媽真的很辛苦,但我從沒覺得我缺少過什麼,還是被她養得白白胖胖的。」

▲ 胡庭碩的母親是影響他非常深遠的人,「遇到了,就解決」,讓胡庭碩不再逃避。(圖/受訪者提供)

胡庭碩的母親是位很堅毅的女性,事情遇到了,那就正視、解決,「有些人遇到我這樣的狀況,可能會求神問卜、喝香灰,曾經也有人燒香灰叫我喝,但我媽就在那個人轉頭後叫我倒掉,她就是一個這麼有guts的人」,甚至胡庭碩回想起小時候他在診間外面等待,「我不知道媽怎麼一個人在裡面,面對聽醫生說著,小朋友只活到6歲,出來之後,我媽只問我說,晚餐等一下吃什麼啊?醫生說沒事喔,你上國校的時候這個病就會好囉!她真的是非常強韌的人,那一扇門打開,她就消化了。」

還有一次,在胡庭碩18歲剛發病時,當年他完全不能接受自己會癱瘓的事實,「我有次想割腕,結果我媽就直接伸手抓住菜刀跟我搶,然後跟我說:『醫生說你6歲就會走、12歲就會走、18歲就會走,我還不是把你養那麼大了,醫生說的根本就都不準啦』,說完就轉身進廚房,問我晚餐要吃什麼」,或許就是這樣的堅毅,不管日子多苦都要認命過下去的態度,讓胡庭碩漸漸成為一個勇於面對的人。

胡庭碩的父母很早就離婚了,他的兩個哥哥和爸爸一起住。有一天胡庭碩發現,媽媽把兩個哥哥找來,和他們交代著,如果哪天弟弟怎麼了,要請他們幫忙照顧,「我就一直哭、一直哭,後來我想說,我也死不了,但如果要別人照顧一輩子,那真的是很可怕的事,所以我就拼死地想證明,我可以養活自己」,因此胡庭碩大學擔任家教和教補習班,他真的非常拼命,可以從早上6點一路教到晚上12點,只為了證明自己有能力。

▲ 胡庭碩剛發病時還能站,他努力當家教、教補習班,用工作證明自己。(圖/受訪者提供)

無怨無悔走上公益這條路 「原來,這個疾病是我最好的老師」

胡庭碩很會念書,有顆靈活的腦袋,發病前,他就對現代公民運動和人本思想很感興趣,他的夢想就是成為公民老師,後來成為台灣第一位學測考滿級分的身障者,就讀台大法律系,「我念書時的確是我身體退化最快的時候,甚至我連寫字都有困難,但我從讀書當中獲得非常大的樂趣,因為我可以坐在位子上,就知道這麼多事,我覺得非常愉悅,所以別人可能會想說,我身體這樣還要努力讀書,這是個拉扯,不,我反而覺得讀書是我的救贖,我在裡面得到很多快樂。」

讀大學時,胡庭碩就很熱衷各種社會公益活動,「因為我看過太多人生不幸的人,我想把自己的幸運分給那些人」,現在的他,除了在政大的台灣實驗教育推動中心工作,平時也是位地方創生工作者,他在新北市雙溪有間公共免費商店,裡頭有有機書店,也能舉辦大大小小活動,希望能推動「共享」的理念,「我覺得書最大的價值,不是被人擁有,而是被使用」,他也會舉辦一些生態或藝文體驗活動,連結更多在地情感。

他也常在網路發起一些有趣的活動,但他一直很希望一件事,「我希望大家是因為活動本質被吸引來,或因為被我的作品吸引,而不是因為我是位身障者,所以才來參與」,這也是為什麼,胡庭碩有時會覺得,這個疾病是個祝福,有時卻成了他的框架,「因為有些人可能會因為我的病情,影響他對我的作品或者活動的看法。」

但說到疾病帶來的祝福,這也是胡庭碩走過痛苦而淬煉出的感受,「我覺得這個疾病是我的老師,它教會我最大的事情是,幸福跟苦難,在這個世界上是並存的,它更讓我知道,當我伸手關心別人的時候,我自己可以得到更多。」

▼▲胡庭碩非常關心社會議題,也投身於地方創生活動,很多場合都能看到他的身影。 (圖/受訪者提供)

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