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鋼鐵病醫/罕病無藥可醫 肌肉萎縮醫師:救人到不能動為止

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記者郭奕均/新北市報導

「我的病接下來會越來越惡化,惡化到什麼程度很難說,可能手腳都動不了…,但我想我已經做好準備了」,說話總是很理性,即使面對自己殘酷的病情,語氣也像是在替診間裡的患者分析病況一樣,平和理智。他是38歲的陳燕麟,身為肌肉萎縮症患者,同時也是一位醫生,他非常了解自己的疾病,因此少了恐懼,更多的是期待自己能為這個疾病貢獻些什麼。

▲罹患肌肉萎縮症的醫生,陳燕麟問診時總能感同身受,並把患者當病友一樣聊天。(圖/記者郭奕均攝影)

「今天有覺得好一點嗎…」,診間裡,陳燕麟穿著白袍替病患看診,他坐在輪椅上,手部動作也顯得有些吃力,要抬起手敲電腦鍵盤也不是那麼靈活。問診時,他就像和朋友聊天一樣,花了不少時間和病患對話,因為身為病理科醫生的他,門診主要病患幾乎都是重症患者,或是罕見肌肉疾病患者,「基本上,任何治療對他們可能都沒有太好效果了,所以我的任務並不是治癒他們,而是讓他們了解怎麼跟這個疾病和平共處。」

回到家裡,陳燕麟會換上另一台輪椅,這輪椅可以電動調整角度,讓他可以靠自己從站姿變成坐姿,因為腳部幾乎無法使力的他,很多動作都得靠看護幫忙,所以只要能使用輔具就盡量靠輔具,像是上廁所,也有類似吊帶的輔具可以幫忙他坐上馬桶。除了無法行走,陳燕麟的手也無法正常動作,光是抬起手臂都很吃力,如果用右手拿水杯喝水,還得靠左手扶著右手,「我的肌肉蛋白質沒辦法修復,所以功能只會越來越差,而且惡化之後是回不來的。」

▲肌肉功能不斷惡化,陳燕麟光是用一手拿杯子,也得靠另一手幫忙支撐。(圖/記者郭奕均攝影)

▲陳燕麟的輪椅可以調整角度,讓他變換站姿或坐姿都能比較省力。(圖/記者郭奕均攝影)

「我是在高一時確診的,那時我人生第一次知道,原來居然有病是『無藥可救』的…」,陳燕麟從小就是個活潑好動的男孩,很喜歡到處跑,也熱愛體育,但就在國中時,慢慢發現自己身體似乎不太對勁,「我一開始只覺得可能是太累了,沒想太多,但有一次跑大隊接力時,我發現我前面的人只要一起跑,我就跟不上他,我根本無法把棒子遞給他,我才驚覺,可能我身體真的有問題。」

後來經過就醫、轉診,還做了肌肉切片,「我回診那天,我本來還抱著可能要和病魔對抗的心理準備,或許要開大刀、要辛苦復健…等等,我都做好準備了,沒想到醫生卻告訴我,我是罹患肌肉萎縮症,這是『沒有藥醫』的…」,陳燕麟當下真的徹底傻住了,「那時我才真的發現,這世界沒有想像中美好,我居然連和病魔對抗的機會都沒有,那種感覺很難形容,就像從小到大上課時,老師都會教我們這題答案怎麼寫,但從來沒想過,竟然有一題的答案,叫做無解…。」

連刀都不用開,人生好像只能任憑疾病擺布,怎麼都對抗不了,這讓原本活潑的男孩像是受到重擊一般,心被破碎、無法再完整了,「我連當天怎麼回到家都不記得了,我那段記憶好像是空白的,我腦海只剩下『沒有藥醫』四個字,那我以後是不是會越來越嚴重,我會變成什麼樣子?這到底是什麼世界?我記得很清楚,後來回家我整整在被窩裡哭了3天,眼淚就是停不下來…。」

「高二是我惡化速度最快的時候,某天你會發現,怎麼這個動作又不能做了,像我有一天我放學回到家,我住2樓嘛,我之前走樓梯只是覺得有些吃力,但我那天就發現,只要沒有扶手,我就踩不上去了,然從那天之後,我就得抓著扶手爬樓梯,然後慢慢地,是完全不能爬樓梯了」,惡化就像是走一條無法回頭的路,很多原本能做的事漸漸不太行了,甚至再也做不了,「像我大概4年前還能開車,但現在已經沒辦法了,因為我沒有力氣踩油門,下車也無法站了。」

▼▲在很多事情上都需要看護幫忙,但陳燕麟仍努力成為一位助人的好醫生。(圖/記者郭奕均攝影)

「我高中時原本很不想讀書的,因為我覺得讀了也沒用,我未來還有什麼希望?」後來爸爸一句話點醒他,「他說我可以去念醫學系啊,自己的病自己研究,只有當醫生,我才能更了解自己的病,我聽了也覺得滿有道理的」,重拾課本,陳燕麟也常常在夜深人靜時陷入無盡低潮,畢竟要一個人接受自己的身體狀況只會慢慢走下坡,任誰都難以承受吧,「後來我的老師給我三本書,就是最後十四堂星期二的課、潛水鐘與蝴蝶還有乙武洋匡的五體不滿足,我看了之後就覺得,人家都活得好好的,我為什麼現在就要開始自我設限呢?」

只不過一個轉念,陳燕麟決定正視自己的病情,學著接受、學著看開、學著享受接下來的每一天,他勵志要當一位好醫生,只是原本想走神經內科的他,發現現實恐怕沒這麼理想,「神經內科很多是中風的患者,我可能扶不動他,或假如有病患命危時,我無法第一時間衝去救,或者開刀搶救當下,我可能也有困難,醫療團隊還要邊擔心撞到我之類的…」,最後陳燕麟選了二線的病理科,透過顯微鏡確定病患的狀況,讓一線的醫師更明白如何治療。

是醫師,同時也是病患,陳燕麟的角色讓不少重症患者或罹患肌肉罕病的人得到極大安慰,「我更能明白病患現在面對的處境,我能感同身受給對方建議,甚至我會和他們分享我的狀況,也希望他們不要把焦點放在自己做不到的事情上,或許也帶給他們某種心靈上的鼓舞吧」,對陳燕麟來說,肌肉萎縮症的患者並不是等著被幫助,「在我們過好每一天的時候,我們也會散發出生命的美,並帶給周遭的人更多正能量,而在診間時,我也能把這樣的正能量帶給更多病患。」

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