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鋼鐵病醫/當醫師罹患罕病 「我會窮盡一生尋找解藥」

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記者郭奕均/新北市報導

「我想,我的夢想這輩子可能達不到了,但我現在做的事還是很有價值的…」,38歲的陳燕麟是一位醫生,同時,他也是一位肌肉萎縮症的患者,從高一確診到現在,身體逐漸惡化到得靠輪椅代步,手部動作也有些吃力,但他非常樂觀面對,「不管將來惡化到什麼程度,我都已經準備好面對了」,而成為醫生除了想研究自己的病之外,他最希望的,是想為更多肌肉萎縮症患者做些什麼。

▲當醫師罹患醫肉萎縮症,且無藥可醫,陳燕麟勵志幫助更多人,也要找到解藥。(圖/記者郭奕均攝影)

「我的病是無藥可醫的,我連和它對抗的機會都沒有」,陳燕麟從得扶著東西才能走路,到完全無法走路,也無法開車,越來越多事情做不了,但他卻做了更多有意義的事,「因為我是醫生,也是病友,我可以靠我的力量號召我們這些少數族群,大家站出來,形成一個更大的群體,我們可以主動訴求,讓藥廠看見我們,願意來做臨床實驗。」

面對生命無解的難題,陳燕麟從一開始任它擺布,如今除了可以和疾病和平共處,更能主動出擊,希望找出對抗的方式,「我至今還是很努力在研究治療肌肉萎縮症的方式和解藥,那就像森林中的一個寶藏一樣,它就藏在某個地方,我窮盡一生去尋找,但即使我這輩子可能找不到了,但不代表我的努力是沒有價值的。」

說話一直都很理性的陳燕麟,講到自己一直以來的努力,終於透露出感性的一面,「我這輩子就算找不到寶藏,但在我後面的人就會知道,我走過的那條路不要再走了;只要我多找一條路,後面的人就能少走一條錯誤的路,他能更快找到寶藏」,這個夢想彷彿沒有終點,但只要能飛得更高,對陳燕麟來說,就夠了,「我給自己的期許是,在我有限的時間裡,能做多少就盡力去做,它是有意義的,我也希望如果我死後,真的有人找到這個寶藏,他可以來我的墳墓告訴我這個好消息。」

▲陳燕麟窮盡一生尋找治療肌萎症的方法,「就算找不到,但仍然是有價值的」。(圖/記者郭奕均攝影)

「但我現在做這些,其實也不是為了我自己,因為就算我現在找到解藥,但我也來不及用了,因為我的肌肉已經被破壞太多了,到我這個程度也用不太到了」,就和癌症要早期治療,效果才會好一樣,陳燕麟如今已經像是晚期患者,他能做的,只有想辦法和疾病共處,「所以我希望找到解藥,讓早期肌肉萎縮症患者能有藥可醫,不用經歷我當初的絕望和恐懼。」

「我總覺得我的時間很少,所以我不想浪費我每一刻的時間」,陳燕麟用自己的方式尋求解答,也始終用力尋找著,「我常說我的夢想是達不到的,但也因為達不到,所以這個夢才夠大、飛得才夠遠,所以到我生命結束的那一天,我會希望我能距離我的夢想更進一步;只要我飛更高,我看見的風景就會是不一樣的,那就是我這輩子努力的目標。」

▲「夢想夠大,才能飛得夠遠」,陳燕麟努力找尋寶藏,只希望早期肌萎患者不用面臨無藥可醫的恐懼。(圖/記者郭奕均攝影)

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