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為愛勇敢/陪罕病兒辛苦上大學 母:願他有限生命裡沒遺憾

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記者郭奕均/新北市報導

「其實我現在珍惜每一年的母親節,因為我不曉得可以過到什麼時候…」,即使說到心中的痛,臉上始終掛著堅強微笑,這位媽媽名叫張惠蓉,個性樂觀的她卻肩負著難以想像的辛苦,因為她的兩個兒子都是罕見疾病─裘馨氏肌肉萎縮症的患者,躺在床上生活無法自理,「我只希望我的孩子快快樂樂的」,讓張惠蓉吞下所有苦、挺直身軀撐起這個家,甚至為了完成小兒子讀大學的願望,將近4年時間都陪著他從蘆洲辛苦通勤到淡水上課。

▲哥哥臥床6年了,四肢都已僵硬捲曲,媽媽始終用心照料。(圖/記者林宥村攝影)

▲另一個房間還有弟弟要照顧,弟弟這陣子狀況也越來越差,躺在床上的時間變多了。(圖/記者林宥村攝影)

「裘馨氏肌肉萎縮症」是肌肉萎縮症裡最嚴重的類型,在台灣,患者平均年齡只有20歲,能多活一天,都是奇蹟。「我們拉拉手好不好」,張惠蓉的聲音非常溫柔又充滿活力,躺在床上的哥哥陳威臣已經27歲,雖然全身肌肉嚴重萎縮,長期戴呼吸器也讓他的臉型都變形了,但只要媽媽和他說話,他眼神就散發著期待,媽媽說,「他沒辦法回話,但他的神情是很開心的,雖然他從6年前進過加護病房後就只能臥床了,可是他是個快樂的孩子,而且他躺了6年,從來沒長過褥瘡,我們真的很用心照顧。」

這邊顧完哥哥,到隔壁房間,還有22歲的弟弟陳威全,他的心肺功能只剩8,這陣子退化也越來越明顯,但他還是可以勉強坐起來,也能勉強說說話,說話速度很慢、很小聲,但聽得出來,他對生命充滿熱情和感謝,「我在家裡躺久了,也會很希望可以去學校,因為去學校代表我出去了,不是只能躺在家裡…在外面有陽光、有樹木,還能看到很多風景」,這些人們在平常不過的小事,在陳威全眼中,都是美好的奢侈。

▲兄弟倆小時候都非常活潑可愛,但兩人都是到了國小開始發病。(圖/受訪者提供)

▲弟弟陳威全還能勉強說話,吃力地說出自己對上學、對生命的渴望。(圖/記者林宥村攝影)

陳威全是個大四生,就讀真理大學台灣文學系,他喜歡文字,那是他表達對生命熱忱最好的方式。即使身體有極大不便,還得從蘆洲通勤到淡水上課,但陳威全從大一到大四上學期從沒缺課過,媽媽也始終一路陪著他,只是從這學期開始,陳威全身體的狀況越來越差,讓他目前幾乎只能躺在床上,無法繼續完成他最愛的課業。

整整3年多,母子倆一起通勤上大學的日子,對他們來說,真的是最美好的緣分。媽媽慈祥卻堅定地說著,「其實他從小到大沒什麼願望,但他就是很想去上課,我們克服了很多很多困難,也請外婆幫忙顧哥哥,我就決定要陪他完成願望」,這過程真的很辛苦,因為陳威全身體嚴重變形,媽媽要親自抱他上輪椅、隨時注意他的身體狀況,出發上學前,媽媽要提早4個多小時起床準備,並搶訂康復巴士,1小時左右的路途也要克服暈車,但媽媽甘之如飴。

「我記得第一次陪威全來學校面試的時候,老師們問我,為什麼要陪威全上大學,我跟他們說,威全的病不會好,只會更不好,他的生命是有限的,我想珍惜每一天…,我也希望讓我的兒子此生沒有遺憾,這應該就是身為一個母親最大的滿足了」,3年多的時間,媽媽和陳威全一樣從沒缺課,「我很像陪讀啦,負責幫他翻書啊!」

或許陪著兒子一起上學,對媽媽來說也是人生很美好的體會,「其實我最遺憾的是我沒有上大學,所以威全讓我有這個機會來大學,我覺得我也吸收到很多的知識,算是彌補了我的缺憾」,尤其看著孩子成長,對母親來說真的是最大的喜悅,「他來上大學真的改變很多,以前很不敢表達,現在什麼都敢講,而且我這才發現他文筆很好,詩和散文他都會寫,所以我真的很高興我可以陪他完成他的願望。」

▲陪陳威全通勤上大學的路上滿是挑戰,像是人行道上有機車擋住去路,媽媽就要趕緊移車。(圖/大愛電視提供)

▲媽媽擔任陪讀的角色,陪陳威全一起吸收新知,她非常珍惜陪兒子圓夢的日子。(圖/大愛電視提供)

隨手拿起陳威全的散文作品《我的媽媽》,張惠蓉念著其中一段內容:「媽媽不屈不撓的面對苦難,把苦難的熾熱轉化為親情的溫暖,把自己給灼傷了,但只要孩子暖和,她就更能忍受烈火,苦也是會吃下去的,再用慈愛的笑容面對我們…。」

即使為了照顧兄弟倆,張惠蓉每天只睡2小時,還願意忍著暈車和種種不方便,就是要陪著孩子完成夢想,身為母親的愛和堅毅,也讓全家人一起為愛而活,「我都說他們一個是心肝一個是寶貝…而且我很珍惜每一年的母親節,我們也珍惜每一天,因為每天睜開眼睛,就是賺到一天。我只希望他們快樂而已,這是每一年不管母親節還是生日,我最大的願望。」

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