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鋼鐵母親/多重障礙女兒常大叫 「路人憐憫眼神最傷人…」

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記者郭奕均/台北報導

「我總是告訴所有人,我的女兒是上帝給我化了妝的祝福…」,不管是面對鏡頭還是私下和人聊天,臉上總是帶著溫暖的笑容。她是恩蓉的媽媽,只要和她聊上幾句,都能被她的樂觀和正能量感染。但她能如此正向實在很不容易,因為她的大女兒恩蓉已經23歲了,有多重障礙,生活無法自理,恩蓉媽媽卻表現出滿滿的愛和感激,彷彿恩蓉就是她此生最美好的禮物。

▲恩蓉有多重障礙,身體左半邊明顯萎縮,媽媽要帶她出門都是挑戰。(圖/記者柯智翔攝影)

有多重障礙的小公主 總單純地「大聲」表現喜怒哀樂

「來,我們要去公園喔,妳是不是最喜歡戶外了?」、「妳看妳,這麼開心呀,妳是不是想站起來走走?」恩蓉媽媽不管要做什麼,總用最溫柔、雀躍的方式和恩蓉溝通,就算恩蓉的回答一直都只有重複的單字,或是用高亢的叫聲取代心情,媽媽還是不斷和恩蓉聊天,要讓恩蓉參與正在做的每件事。若不是發自內心的愛和耐心,真的很難23年來都這麼做。

恩蓉的四肢非常纖細,身體左半邊也明顯萎縮,只能坐在輪椅上,若要站起來就得靠輔具或有人攙扶。原來恩蓉患有腦性麻痺和右腦巨大症,導致她有肢體、情緒和表達…等多重障礙,「因為她是右腦受傷,所以最大的困擾就是她情緒的部分,她可能上一秒還很開心,但下一秒就會因為別人突然碰到她的身體或輪椅,就生氣地大叫哭鬧。」

「但其實她很喜歡聽別人說話,我們也發現,她真的都聽得懂」,就連小學時期的課業,恩蓉都跟得上,因此媽媽說,恩蓉的理解其實沒有問題,她可能也很明白自己的處境,但因為身體和表達方面的障礙,讓她沒辦法和人正常互動,「她出去也很常被旁人誤會,因為她表達的方式有限,開心時也會發出高分貝的叫聲,所以周圍的人就會以為她在哭鬧或生氣。」

▼▲恩蓉除了有肢體障礙,還有情緒及表達障礙,常用高亢的聲音傳達各種情緒,但媽媽忍下各種異樣眼光,仍帶恩蓉出門。(圖/記者柯智翔攝影)

產檢發現胎兒腦部異常卻查不出原因 不願放棄生命仍選擇生下

「我在產檢的時候就有發現了,醫生有告訴我,恩蓉的腦部構造有一點怪怪的,但追蹤了好長一段時間,都無法確定到底是什麼問題」,恩蓉是媽媽懷的第一個孩子,全家都對這個新生命充滿愛和期待,「當時也有醫生直接告訴我,直接拿掉算了,不然生出來也是危害社會…」,做媽媽的聽到這樣話,當然非常難受,「做完產檢的隔天我就很難過地一直哭,我想說到底該怎麼辦?這個孩子以後我要怎麼帶她?」

但就算知道恩蓉右腦怪怪的,卻始終查不出什麼原因,更不曉得有沒有方法可以治療,做父母怎麼可能說拿掉就拿掉呢?夫妻倆都是基督徒,「我禱告後就決定,我們不會主動去奪走孩子的生命,恩蓉要不要生出來,讓上帝決定」,更重要的是,「我丈夫選擇的是陪伴,因為其實我知道有些這樣的家庭,另一半面對這樣的事情時是選擇離開的,但是我丈夫是願意擦乾我的眼淚、扶我起來,和我一起面對,我們也覺得說,這孩子出生可能有她的使命,那我們做父母的,就是要把她照顧好!」

在決定生下恩蓉那一刻起,做為母親的堅強和勇氣,就不斷生出來,以致於23年來,媽媽始終用愛和樂觀陪伴著恩蓉。而恩蓉出生時,就被送進加護病房,住了27天,且不斷嚴重癲癇發作,仍撐過醫師口中的「存活率不高」,奇蹟活了下來。或許對媽媽來說,恩蓉的存在,就是奇蹟。

▲媽媽選擇生下恩蓉,也決定要好好照顧這個特別的孩子。(圖/記者柯智翔攝影)

小天使出生奇蹟存活 媽媽的人生考驗還沒結束

只是恩蓉奇蹟存活下來,媽媽的考驗當然還沒結束。恩蓉小時候坐在推車裡,就和一般的小孩一樣,但越長越大後,她還是坐在娃娃車裡,「這時其他人就會開始有異樣眼光了,加上恩蓉的聲音是很高頻的,不時都會發出尖銳又大聲的聲音,所以帶出去很難不被旁人注意。」

要帶這樣的孩子出門,其實真的不是容易的事,「剛開始其實我也會很在意別人的看法,因為只要她一叫,周圍的人都會轉頭看她,然後看媽媽,有時候還會有那種很憐憫的眼神…其實他們都不知道,那種憐憫的眼神,對於有特殊孩子的家長來說,是很有殺傷力的。」

一開始心情還沒調適好時,媽媽也一度害怕和難過,「但恩蓉是一個很愛戶外的孩子,她很喜歡出去玩,所以也逼得我得思考說,我要為了我的面子?還是要為了她的需要?」當然一開始出去時,媽媽也會覺得很不好意思,「但慢慢地我發現,恩蓉非常喜歡和別人互動,她常常在路上跟人家開心說嗨,對方可能會先愣住,但馬上也會很友善地回應她,恩蓉也很開心,我就覺得這樣對恩蓉是有幫助的,可以有正面的刺激,也讓我看到這樣善良,這也鼓勵我更願意帶她出去。」

為了女兒,學習成為堅強的母親,放下原本的自尊和面子,只為了讓女兒開心,但再怎麼樂觀,媽媽也坦言,難免會有破碎的時候。「最嚴重的有兩個階段,一個是恩蓉小時候有一段時間很長莫名其妙地哭,不是小小聲哭,是很尖銳那種放聲大哭,而且一哭就是2、3小時,不管我怎麼哄都沒有用,那時我抱著她我也哭了,我就說媽媽陪妳一起哭…。」

▲即使再堅強,媽媽也有經歷破碎的時候。在恩蓉成長路上,媽媽也不斷從挫折中學習。(圖/受訪者提供)

另一個階段更是生命的考驗。恩蓉7歲時,妹妹也出生了,媽媽要同時照顧恩蓉和妹妹,真的有外人難以想像的累和壓力,「我更難過的是,我可能因為全心照顧恩蓉而忽略了妹妹的需要,雖然妹妹從小就是很貼心的孩子,但到了她進入青春期後就有些爆發,她會覺得說,我一直都只注意姊姊的需要,沒有注意到她的需要。」

身障孩子和手足間的問題,真的是非常多父母需要面對和克服的人生艱難功課,「那時候我對自己就有一個很深的檢討,但那也是我持續比較久的難過的時候,我會覺得說,難道我愛這個孩子、照顧這個孩子錯了嗎?為什麼另外一個孩子會那麼受傷?可是當我深深地去檢討、修正自己之後,我覺得這也是一個很好的機會,讓我還有機會可以去調整我跟二女兒的關係。」

▲一家四口感情緊密,也因為恩蓉,學到更多寶貴功課。(圖/受訪者提供)

媽媽也曾是女孩 因著愛成為堅強、美好的模樣

而恩蓉即使有多重障礙,但她卻是個非常貼心的孩子,「就像恩蓉的國小老師曾說過,有次她被校長罵了回來,心情很低落,但恩蓉看到就對她微笑,甚至還揮手叫她過來,一過去恩蓉就用手勾著她,給她安慰,她眼淚就掉下來了」,恩蓉對媽媽也是如此,她似乎很能察覺到別人的難過,她會用自己的方式給予安慰,「最近她很喜歡啾啾,就是用親親的表示,我就會從她的回饋和擁抱當中得大很大的安慰和鼓勵。」

恩蓉就像小天使一樣,為媽媽的生命帶來各種滋味,苦中總有甘甜。而媽媽也曾經是女孩,但歲月和對孩子的愛,教會她堅強,「她讓我改變最多的是耐心吧,以前我是個非常急躁的人,遇到什麼是都衝衝衝,但有了恩蓉之後我不得不慢下來,這一年又一年磨下來之後,我學會緩一緩去面對事情,我也學習到,太急躁的時候,我們很容易不小心去得罪人,或者是沒辦法看到別人做某件事或說某句話背後的原因。」

「我在很多地方分享恩蓉的故事,我總是說,她是化妝的祝福,她的確是一個祝福和恩典,但是是經過包裝的,可能外面看起來是一個不好的包裝,但打開之後,裡面卻是一個很美好的禮物」,媽媽笑得很燦爛,在她臉上寫了慈愛,「我很謝謝她,願意讓我當她的媽媽20幾年,我也覺得成為媽媽是一件很開心的事情,不管是在恩蓉身上,或者在我小女兒身上,我都覺得身為媽媽是一個很美好的角色,不只把孩子的生命帶到這個世界上來,甚至可以為他們的生命鋪陳一段時間,陪伴他們、鼓勵他們去找到自己的方向,並且祝福他們能夠繼續走下去…。」

▲媽媽認為恩蓉是她生命中化妝的祝福,也感謝能成為母親這角色,從中蛻變成更美好的自己。(圖/記者柯智翔攝影)

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