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龐貝氏症
罕病基金會提6大建言罕見疾病基金會13日提出治療及藥物給付建言書，對現行罕病政策提出6大建言，基金會創辦人陳莉茵（圖）表示，希望能提供各總統參選人陣營更多對現行罕病政策的真實樣貌。（罕見疾病基金會提供）中央社記者陳婕翎傳真 112年11月13日
為保險延後新生兒自費篩檢　專家喊沒意義
經歷兒子差點因罕病喪命，王媽媽今（9）日呼籲新生兒父...
2024/12/09 22:02
6/28國際新生兒篩檢日　龐貝氏症篩檢治療領先全球成「台灣之光」
台灣之光！龐貝氏症篩檢與治療　領先全球
6/28日是「國際新生兒篩檢日」(Internati...
2024/06/28 13:00
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北榮龐貝氏症治療成效領先全球　獲登期刊
龐貝氏症是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，患者由於無法...
2022/10/18 12:38
罹患龐貝氏症的洪聲平（右），希望早日等到新藥治療。（圖／記者簡浩正攝影）
等不到二代新藥！16歲男懇求健保早日給付
16歲的洪聲平，在出生後接受新生兒篩檢時，發現帶有龐...
2022/10/05 19:33
中央健保署（記者陳弋攝影）
新制！乳癌未轉移也能用此標靶健保藥
HER2乳癌患者有福了，健保署今(28)日公布多項新...
2022/09/28 10:17
罕病
罕病難察檢查少 　3罕病協會籲重視
罕病是指盛行率萬分之一的疾病，世上約有7千種罕見疾病...
2022/03/17 17:54
多家台灣罕病協會攜手共同呼籲社會大眾正視罕病，並給予罕病更多關注。（照片提供：台灣賽諾菲）
不讓他們孤單！罕病協會呼籲正視罕病
在台灣，盛行率低於萬分之一的疾病被定義為罕見疾病，雖...
2022/03/17 10:40
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全身無力？龐貝氏症「破壞全身肌肉」
「龐貝氏症」是一種遺傳性代謝疾病，會讓全身肌肉細胞遭...
2021/11/04 18:01
國際中橡說明客戶未依約支付權利金國際中橡總經理黃柏松（左）12日在台灣證券交易所重大訊息記者會說明，子公司擁有「治療龐貝氏症之方法」專利，卻面臨客戶不願按照合約支付歐洲專利權利金的困擾。中央社記者潘智義攝　109年2月12日
中橡龐貝氏症專利收入　恐全提減損
台泥集團旗下碳黑廠國際中橡總經理黃柏松今天表示，認列...
2020/02/13 10:30
小潔（化名）與其繪畫作品。（圖／記者楊晴雯攝）
下背痛錯跑骨科　竟是這致命病作祟
現年22歲的小潔（化名）從小就喜歡運動，但在7年前左...
2018/08/28 10:40
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