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脊髓性肌肉萎縮症
SMA病友出門難！專家籲助消除資訊落差
8月適逢SMA關懷月，醫師與病友團體共同呼籲大眾關注無障礙環境。脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友哲凡分享，儘管治療讓退化踩下煞車，但外出時仍常面臨資訊不透明的困境。中醫大兒童醫院周宜卿醫師強調，SMA治療應把握時機，越早介入效果越佳。然而，台灣無障礙環境雖有進步，仍存在空間規格不符、資訊不足等問題，導致身障者常面臨「看得到、用不到」的窘境。（記者：簡浩正）
12小時前
SMA取消健保制度 醫界估約百人仍未用藥
罕病SMA背針及口服藥2024年取消健保給付限制，醫界指出，儘管SMA治療邁入擴大給付階段，仍有病友尚未接受治療，預估約百人，任何年齡治療皆有價值，有望終止惡化。
2026/02/24 09:51
26歲超市店員罹罕病 結帳「拿不動商品」
一名26歲超市店員罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」，因肌力不足，結帳時無法直接將商品從購物籃取出。隨著健保給付該疾病藥物，該病友接受背針治療後，不僅能直接拿起商品協助顧客裝袋，甚至能提起2公斤重的白米，大幅改善其工作表現。除此之外，熱愛烹飪的他，過去僅能坐著輪椅上料理，現在已進步到能站立5分鐘炒菜及取廚具。
2026/02/24 03:33
工程師確診SMA！忍痛9年終於迎向光明
今年55歲王程麒是一名認真努力的工程師，曾經負責政府大型專案，且申請到上億元研發經費，雖在3歲前呈現步態不穩容易跌倒，運動功能較同儕落後的情形，直到41歲才確診「脊髓性肌肉萎縮症」，歷經從馬桶跌下來，手腳無力，維持青蛙趴地姿勢長達一小時的窘境，也曾在9年內發生6次重大跌倒骨折，左大腿、左小腿、左肩膀與右腳踝都摔斷過，嚴重影響生活品質。
2025/02/25 10:51
SMA健保取消給付限制 首月給付逾200人
罕病SMA背針及口服藥8月起取消健保給付限制，據健保署統計，截至8月31日健保給付人數201人，生命之窗協會理事長李怡潔與罕病SMA共存30年，順利經過評估今天首次施打藥物。
2024/09/16 10:15
脊髓性肌肉萎縮症八月起擴大健保給付
今(113)年春節期間，罕病律師陳俊翰先生因感冒引發併發症不幸去世，引起了國人對脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）的關注。他在生前積極為SMA病友爭取權益，希望擴大健保給付用藥範圍，如今，政府於8月擴大SMA藥物健保給付，盼能幫助全台每位SMA患者擁有更多的治療選擇，健保的開放也減輕病友與家屬負擔，每年可節省約700多萬元的藥費。
2024/09/10 11:00
罕病SMA「健保給付取消限制」 8月上路
罕病SMA背針及口服藥8月1日起取消健保給付限制，預估9成患者、400人適用，首年藥費支出約新台幣20億元；其餘1成非健保給付對象，為18歲以上發病或運動功能小於0的患者。
2024/07/31 02:42
「台版非常律師」40歲逝 陳俊翰感念母親
民進黨不分區被提名人陳俊翰，患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，一度被醫師診斷活不過4歲，但他在家人的支持下，突破身體限制，一路攻讀上密西根大學的法學博士學位，勇敢挺身捍衛人權，他曾經這麼說過，最感謝的人就是他的母親，願意把所有榮耀獻給她。
2024/02/15 08:58
SMA成人患者30年來首獲治療機會
「本以為一輩子就這樣了，沒想到過30歲還有治療的機會」，中國醫藥大學附設醫院神經部神經免疫暨基因疾病科主任 郭育呈醫師分享近期開始進行背針治療的30歲女性SMA患者心聲，在公家機關上班的她，在家人陪同下前來進行治療，「從5月底開始，目前進入第三次治療，非常期待透過治療有機會維持肌肉力量甚至有些微進步，這些平凡的小事對我跟家人來說都是值得慶祝的大事。」
2023/07/26 09:30
SMA脊髓性肌肉萎縮症姊妹 重拾出遊夢想
台中女童小君2歲時確診罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)，妹妹小函也在1歲時確診SMA。姊妹的母親表示，一開始發現小君走路不穩、容易跌倒，曾向醫師諮詢，但醫師認為孩子兩歲前腳踝或胯下關節還不穩固，走路不穩屬正常現象。然而，小君2歲後未見改善，經過骨科、神經科精密檢查後才確診SMA；妹妹小函出生後經檢查也確診為SMA的患者。母親一度震驚，幸好兩個女兒符合健保資格都能使用背針，目前運動功能維持良好。母
2023/07/19 03:53
罕病脊髓性肌肉萎縮症僅一成患者符合健保
脊髓性肌肉萎縮症（Spinal muscular atrophy, SMA）是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，隨著時間的推移，患者情況會逐漸惡化，喪失神經系統中控制自主肌肉運動的能力。然而健保給付條件嚴格，患者若想施打藥物，每人每年需耗費新台幣600萬到800萬元。對此，林口長庚神經內科主治醫師黃錦章特別呼籲健保署早日通過擴大使用藥物、照顧罕病病人。
2022/10/22 11:00
肌肉萎縮症取不到藥？待健保放寬給付
國際佛光會世界總會舉辦的第四屆（2022年）三好微電影國際創作競賽，日前得獎名單出爐，社團法人台灣生命之窗慈善協會（後稱生命之窗慈善協會）以2021年推出的脊髓性肌肉萎縮症紀錄片 -《等待．奇蹟 Awaiting Miracle》，用溫暖卻有力道的方式，娓娓道出病友家庭的真實心聲，最終在來自103個國家的2703件作品中脫穎而出，奪得紀錄片組第二名佳績。
2022/10/13 05:14
台版非常律師！陳俊翰取「法學博士」歸國
在新竹有一位不畏罕見疾病、勇敢追逐理想的律師陳俊翰，他罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，全身上下只剩下眼睛、嘴巴以及一根小指頭可以活動，但他卻相當正面和積極，上個月從美國取得「密西根大學的」法學博士學位，也取得紐約州律師執照，加上他定期服用的藥物在美國才有保險給付，不過他堅持回國，就是為了替更多身障者發聲。
2022/09/28 10:11
愛上罕病妻 原來愛情是最基本的尊重
在遇到威宏和瀞文夫妻倆之前，筆者都認為，愛情應該是了不起的海誓山盟和天長地久，更配得最優美的詞句，但直到訪問完夫妻倆才真正體會到，原來愛情的模樣是如此簡單又清晰，不過是最基本的尊重。
2022/07/15 06:00
罕病妻剩16公斤 深情夫靠書法養家
「妳身體一直都這麼痛…沒有人能真正體會妳的痛，但不管怎樣我都會陪著妳，不要擔心」、「謝謝你，我知道你也很辛苦，真的辛苦了…」，這是陳威宏和范瀞文夫妻倆的日常對話，他們常常彼此安慰、互相打氣，因為這一路走來真的太不容易了。瀞文從小罹患脊髓性肌肉萎縮症，被病痛折磨到剩下不到16公斤，生活已無法自理，威宏也離開職場成了愛妻的全職照顧者，平常靠寫書法勉強撐家計。只是照顧的壓力和經濟重擔，真的是外人無法理解
2022/07/15 06:00
醫師籲新生兒篩檢肌肉萎縮症仍保生機
門診中曾有一名媽媽因聽聞罕病「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA)」的國人帶因率高，平均每50位台灣人即有一位帶有SMA的隱性基因，為了確認肚中寶寶的健康，和老公決定在懷孕期間進行帶因者基因檢驗，篩檢後確認非SMA帶因者。不料，寶寶出生後因為四肢無力、無法抬頭和翻身隨即就醫，被確診罹患SMA，所幸發病早期就已接受治療，孩子病況控制穩定，可跟其他孩子一同上學
2022/01/12 12:00
產檢仍生罕病兒！父母怒告 二審出爐
4年多前，高雄一名孕婦自費產檢，但是寶寶出生後，卻罹患了脊髓性肌肉萎縮症，這是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病。現在儘管孩子已經4歲多，但是肌肉無力，無法正常活動，就連吃東西都很容易嗆到！父母怒告醫院和檢驗所，但二審判決下來，法官認為檢驗還是有風險，判醫院和檢驗所免賠！
2021/11/18 04:41
全台僅30人有藥 罕病兒母淚求小英
一名母親今年7月寫信給總統蔡英文，為她的10歲女兒求救；女童罹患了脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA），這種與時間賽跑的罕見疾病全台已有400多人確診，卻只有30多位獲准用藥。「台灣生命之窗慈善協會理事長」李怡潔表示，全球第一個治療藥物Spinraza在台灣仍沒有健保給付，並質疑政府犧牲病友的治療權益。
2021/11/18 10:05
致力助罕病童 王婉諭：照顧更多小孩
台灣生命之窗慈善協會23日舉辦「SMA病童重獲新生感謝宴」，協會理事長李怡潔表示，2020年對台灣SMA病友而言，是意義重大的一年，首個SMA治療藥物終於開始有條件給付，讓20多位病友取得了藥物治療，也喊話政府及相關單位，希望可以讓更多病友有治療的機會。立委王婉諭受邀出席感謝宴，她落淚表示，這天對她來說別具意義，很遺憾無法陪自己的小孩長大，但會把心力轉為照顧更多小孩身上。
2021/04/25 10:00
等了3年！高雄SMA女童小勻上學了
為了加強防疫，高中以下的學校今年延後至2月22日開學，寒假倒數計時，五歲的小勻已經迫不及待，滿心歡喜地整理書包準備上學，因為「上學」對他來說，曾經是遙不可及的夢想。（記者洪正達／高雄報導）
2021/02/20 08:56
救命藥中國要價2百萬…台灣有健保
中國湖南省一名男子日前在網路上求藥，表示自己兒子罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA，俗稱漸凍人症之一），一支特效藥要價70萬人民幣（約新台幣296萬元），因此上網求救，不過卻有網友發現，同樣一支特效藥在澳洲僅僅只要41澳元（約新台幣865元），引發中國網友熱議，甚至質疑國家是否藉由藥價圖利。
2020/08/06 05:57
脊椎嚴重變形…他為上學跨越60公里
很難想像，一位脊髓變形、胸口幾乎貼在大腿上的人，要如何上大學？患有脊髓性肌肉萎縮症的陳景維，常年仰賴輪椅行動，生活日常都需要他人協助，但他仍不放棄求學，透過技優管道成功錄取蘭陽技術學院。儘管每天上學路超過60公里，學習成本每個月高達5萬，他從未放棄，靠自己努力申請獎學金、到處演講賺學費，一圓大學夢。
2020/05/25 03:18
罕病女無法行走 想當舞蹈家惹哭網友
當舞蹈老師是個簡單的夢想，但對罕病病患而言卻難以實現。來自台南的小女孩沐晴，一歲多時確診罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），雙腳無力自主行走的她，行動需要需要父母幫忙，但她卻不氣餒，勇敢完成自己想做的事。
2019/03/28 05:11
不受身體侷限！身障者勇闖哈佛攻碩士
不因身體侷限夢想的還有這個人。陳俊翰一出生就罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，造成運動神經元退化，不會翻身、不會坐。當時醫生宣告他活不過三、四歲，不過陳俊翰卻奇蹟似的活了下來。
2016/06/28 05:48
