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HAE
莫名發腫恐「河豚病」喉頭發作10分鐘奪命
一名35歲壯男突然休克昏倒，送醫後才發現是俗稱「河豚病」的HAE(遺傳性血管性水腫)罕見病患，這病經常被誤診且有奪命風險，更需要大眾一起關注。醫師表示，HAE因盛行率只有3至8萬分之1，屬於罕病，因金魚眼、香腸嘴與蕁麻疹極為相近，HAE患者近7成曾被誤診，若腫脹發作位置在喉頭最危險，10幾分鐘就可能造成呼吸道堵塞奪命。（記者：簡浩正）
2024/05/23 03:47
反覆水腫警訊！他求醫10年竟得罕病恐喪命
小李多年來出現反覆性水腫，初期水腫症狀為不明原因地在單側肢體出現，每次發作3、5天便會自行痊癒，由於僅輕微疼痛而未予以重視。後因約每兩個月就發作一次而就醫但未能找出病因，直到有次喉嚨水腫險些壓住氣管，才轉至風濕免疫科檢查。經醫師長達十年追蹤和治療，加上醫療檢測工具的進步，近期抽血報告中發現患者血清中的補體C4數值低下，同時C1抑制酶數值也低下，確定罹患第一型遺傳性血管性水腫。（記者：簡浩正）
2023/09/07 09:53
HAE罕病奪命快 醫籲積極預防性治療
遺傳性血管性水腫(HAE)為一種罕見的原發性免疫不全症，屬於補體缺陷的免疫不全症，目前在台灣盛行率為50萬分之一。花蓮慈濟醫院風濕免疫科主治醫師蘇桂英表示，此病一旦導致呼吸道水腫就會阻塞呼吸道，有致命之虞，希望能積極爭取預防性治療的藥物。
2023/03/06 12:47
多次氣切插管 罹患HAE罕病面對死亡恐懼
遺傳性血管性水腫(HAE)為一種罕見的原發性免疫不全症，一旦發作就會全身水腫，有病友曾喉嚨腫到窒息，歷經氣切手術與電擊急救才從鬼門關前生還，特別感謝台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會提供新藥的資訊及專業的醫療團隊諮詢，讓自己不用獨自面對死亡的恐懼。
2023/01/13 10:07
致命罕病HAE劇痛 協會助病友對抗病魔
遺傳性血管性水腫（Hereditary angioedema，HAE）為一種罕見的原發性免疫不全症，一旦腫到喉嚨恐窒息死亡！馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科主治醫師徐世達表示，為了提升整體照護水準，台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會（台灣HAE）期許透過衛教將HAE知識傳達給社會大眾，提供病友妥善的照護。
2022/11/22 09:00
喉嚨突腫脹 檢查竟患HAE罕見疾病
今年37歲的俊廷在國中時莫名出現嚴重腳腫，就醫檢查後診斷為痛風，後來身體各處陸續不斷水腫，但因發作不頻繁讓他漸漸不以為意。直到多年前喉嚨突然腫脹，讓他不但說話困難，甚至連呼吸也很喘，趕緊前往醫院急診，發現呼吸道縮小到只剩10%空間，由於俊廷媽媽是因喉嚨腫脹影響呼吸而過世，經醫師進一步檢查後，證實確診罹患「遺傳性血管性水腫」（Hereditary angioedema，HAE）。透過持續治療及定期回
2022/03/29 11:30
女孩因病臉腫變形 醫師：罕見卻致命
一位 16 歲的女孩，最近兩年來發生無數次不明原因的臉部水腫，原本可愛亮麗的臉蛋每次水腫時，不僅眼睛腫到無法睜開，整個臉看起來就像滿月一樣圓，還被同學笑稱大餅。父母擔心孩子的健康與心理受到影響，多次至診所就醫卻找不出原因，最後由朋友轉介馬偕醫院兒童過敏免疫風濕科徐世達醫師，在進一步的追蹤與治療後， 抽血報告顯示血清內的補體 C4 數值低下，同時 C1 抑制蛋白（C1-esterase inhibi
2021/01/29 09:40
