粒線體缺陷症相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

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粒線體缺陷症

女星13年前祝福成真　病童當畫家了

女星13年前祝福成真　病童當畫家了

「蕎蕎」于昕蕎的畫作繽紛又充滿溫暖，很難想像，每一幅都是她用那顫抖的手慢慢畫出來的。患有兩種罕病，「粒線體缺陷症」和「脊髓小腦動作協調障礙29型」的蕎蕎，語言、智能、肢體有多重障礙，甚至視力有嚴重的融像問題，但她從未放棄過自己，在家人的陪伴下，努力復健克服所有難關，畫出一幅幅動人畫作。蕎媽受訪時分享13年前「水（小）蜜桃姐姐」的祝福，笑說，真的成真了，現在的蕎蕎已經是一名畫家。

2021/08/13 12:00

爸媽走了　罕病妹怎辦？哥哥答案催淚

爸媽走了　罕病妹怎辦？哥哥答案催淚

全台有逾1.7萬個罕病家庭，他們要面臨到許多壓力，不論是長期照護、醫療費用還是外界眼光，這些都是不容易的考驗。但罕病天使「蕎蕎」于昕蕎一家相當正向、溫暖，雖然蕎蕎患有兩種罕見疾病，但不論是蕎蕎自己，還是父母、家人，從未放棄過彼此，甚至大家還被彼此的愛感動、支撐著。蕎媽說，她一度擔心大兒子的感受，也對他感到內疚，沒想到兒子的一番話讓她更揪心，因為兒子要她放心並承諾，「不管怎麼樣我都會照顧妹妹...」

2021/08/13 11:30

捐賣畫錢助人　患2罕病女吐最大願望

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現年20歲的微光天使畫家「蕎蕎」于昕蕎，8個月大時確診罕病「粒線體缺陷症」，一路走來，媽媽陪伴她復健、學習，克服種種難關，沒想到考驗沒中斷，3年前蕎蕎再確診另一罕病，也就是「脊髓小腦動作協調障礙29型」，讓爸媽深受打擊。雖然如此，但一家人仍樂觀面對這一切，蕎蕎甚至捐出賣畫的錢，甜笑說，很想靠自己的力量幫助需要的人，至於她的夢想，她說，最大的願望就是「真正會走路」。

2021/08/13 11:00