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腭裂
產檢胎兒咧嘴笑醫卻皺眉 崩潰終止妊娠
大陸1名孕婦懷孕5個月才首次產檢，丈夫從超音波畫面中看到胎兒張嘴，誤以為寶寶「在笑」，還不斷誇讚孩子可愛。然而經醫師進一步檢查，實為三度唇裂且疑似合併腭裂。醫師指出，此類先天異常多發生於孕早期，具一定隨機性。儘管多數可透過手術修復，夫妻仍因壓力與照護考量，最終選擇終止妊娠。
2026/05/04 07:55
獨／帶罕病女兒出門 公園阿婆：不該救她
出生只有930公克、患有腭裂與罕病狄蘭吉氏症候群的宓宓，曾被醫師判定活不過5歲，但她展現出自己堅韌與倔強的生命力，今（2025）年將滿7歲。近日媽媽帶宓宓到公園，一位阿嬤的言語深深刺痛她的心！這位阿嬤聽聞宓宓的狀況後竟說：「為什麼生出來要救她？就讓她離開就好了！」媽媽聽了心如刀割，但仍堅定且笑笑地回應：「她就是我的孩子，遇到了也是要面對。」
2025/08/19 05:02
出生被判「撐不過7天」 腭裂女童奇蹟存活
在台灣2300萬人口中，平均每700人就有1人罹患唇腭裂，每年約新增200至300位顱顏患童。女童萁萁先天腭裂合併多重病症，出生時醫師一度宣判「撐不過7天」，卻奇蹟般活下來，如今即將4歲，不僅健康成長，還是幼兒園的「人氣王」與「大姐頭」。
2025/08/14 05:15
獨／女兒生下畸形兒 她曝天機阿嬤釋懷了
新北市一位母親的故事令人動容！萁萁媽媽因經期不規則又曾因先兆性流產出血量大，誤以為是生理期，發現懷孕時已經4個月，她也嚇到。萁萁早產後被診斷多重缺陷，包括：上顎破洞、缺腎、脊椎與胸骨發育不全、心臟破損和斜頸等，醫師直言是「畸形兒」，讓全家備受打擊。直到一位師姐表示，萁萁前世是受虐兒，選擇這位媽媽，是因為相信她能幫助自己。萁萁媽說：「她選擇了我當媽媽，那我就盡最大的努力！」
2025/08/13 03:14
獨／生出畸形兒慘離婚 勇母兼父職養雙寶
「妳要有心理準備，寶寶可能撐不過7天...」孩子剛來到這個世界，醫師卻說了句如同「判死刑」的話，讓萁萁媽媽心如刀割。萁萁是７個月大的早產兒，出生後醫師接連發現她有上腭破洞、缺一顆腎臟、脊椎與胸骨發育不全、還有心臟破損，以及斜頸症等，很快就被送進早產兒加護病房裡。萁萁媽說，雖然簽了病危通知，但她相信萁萁的生命力不會那麼脆弱，「我默默告訴她：『好好不容易把妳生下來，妳一定要加油活下去！』」
2025/08/08 03:54
獨家／「下巴牽引手術」罕病兒童的希望
「我相信，在這麼多的基礎下，做手術不一定只是為了錢，背後有更重要的精神存在。」長庚醫院整形顱顏外科醫師盧亭辰，投入顱顏領域多年，不僅選擇艱辛的臨床路線，還長期到海外義診、無償培育種子醫師傳承技術。近期她更完成台灣少見的「下巴牽引手術」，幫助多名患有罕病的孩童重獲呼吸與未來。醫師謙虛表示，手術過程中，整個團隊包括自己都壓力非常大，但術後看到小朋友能正常長大，就覺得很感動和值得！
2025/06/24 06:30
獨／女嬰出生不能自己呼吸 醫暖救罕病娃
3歲大的彤彤跟著姊姊活蹦亂跳，很難想像一出生媽媽連抱都沒抱到，就被送進加護病房長達4個多月。彤彤父母表示，孩子出生後，知道患有腭裂和罕病皮爾羅賓氏症，因拔管後仍無法自行呼吸，所以得考慮氣切。爸爸說，真的捨不得也不想放棄其他可能，因緣際會看到盧亭辰醫師分享下巴牽引手術的文章，就嘗試透過臉書聯繫，沒想到醫師不僅暖心回應，還親自探視彤彤的狀況。最後在盧醫師的治療下，彤彤恢復得相當好，讓爸爸媽媽相當感謝。
2025/06/24 03:43
獨／虐童的該看！母苦養罕病兒：生就負責
現年10歲的茵茵患有罕病狄蘭氏症候群，媽咪說，她那時懷的是龍鳳胎，兩個寶寶不過早產一個月，但茵茵出生時體重不到1000公克，哥哥卻是正常的2700公克，最重要的是，在產檢過程都是正常的，甚至茵茵媽咪還特別做了羊水晶片檢查，沒想到茵茵出生竟是罕病寶寶，她來不及面對就得接受並面對一連串的考驗。茵茵媽咪直言，「我不敢保證我能陪她一輩子，但我還活著的時候，一定要把她顧好！」
2024/11/08 01:43
獨／罕病女兒玩公園 阿婆：這種乾脆不要
我國罹患公告罕病人數1萬7千322例，其中罹患先天性發展異常罕病狄蘭氏症候群的共69例，台中剛過6歲生日的女童宓宓就是其中之一。宓宓媽咪說，當時孩子生下來非常迷你，僅930公克，躺在新生兒加護病房裡的保溫箱，小小身軀佈滿各種儀器管線，讓初為人父、人母的他們心痛不已。媽咪說，曾有許多人不看好宓宓的生命力，有的斷言短命有的要他們放棄，但她堅定地說：「她再怎麼樣也是我懷胎生下的孩子，怎能說不要就不要？」
2024/11/04 09:52
獨／930g女嬰遭判活不過5歲 母淚怕慶生
夫妻倆愛的結晶宓宓，產檢過程都正常，唯有體重一直未達標，本來希望讓宓宓至少滿37週再生出來，但沒想到醫師給了他們一個可能失去她的風險警告。當時宓宓媽咪躺在手術台上，聽到微弱的哭聲，但一眼都沒能看到，宓宓就被送進新生兒加護病房。接下來就是各種噩耗，包括病危通知、罹患先天腭裂和罕病狄蘭氏症候群，出院前甚至斷言「活不過5歲」，從錯愕、難過到接受面對以及珍惜努力，宓宓不僅開口喊了「媽」甚至能自己走路。
2024/11/04 09:33
兒遭取笑「爛耳朵」 母淚謝還好生在台灣
「媽媽，今天同學笑我爛耳朵...」小小年紀的成成趴在媽媽懷裡委屈地說，想哭但又不敢哭出聲，故作堅強，讓媽媽聽了滿是心疼和生氣。出生後才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉的成成，媽媽坦言自己當時除了手足無措外，還有承受夫家的各種怪罪，不過很慶幸在台灣受到很好的協助，不論是基金會的社工還是醫療團隊的救治，「真的還好是生在台灣，如果是回去中國的話，在我們那邊很糟糕，沒這個醫療技術真的，可能就沒救了。」
2024/03/24 02:28
生小耳症嬰遭夫家嫌 單親媽忍病賺錢救兒
談及成成出生時的狀況，媽媽孩子出來後才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉，當時夫家把所有的責任都怪罪在她身上，甚至大姑會當著面諷刺：「一個好好的小孩，妳怎麼給人家生成這樣？」孩子的健康加上婚姻的失敗和各種閒言閒語，成成媽媽坦言，從中國嫁來台灣毫無依靠，那時打擊真的非常大，還好就醫時遇上羅慧夫顱顏基金會的社工，給予了她許多幫助，讓她像是找到了另個娘家、避風港，更決定努力賺錢重建成成的耳朵。
2024/03/24 02:27
不想只當啦啦隊！他戰勝病軀跑比賽惹鼻酸
小男孩拿著接力棒賣力向前衝刺，患有先天性頸椎融合症和腭裂的「勇敢小巨人」陳懷恩說，這幅畫不僅是畫自己也是他最喜歡的一幅，因為讓他深刻感受到，身軀不再被疾病禁錮住、原來他不只可以當啦啦隊，也能當選手參賽。因為疾病關係，所以懷恩稍有碰撞和跌倒就可能比一般人嚴重許多，但在他自己的努力、家人的支持下，他克服了大小難關。
2024/03/19 08:49
128cm小巨人奪疊杯冠軍 姊一招征服取笑
「我因為患有先天性頸椎融合症和腭裂的關係，所以以前常常被別人嘲笑，但是現在我覺得，我要勇敢去嘗試...」在鏡頭前靦腆自我介紹的陳懷恩，是大家公認的「勇敢小巨人」，因為12、13歲的他，受到疾病影響身高僅128公分，相較其他同齡孩子嬌小許多，不過他沒有因此自卑，反而樂觀且充滿自信，而這背後來自家人對他的愛與支持。
2024/03/19 08:48
單親媽心碎兒被笑奇怪 小耳症童勇敢重生
「一個好好孩子，妳給人家生成這樣！」孩子出生後發現罹患小耳症、腭裂和半邊小臉，身為母親已經夠難過和自責，豈料大姑竟還當面斥責，讓成成媽媽徹底崩潰，一度想不開。成成媽說，她也會想，「怎麼把兒子生成這樣？」所幸在成成就醫時遇到羅慧夫顱顏基金會社工，一路不僅提供幫忙與陪伴，更在去年5月協助成成完成「外耳重建手術」。看到術後擁有新耳朵的成成，媽媽激動落淚，頻頻道謝更承諾，未來會帶著成成回饋社會。
2023/02/15 05:27
被預言活不過5歲 台中車站展覽催淚
現年4歲的宓宓，一出生就被送到加護病房，剖腹產的媽媽忍著傷口痛走去看她，那時瘦小的孩子全身都是醫療管線，得知孩子腭裂又罹患罕病，醫師表明可能活不過5歲，宓宓媽媽坦言打擊很大，但自己和先生都相信，只要不放棄有愛就會有奇蹟。今（1）日媽媽帶著宓宓到羅慧夫顱顏基金會主辦的「最初的感動2.0互動展覽」，親自分享這幾年來的過程，感動現場所有人，甚至連藝人夫妻阿弟蕭景鴻和Mei邱馨葦都不禁眼眶泛紅。
2022/08/01 06:43
