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周怡君
獨／長毛胎記變巨瘤 她坦然露臉拒賣慘
外界對顱顏缺陷患者常有「同病相憐」的刻板印象，認為他們聚在一起只會訴說抗病辛酸。然而，患有叢狀神經纖維瘤的施羽桂與唇腭裂的何文陽，在基金會活動中結識後，展現了截然不同的生命力。兩人不聊動刀次數或復健苦楚，反而因共同愛好「寶可夢」與電動遊戲打開話匣子。這段跨越病痛的純真友誼，打破了社會大眾的既有想像，證明這群孩子擁有與常人無異的精采童年，更展現出積極正向的生命韌性與無限可能。
2026/05/23 08:55
獨／巨瘤長了半張臉 她無懼歧視受訪催淚
現年21歲的施羽桂雖患有「叢狀神經纖維瘤」，右臉被黑色腫瘤佔據，卻展現出超越常人的樂觀與幽默感。在容貌焦慮盛行的現代，她勇敢攜手羅慧夫顱顏基金會接受專訪，希望藉由自身經歷讓大眾正確認識罕見疾病。羽桂不畏外界眼光，將臉上的印記轉化為生命教育的素材，期盼社會能學習「尊重差異」。這份堅定與勇氣不僅令人動容，更為大眾上了一堂深刻的生命課，傳遞正向力量。
2026/05/23 08:47
獨／一輩子除不掉的腫瘤 仁醫向政府求藥
台灣醫療品質在世界名列前茅，但對少部分疾病患者而言，治療之路依然漫長且艱辛，甚至連最基本的用藥機會，都可能因年齡、給付條件與醫療資源限制等，被迫面臨高額自費的沉重壓力。那一個月幾十萬的藥費，不僅昂貴到一般家庭都負擔不起，連林口長庚兒童神經內科主任周怡君也直言，就連她當醫師的薪水也付不了。為了幫成年病友向健保爭取一線生機，周醫師暖心蒐集大量的病歷羽資料，親自寫報告「求助政府」，讓人感動和敬佩。
2026/05/23 01:10
頸長2顆棒球大腫瘤！男童罹非罕病神經瘤
12歲的周小弟出生時皮膚出現「牛奶斑」，檢查出第一型神經纖維瘤，1個月大時叢狀神經纖維瘤已壓迫氣管導致呼吸困難，雖進行氣切手術，但2歲時頸部的腫瘤已大如2顆棒球，除了導致面容歪斜，甚至壓迫氣管與血管，並造成脊椎側彎等問題。所幸他10歲時加入恩慈療法並服用口服標靶藥物，順利縮小腫瘤、擺脫24小時配帶呼吸器的情況，開心迎接國中生活。（記者：簡浩正）
2025/03/15 01:24
華裔鋼琴家周怡君登名人錄 線上免費開課
現任教於美國辛辛那提大學音樂系，曾任教於美國Mount St. Joseph大學音樂系，並於2024-2025年榮登馬奎斯世界名人錄。自2009年至今，周博士擔任Yuking Chou Brandenburgh Piano Studio的總監，並積極經營自己的YouTube頻道。2023年起，她創辦並擔任環球菁英鋼琴（GlobalScale Piano）的首席執行長，致力於推動全球鋼琴教育的發展。
2024/09/24 11:00
脊髓性肌肉萎縮症八月起擴大健保給付
今(113)年春節期間，罕病律師陳俊翰先生因感冒引發併發症不幸去世，引起了國人對脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）的關注。他在生前積極為SMA病友爭取權益，希望擴大健保給付用藥範圍，如今，政府於8月擴大SMA藥物健保給付，盼能幫助全台每位SMA患者擁有更多的治療選擇，健保的開放也減輕病友與家屬負擔，每年可節省約700多萬元的藥費。
2024/09/10 11:00
孩童出現四肢無力 當心兒童多發性硬化症
在小佑13歲那年，因為複視、平衡感變差、上課無法專心而就醫，經檢查發現是罕見的兒童多發性硬化症。確診初期因恢復得很快，再加上即將升國中忙於課業，因而中斷治療與追蹤；之後幾年，雖陸續出現輕微頭暈症狀，卻還是因為不用特別治療便能快速復原而不以為意。直到年紀漸長、進入社會後，記憶力似乎逐漸退化，漸漸開始無法應付工作上主管交付的任務…。
2023/07/13 07:53
