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罕見疾病
用變形的手打鼓⋯「泡泡龍男孩」奪獎催淚
在本該追趕跑跳碰、與朋友嬉笑打鬧的年紀，新北市土城國小學生王柏權卻因罹患罕見疾病「先天性表皮分解性水泡症」（俗稱泡泡龍），身材瘦小、坐在輪椅上，身上更是「體無完膚」，遍佈水泡、破皮及結痂，手指也因反覆受傷產生沾黏。但他始終面帶微笑地力克所有艱難，不僅認真參與每堂課，也會手纏繃帶學習打爵士鼓，奮發向上的精神使他成為2026年總統教育獎60位得主之一。
2026/07/03 06:22
包小柏AI愛女現身畢典 罹這罕病22歲早逝
資深音樂人包小柏今（13）日以臺北科技大學博士班畢業生代表身分，在畢業典禮上透過AI重現已故愛女包容的身影，並數度哽咽表示，「如果不畢業，我對不起她」，讓不少人動人。包容於2021年因「再生不良性貧血」病逝，年僅22歲，也讓外界再度關注這項罕見疾病。根據資料，再生不良性貧血嚴重是骨髓造血功能衰竭所致，患者若未接受適當治療，1年死亡率甚至可高達80％。
2026/06/13 05:23
罕病兒爸車禍靠媽！他逆境拼到總統教育獎
嘉義高級商業職業學校學生郭健安患有罕見疾病「裘馨氏肌肉萎縮症」，肌肉隨年齡增加逐漸萎縮無力，須以輪椅代步，加上父親因嚴重車禍無法工作，全家僅靠母親打工與各項補助支撐，十分艱辛。為減輕父母負擔，郭健安對課業全力以赴，連獲各大獎學金，即使疾病惡化、須在家學習，也未曾停止追求知識，因而獲得2026年總統教育獎。
2026/06/13 11:58
新生兒篩檢全免費！7月起「納SMA」變22項
新生兒篩檢7月起免費！為強化罕見疾病預防篩檢，衛福部長石崇良今（12）日指出，今年7月起21項新生兒公費篩檢將擴大至22項，納入脊髓性肌肉萎縮症（SMA）篩檢，並從過去部分補助改為全額給付，從原本部分補助200元變成750元全面支應，預算一年預計投入增加近1億元。（記者：簡浩正）
2026/05/12 06:22
網紅「雨鑫媽媽」病逝！母愛故事感動全網
中國大連網紅「雨鑫媽媽」離世的消息，在清明前夕引發無數網友鼻酸。這位真名為張先叢的母親，因長年照顧罹患罕見疾病的女兒而受到關注，她的故事曾被多家媒體報導，如今卻傳出與癌症抗爭4年後離世的噩耗，年僅40歲，讓許多曾關注她的網友感到難以接受。（記者唐家興）
2026/04/02 10:10
林昶佐愛妻罹罕病 露面證實：沒有特效藥
「大港開唱」今年邁入第20週年，21、22日在高雄駁二藝術特區登場，昨（22）日演出卡司包括陽帆、落日飛車、鄭宜農、HUSH、芒果醬等。策展人Doris（葉湘怡）先前被老公林昶佐（Freddy）爆出罹患腦部罕見疾病，昨日受訪也親自說明現況。
2026/03/23 07:00
國民妹妹罹罕病手術4次續命 不忍吐心聲
韓國女星文瑾瑩憑藉演出戲劇《藍色生死戀》、《我的小小新娘》打開知名度，還因此被封為「國民妹妹」，怎料卻在2017年因為手臂疼痛到醫院檢查，發現罹患罕見疾病「急性腔室症候群」，停工動4次手術保命。近日，文瑾瑩回歸舞台劇演出，首演結束也透過社群向粉絲訴說真實心聲。蔡佩伶報導
2026/03/14 10:51
吳淡如姪女工作3個月就有房 每坪砸120萬
吳淡如是知名作家兼理財專家，不時在社群平台分享投資心得。她曾透露，姪女小云10多歲時被診斷出罹患罕見疾病，遭醫師告知隨時可能出現嚴重狀況，卻在17歲那年奇蹟般脫離生命危險，如今也找到大學畢業後第一份正式工作。吳淡如的弟弟一直以來都相當疼愛女兒，昨（11）日更為她買下一戶超過20坪、每坪近120萬元的預售屋。
2026/03/12 11:34
自強爸猝逝5日才被發現 友：不想麻煩人
曾獲「模範父親」的馬先生，先是經歷喪妻之痛，幾年後，親力親為照顧的罕病兒皓皓又突然離世，獨自承受白髮人送黑髮人的打擊，他曾形容：「心就像被掏空一樣。」近日他不幸猝逝，火化後將與兒子樹葬在一起，噩耗傳出令人震撼與不捨。馬先生雖不是名人，但他的人生際遇感動無數人。讓人動容和佩服的是，痛失摯愛後，他仍積極幫助罕病家庭，甚至以皓皓名義捐出保險理賠。他曾說：「讓善循環、回饋與延續這份愛，是我活下去的動力。」
2025/11/13 02:00
獨／妻癌逝罕病兒走了 4年後自強爸猝逝
2021年，《三立新聞網》曾報導感人至深的「自強爸爸」故事，如今卻傳來噩耗。今（11）日證實，主角馬先生因病離世，明日將火化，與愛子皓皓一同樹葬。工程師的馬先生與太太護理師，原是令人稱羨的人生勝利組，婚後3年，好不容易迎來兒子皓皓，卻罹患罕見的「皮特霍普金斯症候群」。命運多舛，短短六年間，他接連失去妻子與愛子，心力交瘁。近日，馬先生被發現倒臥浴室多日，經法醫相驗為心臟衰竭，噩耗傳出，令人鼻酸不捨。
2025/11/11 11:31
罕病坐輪椅搏鬥10年 23歲最美童星傳驟逝
《9-1-1：納什維爾》女演員伊莎貝爾·塔特去世，享年23歲。根據外國媒體報導，她患有一種罕見的進行性神經肌肉疾病，這使她只能坐在輪椅上。他的經紀人告訴媒體，這影響了他的雙腿，但也可能影響肺部和心臟。她的經紀人告訴媒體，她在睡夢中安詳地去世。而她原本是童星，長大後重返演藝圈，演出的作品本月6日剛播出，不料13天後離開人世。
2025/10/24 08:23
63歲豐川悅司突剃光頭！爆出住院抗病魔
63歲日本實力派男星豐川悅司，先前演出Netflix日劇《地面師》陰狠城府深的演技令人折服，向來以招牌波浪長髮聞名的他，近期卻無預警以剃光頭的新造型現身，整個人模樣蒼老不少。日媒披露，他不僅長年深受腰痛之苦，還在醫療檢查過程中意外發現罹患另一種棘手的疾病，甚至9月初一度秘密住院。
2025/10/02 11:57
女罹罕病母挨酸不產檢 醫怒：產前難追蹤
昨（1）日是國民中、小學開學的日子，一名母親在社群分享了自己就讀小學一年級女兒的開學過程，卻因為女兒患有罕見疾病「狄蘭吉氏症候群」被網友群嘲，甚至還有人質疑母親為何在生產前不好好做產檢。對此，婦產科醫師蘇怡寧忍不住發文，表示此類疾病與基因突變有關，即使做了羊膜穿刺染色體檢查，甚至做到基因晶片，也難以確切診斷，直言這些網友根本只是「在別人傷口上撒鹽」讓他非常憤怒。
2025/09/02 05:02
獨／帶罕病女兒出門 公園阿婆：不該救她
出生只有930公克、患有腭裂與罕病狄蘭吉氏症候群的宓宓，曾被醫師判定活不過5歲，但她展現出自己堅韌與倔強的生命力，今（2025）年將滿7歲。近日媽媽帶宓宓到公園，一位阿嬤的言語深深刺痛她的心！這位阿嬤聽聞宓宓的狀況後竟說：「為什麼生出來要救她？就讓她離開就好了！」媽媽聽了心如刀割，但仍堅定且笑笑地回應：「她就是我的孩子，遇到了也是要面對。」
2025/08/19 05:02
永遠吃不飽！115公斤童罹罕病 母1句噴淚
一名來自中國大陸的男孩壯壯（化名）患有罕見的「小胖威利綜合症」，自出生以來就面臨眾多生理與智力挑戰，至今體重突破115公斤，但他的母親李婷（化名）始終不曾放棄，堅持與兒子一起對抗命運，用堅定的陪伴詮釋「母愛無極限」。
2025/07/29 03:13
罕病兒無預警過世 《戲說》女星悲發聲
《戲說台灣》固定班底女星李宇柔，當年流產至少10次，好不容易懷孕，沒想到兒子出生後，發現罹患AADC罕見疾病（胺基酸脫羧酵素缺乏症），發作時眼睛會上吊長達12小時，全身也會癱軟反折宛如大法師，在她努力照顧下，兒子仍不幸過世，許多人擔心李宇柔的狀態，她透過臉書發聲「承受不了」。
2025/07/29 09:02
罕病兒判活不過3歲 戲說女星：想一起走
《戲說台灣》女星李宇柔今（28日）證實兒子過世，得年15歲，她整個人傷心不已，預計要把兒子骨灰放在家中。過去，李宇柔上節目分享自己求子的艱辛過程，一度悲觀的表示，如果孩子有一天走了，「我也想跟著他走」，如今孩子真的走了，不少粉絲關心她的狀態。
2025/07/28 10:50
罕病肺動脈高壓 患者：盼活著陪孩子長大
「原發性肺動脈高壓」是一種罕見疾病，常被說是心血管疾病的癌症，現在出現一款新藥，臨床證明能降低死亡率，病友期待健保能加速給付，給他們繼續活下去的希望。
2025/07/08 03:00
獨家／「下巴牽引手術」罕病兒童的希望
「我相信，在這麼多的基礎下，做手術不一定只是為了錢，背後有更重要的精神存在。」長庚醫院整形顱顏外科醫師盧亭辰，投入顱顏領域多年，不僅選擇艱辛的臨床路線，還長期到海外義診、無償培育種子醫師傳承技術。近期她更完成台灣少見的「下巴牽引手術」，幫助多名患有罕病的孩童重獲呼吸與未來。醫師謙虛表示，手術過程中，整個團隊包括自己都壓力非常大，但術後看到小朋友能正常長大，就覺得很感動和值得！
2025/06/24 06:30
獨／女嬰出生不能自己呼吸 醫暖救罕病娃
3歲大的彤彤跟著姊姊活蹦亂跳，很難想像一出生媽媽連抱都沒抱到，就被送進加護病房長達4個多月。彤彤父母表示，孩子出生後，知道患有腭裂和罕病皮爾羅賓氏症，因拔管後仍無法自行呼吸，所以得考慮氣切。爸爸說，真的捨不得也不想放棄其他可能，因緣際會看到盧亭辰醫師分享下巴牽引手術的文章，就嘗試透過臉書聯繫，沒想到醫師不僅暖心回應，還親自探視彤彤的狀況。最後在盧醫師的治療下，彤彤恢復得相當好，讓爸爸媽媽相當感謝。
2025/06/24 03:43
正妹面不改色「自插胃管」她抗病成鋼鐵人
來自中國遼寧遼陽的一位 25 歲女子近日因罹患罕見腸道疾病，在網路上分享自己「自學插胃管」的影片，引起大批網友關注與討論。畫面中，她冷靜地將塑膠胃管從鼻腔插入，過程中表情自然淡定，完全看不出不適，引來不少人留言表示佩服與祝福。
2025/06/09 07:23
罕病公益健走 蘇巧慧出席為病友爭權益
民進黨立委蘇巧慧今（7）日受邀出席罕見疾病基金會「兒童嘉年華 罕你一齊走」公益健走活動時表示，罕病基金會至今已成立滿26週年，今天她很榮幸能夠受邀一起見證基金會26年來的成果，過去她在立法院衛環委員會便與基金會共同推動罕病議題，現在她擔任立法院厚生會會長，也會結合厚生會的力量，繼續為罕病病友爭取更多的權益，和病友一起迎向陽光、走向希望。
2025/06/07 09:42
罕病害飄腐魚臭！她不敢出門連葬禮也缺席
英國一名29歲年輕媽媽卡門戴維斯（Carmen Davies）罹患三甲胺尿症（Trimethylaminuria, TMAU），俗稱魚臭症，全身持續散發「腐爛魚腥味」即使嚴格控管飲食、保持潔淨，味道依然無法消除，「就算天天洗澡、狂噴香水，還是掩蓋不了這股惡臭…」。她坦言，病症已徹底毀了生活，不僅被迫失業，連親人的喪禮也不敢參加，如今更罹患憂鬱、焦慮症，長期封閉自我。
2025/06/07 10:35
全球首例「客製化基因編輯」罕病嬰獲新生
美國一名男嬰出生後不久就被診斷出患有罕見疾病，可能導致肝臟、大腦損傷。這種疾病死亡率高，一般來說需要肝臟移植，但這一次男嬰透過客製化的基因編輯療法治療，截至目前為止效果顯著，是全球首例。
2025/05/17 04:28
5個月完成2次手術 男童變開朗自信愛拍照
中國福建一名3歲男童罹患先天性巨痣與多發痣，出生後頭上就有大片黑色胎記，為了治療家人帶他遠赴上海開刀，卻因術後頭部植入擴張器的模樣，被取笑像「米老鼠」，所幸男童最後順利完成2次手術。
2025/05/16 08:21
嬰兒打呼太大聲 檢查後竟是1罕見病狀
新生兒的到來，無疑是新手爸媽最喜悅而幸福的時刻，在此同時，也必須多加留意，孩子是否有異狀。日前，中國湖南就有一起罕見案例，是新手爸媽發現，嬰兒「打呼聲音過大」，明顯異於常人，回報醫師後，一檢查竟是罕見的1項病狀。
2025/04/28 08:29
學霸兒香港飯店上班 于美人曝他出包慘況
于美人24歲兒子max因罹患罕見疾病「非典型虹彩炎自體免疫攻擊」，導致一隻眼睛是弱視接近全盲。目前正在香港飯店上班，一開始去房務部學習，而且要從基層掃廁所做起。如今母親節快到，于美人今天出席新節目首錄記者會也透露兒子近況。蔡維歆
2025/04/25 12:10
生技圈炸鍋 安成併杜康
興櫃新藥公司安成生技（6610）今（21）日公告重磅消息，董事會通過將以新股換股方式，吸收合併同樣專注於505(b)(2)法規新藥開發的杜康藥業。合併後安成將為存續公司，實收資本額由原本8.76億元倍增至18.36億元。該案尚須雙方股東會決議通過，並預計於9月30日正式合併生效。
2025/04/21 05:03
她「月經來3年」找嘸病因 崩潰PO網秒解答
英國一名23歲女子經期持續長達3年，超過1000天，她曾就醫檢查，卻一直找不出病因。直到近期她把經歷分享到社群平台，一名網友提醒她「或許可以看看自己是不是有雙角子宮」，她才終於找到真正病因。
2025/04/11 06:12
正妹星二代出事了 驚爆罹患「罕見疾病」
「正妹星二代」歌手何以奇的媽媽是資深歌手鄭琇月，祖父更是鼎鼎大名有著「極道教父」稱號的何戊己，許久未在螢光幕前亮相的她，9日透過影片分享自己患有一種被稱為「聲音恐懼症（恐音症；Misophonia）」的罕見症狀，特別對「咬蘋果」的聲音極度敏感，直言「光用想的就整個毛起來」。蔡維歆
2025/04/10 08:57
