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罕見疾病
健保砸20億 10月擴大給付萬人受惠
健保署宣布自10月1日起擴大健保給付，涵蓋多項癌症、罕見疾病及心血管新藥。其中癌症免疫與CAR-T療法預估造福2600人，挹注19.76億元藥費；罕病法布瑞氏症口服藥下修至12歲，心血管藥物亦同步鬆綁，造福逾1.2萬名患者，期盼兼顧醫療需求與財務永續。
2026/10/02 11:15
罕病200億仍陷困境！專家籲做2事接住患者
台灣藥物經濟暨效果研究學會舉辦罕見疾病論壇。專家指出，台灣新生兒篩檢覆蓋率極高，但通報與給付審查流程冗長，易延誤治療時機。此外，針對未納入法定罕病名單的疾病，建議建立「難治疾病專家建議名單」，並將照顧者負擔等間接成本納入評估，以更精準地分配醫療資源。健保署回應，政府正透過醫療科技評估與風險分擔機制，力求在病人用藥可近性與健保財務永續間取得平衡。（記者：簡浩正）
2026/09/26 11:47
天價藥涉洩密女醫遭起訴 石崇良:不再續聘
毛姓女醫師在擔任健保署藥品專家諮詢委員期間，涉嫌洩漏罕見疾病SMA藥物「諾健生」等審查機密資料給藥廠經理，遭台北地檢署起訴。衛福部長石崇良對此表示震驚，強調專家皆簽有保密協定，將要求健保署全面檢討並強化保密機制，該名醫師亦不再續聘。（記者：簡浩正）
2026/09/19 02:44
席琳狄翁睽違6年巴黎開唱 病後復出哭了
加拿大天后席琳狄翁（Celine Dion）今天在巴黎舉行睽違6年後的首場完整演唱會。她罹患罕見神經系統疾病後重返舞台，演出時情緒激動，數度難掩淚水。
2026/09/13 04:28
一直跌倒就醫「揪出罕病」！3警訊要小心
一名77歲老翁頻繁無故跌倒，家人原以為是老化，就醫檢查後竟發現罹患罕見的「進行性核上神經麻痺症（PSP）」。神經內科醫師陳彥秀透過腦部核磁共振（MRI）發現患者中腦萎縮，外觀呈現宛如「蜂鳥」的異狀，確診為非典型巴金森症候群。醫師提醒，該疾病初期常與一般巴金森氏症混淆，但若出現眼睛無法正常往上看、動作反應遲緩、失去平衡及無預警頻繁向後跌倒等徵兆，務必提高警覺儘速就醫，以免延誤病情，專業診斷與早期治療是改善生活品質的關鍵。
2026/09/04 10:31
獨家／我們只要活下去！可憐嬤照顧2癱兒
台中70多歲阿嬤，丈夫出軌離婚後獨自養大3名子女，沒想到2個兒子當兵後接連罹患遺傳性肌肉強直症，如今50多歲仍無法自理。唯一能撐家的女兒也有心臟病，未婚扛起全家，如今又遭房東要求搬離，一家人連明天住哪都不知道。
2026/08/19 11:57
接更生人後事電話 老闆凌晨衝醫院陪手術
人生如果能重來，豪哥（化名）說，他不會讓自己走上那條路。年少時誤入歧途、兩度入獄，失去了自由，也賠上親情與家庭；直到一位素昧平生的老闆，願意相信他、收留他，甚至在他再次跌倒時，依舊沒有放棄。這段橫跨十多年的相遇，起點其實是一位父親想替自閉症兒子打造一份工作的初心。沒想到，這間小小的清潔公司，後來不只成了豪哥重生的起點，也讓無數更生人、街友與弱勢者，在人生最低谷時，看見重新站起來的可能。
2026/07/29 01:15
醫療醜聞！6歲女童人體實驗慘死 名醫隱匿
國際醫界爆醜聞！中國一名年僅 6 歲、罹患罕見遺傳疾病的女童，在接受要價高達新台幣2,588萬元的「實驗性腦部基因編輯治療」後，短短一週內竟不幸死亡。更令人不解的是，研究團隊事後在國際頂尖期刊《Nature》發表論文時，對這起駭人聽聞的死亡案例竟「隻字未提」！目前已引發美國權威期刊《Science》介入調查，多位國際專家重砲抨擊研究團隊刻意低估風險，強烈要求將該論文撤稿。
2026/07/25 03:53
用變形的手打鼓⋯「泡泡龍男孩」奪獎催淚
在本該追趕跑跳碰、與朋友嬉笑打鬧的年紀，新北市土城國小學生王柏權卻因罹患罕見疾病「先天性表皮分解性水泡症」（俗稱泡泡龍），身材瘦小、坐在輪椅上，身上更是「體無完膚」，遍佈水泡、破皮及結痂，手指也因反覆受傷產生沾黏。但他始終面帶微笑地力克所有艱難，不僅認真參與每堂課，也會手纏繃帶學習打爵士鼓，奮發向上的精神使他成為2026年總統教育獎60位得主之一。
2026/07/03 06:22
包小柏AI愛女現身畢典 罹這罕病22歲早逝
資深音樂人包小柏今（13）日以臺北科技大學博士班畢業生代表身分，在畢業典禮上透過AI重現已故愛女包容的身影，並數度哽咽表示，「如果不畢業，我對不起她」，讓不少人動人。包容於2021年因「再生不良性貧血」病逝，年僅22歲，也讓外界再度關注這項罕見疾病。根據資料，再生不良性貧血嚴重是骨髓造血功能衰竭所致，患者若未接受適當治療，1年死亡率甚至可高達80％。
2026/06/13 05:23
罕病兒爸車禍靠媽！他逆境拼到總統教育獎
嘉義高級商業職業學校學生郭健安患有罕見疾病「裘馨氏肌肉萎縮症」，肌肉隨年齡增加逐漸萎縮無力，須以輪椅代步，加上父親因嚴重車禍無法工作，全家僅靠母親打工與各項補助支撐，十分艱辛。為減輕父母負擔，郭健安對課業全力以赴，連獲各大獎學金，即使疾病惡化、須在家學習，也未曾停止追求知識，因而獲得2026年總統教育獎。
2026/06/13 11:58
新生兒篩檢全免費！7月起「納SMA」變22項
新生兒篩檢7月起免費！為強化罕見疾病預防篩檢，衛福部長石崇良今（12）日指出，今年7月起21項新生兒公費篩檢將擴大至22項，納入脊髓性肌肉萎縮症（SMA）篩檢，並從過去部分補助改為全額給付，從原本部分補助200元變成750元全面支應，預算一年預計投入增加近1億元。（記者：簡浩正）
2026/05/12 06:22
網紅「雨鑫媽媽」病逝！母愛故事感動全網
中國大連網紅「雨鑫媽媽」離世的消息，在清明前夕引發無數網友鼻酸。這位真名為張先叢的母親，因長年照顧罹患罕見疾病的女兒而受到關注，她的故事曾被多家媒體報導，如今卻傳出與癌症抗爭4年後離世的噩耗，年僅40歲，讓許多曾關注她的網友感到難以接受。（記者唐家興）
2026/04/02 10:10
林昶佐愛妻罹罕病 露面證實：沒有特效藥
「大港開唱」今年邁入第20週年，21、22日在高雄駁二藝術特區登場，昨（22）日演出卡司包括陽帆、落日飛車、鄭宜農、HUSH、芒果醬等。策展人Doris（葉湘怡）先前被老公林昶佐（Freddy）爆出罹患腦部罕見疾病，昨日受訪也親自說明現況。
2026/03/23 07:00
國民妹妹罹罕病手術4次續命 不忍吐心聲
韓國女星文瑾瑩憑藉演出戲劇《藍色生死戀》、《我的小小新娘》打開知名度，還因此被封為「國民妹妹」，怎料卻在2017年因為手臂疼痛到醫院檢查，發現罹患罕見疾病「急性腔室症候群」，停工動4次手術保命。近日，文瑾瑩回歸舞台劇演出，首演結束也透過社群向粉絲訴說真實心聲。蔡佩伶報導
2026/03/14 10:51
吳淡如姪女工作3個月就有房 每坪砸120萬
吳淡如是知名作家兼理財專家，不時在社群平台分享投資心得。她曾透露，姪女小云10多歲時被診斷出罹患罕見疾病，遭醫師告知隨時可能出現嚴重狀況，卻在17歲那年奇蹟般脫離生命危險，如今也找到大學畢業後第一份正式工作。吳淡如的弟弟一直以來都相當疼愛女兒，昨（11）日更為她買下一戶超過20坪、每坪近120萬元的預售屋。
2026/03/12 11:34
自強爸猝逝5日才被發現 友：不想麻煩人
曾獲「模範父親」的馬先生，先是經歷喪妻之痛，幾年後，親力親為照顧的罕病兒皓皓又突然離世，獨自承受白髮人送黑髮人的打擊，他曾形容：「心就像被掏空一樣。」近日他不幸猝逝，火化後將與兒子樹葬在一起，噩耗傳出令人震撼與不捨。馬先生雖不是名人，但他的人生際遇感動無數人。讓人動容和佩服的是，痛失摯愛後，他仍積極幫助罕病家庭，甚至以皓皓名義捐出保險理賠。他曾說：「讓善循環、回饋與延續這份愛，是我活下去的動力。」
2025/11/13 02:00
獨／妻癌逝罕病兒走了 4年後自強爸猝逝
2021年，《三立新聞網》曾報導感人至深的「自強爸爸」故事，如今卻傳來噩耗。今（11）日證實，主角馬先生因病離世，明日將火化，與愛子皓皓一同樹葬。工程師的馬先生與太太護理師，原是令人稱羨的人生勝利組，婚後3年，好不容易迎來兒子皓皓，卻罹患罕見的「皮特霍普金斯症候群」。命運多舛，短短六年間，他接連失去妻子與愛子，心力交瘁。近日，馬先生被發現倒臥浴室多日，經法醫相驗為心臟衰竭，噩耗傳出，令人鼻酸不捨。
2025/11/11 11:31
罕病坐輪椅搏鬥10年 23歲最美童星傳驟逝
《9-1-1：納什維爾》女演員伊莎貝爾·塔特去世，享年23歲。根據外國媒體報導，她患有一種罕見的進行性神經肌肉疾病，這使她只能坐在輪椅上。他的經紀人告訴媒體，這影響了他的雙腿，但也可能影響肺部和心臟。她的經紀人告訴媒體，她在睡夢中安詳地去世。而她原本是童星，長大後重返演藝圈，演出的作品本月6日剛播出，不料13天後離開人世。
2025/10/24 08:23
63歲豐川悅司突剃光頭！爆出住院抗病魔
63歲日本實力派男星豐川悅司，先前演出Netflix日劇《地面師》陰狠城府深的演技令人折服，向來以招牌波浪長髮聞名的他，近期卻無預警以剃光頭的新造型現身，整個人模樣蒼老不少。日媒披露，他不僅長年深受腰痛之苦，還在醫療檢查過程中意外發現罹患另一種棘手的疾病，甚至9月初一度秘密住院。
2025/10/02 11:57
女罹罕病母挨酸不產檢 醫怒：產前難追蹤
昨（1）日是國民中、小學開學的日子，一名母親在社群分享了自己就讀小學一年級女兒的開學過程，卻因為女兒患有罕見疾病「狄蘭吉氏症候群」被網友群嘲，甚至還有人質疑母親為何在生產前不好好做產檢。對此，婦產科醫師蘇怡寧忍不住發文，表示此類疾病與基因突變有關，即使做了羊膜穿刺染色體檢查，甚至做到基因晶片，也難以確切診斷，直言這些網友根本只是「在別人傷口上撒鹽」讓他非常憤怒。
2025/09/02 05:02
獨／帶罕病女兒出門 公園阿婆：不該救她
出生只有930公克、患有腭裂與罕病狄蘭吉氏症候群的宓宓，曾被醫師判定活不過5歲，但她展現出自己堅韌與倔強的生命力，今（2025）年將滿7歲。近日媽媽帶宓宓到公園，一位阿嬤的言語深深刺痛她的心！這位阿嬤聽聞宓宓的狀況後竟說：「為什麼生出來要救她？就讓她離開就好了！」媽媽聽了心如刀割，但仍堅定且笑笑地回應：「她就是我的孩子，遇到了也是要面對。」
2025/08/19 05:02
永遠吃不飽！115公斤童罹罕病 母1句噴淚
一名來自中國大陸的男孩壯壯（化名）患有罕見的「小胖威利綜合症」，自出生以來就面臨眾多生理與智力挑戰，至今體重突破115公斤，但他的母親李婷（化名）始終不曾放棄，堅持與兒子一起對抗命運，用堅定的陪伴詮釋「母愛無極限」。
2025/07/29 03:13
罕病兒無預警過世 《戲說》女星悲發聲
《戲說台灣》固定班底女星李宇柔，當年流產至少10次，好不容易懷孕，沒想到兒子出生後，發現罹患AADC罕見疾病（胺基酸脫羧酵素缺乏症），發作時眼睛會上吊長達12小時，全身也會癱軟反折宛如大法師，在她努力照顧下，兒子仍不幸過世，許多人擔心李宇柔的狀態，她透過臉書發聲「承受不了」。
2025/07/29 09:02
罕病兒判活不過3歲 戲說女星：想一起走
《戲說台灣》女星李宇柔今（28日）證實兒子過世，得年15歲，她整個人傷心不已，預計要把兒子骨灰放在家中。過去，李宇柔上節目分享自己求子的艱辛過程，一度悲觀的表示，如果孩子有一天走了，「我也想跟著他走」，如今孩子真的走了，不少粉絲關心她的狀態。
2025/07/28 10:50
罕病肺動脈高壓 患者：盼活著陪孩子長大
「原發性肺動脈高壓」是一種罕見疾病，常被說是心血管疾病的癌症，現在出現一款新藥，臨床證明能降低死亡率，病友期待健保能加速給付，給他們繼續活下去的希望。
2025/07/08 03:00
獨家／「下巴牽引手術」罕病兒童的希望
「我相信，在這麼多的基礎下，做手術不一定只是為了錢，背後有更重要的精神存在。」長庚醫院整形顱顏外科醫師盧亭辰，投入顱顏領域多年，不僅選擇艱辛的臨床路線，還長期到海外義診、無償培育種子醫師傳承技術。近期她更完成台灣少見的「下巴牽引手術」，幫助多名患有罕病的孩童重獲呼吸與未來。醫師謙虛表示，手術過程中，整個團隊包括自己都壓力非常大，但術後看到小朋友能正常長大，就覺得很感動和值得！
2025/06/24 06:30
獨／女嬰出生不能自己呼吸 醫暖救罕病娃
3歲大的彤彤跟著姊姊活蹦亂跳，很難想像一出生媽媽連抱都沒抱到，就被送進加護病房長達4個多月。彤彤父母表示，孩子出生後，知道患有腭裂和罕病皮爾羅賓氏症，因拔管後仍無法自行呼吸，所以得考慮氣切。爸爸說，真的捨不得也不想放棄其他可能，因緣際會看到盧亭辰醫師分享下巴牽引手術的文章，就嘗試透過臉書聯繫，沒想到醫師不僅暖心回應，還親自探視彤彤的狀況。最後在盧醫師的治療下，彤彤恢復得相當好，讓爸爸媽媽相當感謝。
2025/06/24 03:43
正妹面不改色「自插胃管」她抗病成鋼鐵人
來自中國遼寧遼陽的一位 25 歲女子近日因罹患罕見腸道疾病，在網路上分享自己「自學插胃管」的影片，引起大批網友關注與討論。畫面中，她冷靜地將塑膠胃管從鼻腔插入，過程中表情自然淡定，完全看不出不適，引來不少人留言表示佩服與祝福。
2025/06/09 07:23
罕病公益健走 蘇巧慧出席為病友爭權益
民進黨立委蘇巧慧今（7）日受邀出席罕見疾病基金會「兒童嘉年華 罕你一齊走」公益健走活動時表示，罕病基金會至今已成立滿26週年，今天她很榮幸能夠受邀一起見證基金會26年來的成果，過去她在立法院衛環委員會便與基金會共同推動罕病議題，現在她擔任立法院厚生會會長，也會結合厚生會的力量，繼續為罕病病友爭取更多的權益，和病友一起迎向陽光、走向希望。
2025/06/07 09:42
