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FAP罕藥盼納健保給付 減輕病患、社會重擔

記者蔡明華、謝凱萱/台北報導

對罕病患者而言新藥可能是救命曙光,但健保資源有限,無法全面給付。日前健保署否決將罕病FAP新藥納入健保給付。但醫界呼籲,若能早期治療可延緩患者病情惡化,對病友家庭與社會負擔都能大大減輕。

上樓梯這動作對FAP病友梁先生來說其實很吃力。

梁先生罹患罕病FAP,定期回診這一天他最關心的是。

病友梁廷吉:「不知道新藥審核(納給付)結果怎麼樣?」

醫師:「目前聽到的是還沒有通過。」

梁先生臉上寫滿失望,新藥對FAP罕病患者而言不只是延緩病情惡化的一道曙光,更能大大減輕經濟壓力。

但健保署認為一個FAP病人一年藥費超過千萬,倘若給付60位病人,一年就需要6億預算,對健保財務衝擊過大,因此共擬會議上否決這項提案。

但其實目前有相關計畫補助,實際需要新藥的患者不到40位,需要健保補助的金額已經大減近一半。

台大神經部神經肌病科主任趙啟超:「我們如果能夠讓病人維持在第一期一直都有行動能力,其實對病人的生活品質幫助會比較大。」

苦盼新藥納入健保給付,對梁先生來說他的最大恐懼是「病延後代」。

FAP病友聯誼會會長梁廷吉:「因為它是顯性遺傳,差不多2人有1人會得病,如果往下一直遺傳,這個病的洞(患病人口)會越來越大。」

從優生學角度來看,提早基因篩檢能避免遺傳到下一代,讓FAP患病族群零新增。醫界呼籲若健保給付FAP新藥與優生篩檢雙管齊下,不只減輕病患經濟重擔,也能減少社會醫療負擔。

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