逆轉人生/女兒愛笑竟是病 她為母則強拼出「彩虹」

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台中報導

母親的力量不只偉大更撼動人心!鋼鐵媽媽張素珠,和丈夫結婚後生下兒子,3年後又喜迎女兒虹安的到來,但沒想到女兒「不太一樣」,在醫師的建議下開始復健治療。婚前不會騎機車也不會開車的她,為了照顧孩子,她開始學習各種技能,甚至為了貼補家用學拼布、縫紉,透過手作讓大家看見母愛的力量,還有罕病家庭的故事,看似拼布,但其實拼出來的是,屬於他們的「彩虹」。

▼▲張素珠學習縫紉拼布,做出許多漂亮的作品,背後是母愛也是不放棄的精神。(圖/記者張雅筑攝)

現年50幾歲的張素珠,熟練地在縫紉機前車著自己設計的手提包,而桌上擺的也全是她的作品,不論是椅墊、束口袋、飲料提袋,甚至還有後背包等,每個都出自她手。這些作品的背後除了是興趣,更是她身為母親,一路來照顧罹患罕病「天使症候群」女兒的堅毅精神。

女兒虹安目前已24歲大,走路不穩所以大部分時間得仰賴輪椅,因為疾病也沒有辦法語言溝通和自理生活,連「爸爸」、「媽媽」更是從未開口叫過,但一旁的媽媽素珠揮揮手說,孩子有沒有叫她,自己不在意了,也不敢有期待,只要她健康、平安就好。長年來照顧女兒,張素珠不覺得苦,反而積極面對人生,像是原本不會騎車、開車的她,起初為了買菜和載女兒復健方便,就請先生教她騎機車,後來發現下雨天不方便,加上女兒越來越大沒辦法坐機車,她就跑到駕訓班學開車,當時還帶著虹安一起,每天就這樣專注學習、練習,靠意志力一次就通過。

▲張素珠說,剛結婚的自己很多生活技能都不會,包括騎車、開車等,但她覺得就是「去學」,永遠不要怕晚。(圖/記者張雅筑攝)

至於拼布,張素珠說,一家四口的經濟來源過去主要仰賴先生,勉強還能過,但後來虹安開始上學後,中間的空檔時間,她就開始思考「那我還能幹嘛呢?」本來去工廠打工做鐘點,但後來對方收起來,和朋友討論後,開始學習拼布,從連縫紉機都不會踩到現在俐落的做出成品,她忍不住燦笑說,「我其實算是滿有天分的!」陸續做出作品後,她就拿著架子到菜市場擺攤,發現有客人上門就覺得很開心有成就感,同時也可以減輕家裡經濟重擔,而這一擺就是10年。

對於自己的拼布作品,張素珠很有堅持,不論是花色還是用料,她都講究堅固耐用,連拉鍊也會挑選品質比較好的,原因無他,就是希望每個買下她作品的人可以感受到正向、用心的精神和態度。

▲每個作品都是她趁虹安上學時縫紉出來的,相當漂亮又耐用。(圖/記者張雅筑攝)

「我們就是一定要去面對她嘛,她就是割捨不掉的一個人!」女兒患罕病,許多人可能會投以同情的眼光,但張素珠和家人從未自怨自艾,選擇接受並面對,甚至她也會提前和兒子溝通,要他別擔心,而讓她感動、感謝的是,兄妹感情不錯,因為這過程中,她和先生努力取得平衡,不希望妹妹的疾病讓哥哥的成長受到影響。

接下的路仍要繼續走下去,張素珠依舊縫紉各式手工布包,拼布的繽紛色彩就像在拼他們的故事、每個人的人生,不論過程怎麼樣,最後都會耐用的作品,就像「彩虹」般帶給大家雨後的希望和療癒。

▲對她來說女兒是寶貝,且也很漂亮,張素珠笑說,「偶而會自稱『我是那個台中林志玲的媽媽』,對,我就只好這樣安慰自己。」(圖/記者張雅筑攝)

【罕病小學堂-安格曼症候群、天使症候群(Angelman Syndorme,AS)】

這是一種罕見的神經行為上的遺傳疾病,發生率約15000分之一,目前已知其發病原因是在第15號染色體上的一個基因,UBE3A,失去原本效用所導致。通常患者會發展遲緩、表達性言語稀少、陣發性發笑、眼睛視察異常和步態不穩等,甚至有中度到重度智能障礙。

✎認識、支持罕見疾病基金會→https://reurl.cc/VEVYjn

✎欲支持虹安媽媽手作:04-22363595*12找李專員

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