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醫師成戰友!慢性ITP抗病路漫長 共享決策助與病和平共存

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生活中心/綜合報導

在台灣,有一群慢性免疫性血小板減少症(ITP)患者,體內血小板因抗體反應而會自主消滅。當血小板數量過低,凝血功能會失常,輕則皮膚瘀斑,嚴重可能內出血或腦出血。高雄長庚醫院血液腫瘤科王銘崇醫師說,ITP治療選擇多但各有利弊,病友常陷入兩難,抗病歷程也起起伏伏。透過醫病共同決策,傾聽病友心聲,找出治療最佳策略,醫病並肩同行是對抗ITP關鍵之路。
 

血小板數量低可能是免疫疾病 潛藏出血風險
免疫性血小板減少症(ITP)以往被稱為「紫斑症」,王銘崇醫師說,ITP是免疫疾病,最典型的症狀是皮膚出現點狀出血小點,就像蚊子針刺一樣,但不會紅腫、也不會癢;也可能莫名出現瘀斑,或輕輕碰撞就瘀青血腫。原則上症狀表現的嚴重程度與體內血小板數量有關,有些病友刷牙就會流血、或月經血流不停,對生活造成莫大困擾。但若血小板數量沒有太低,也可能完全沒症狀。

高雄長庚醫院血液腫瘤科王銘崇醫師。(圖/王銘崇醫師提供)

▲高雄長庚醫院血液腫瘤科王銘崇醫師。(圖/王銘崇醫師提供)

ITP病友多為社會中堅,當他們因病所困,整個家庭都可能受累。中華民國紫斑症病友會理事長李昱燐表示,免疫性血小板減少症在台灣並不常見,兒童和成人都可能罹病,但兒童多為急性患者,且大多會痊癒;成人有一定比例演變成慢性紫斑,增加治療難度,且病況也可能起起伏伏,還要面對治療副作用或因擔心碰撞而生活百般受限。
李昱燐也說,因病人數少,ITP相關照護資源也較缺乏。病友會曾做問卷調查發現,大部分病友碰到的問題是不知道要到哪個科別就醫、要看哪個醫師比較好。透過病友會團體的分享,大家互助、分享資訊,也會有資深病友提供生活或身心靈指引,如改善居家環境、飲食有助穩定血小板,也降低病友要長期與免疫疾病共存的不安。
 

血小板低於3萬且有症狀要治療 長期用類固醇有風險
王銘崇醫師說,一般血小板數量在3萬以下者,有較高的出血風險,會建議病人開始治療。ITP第一線藥物是類固醇,方便有效,但長期使用副作用大,會影響病人外觀,ITP年輕族群患者中有一大部分是女性患者,常因類固醇藥物身心受創,也對病情控制不利。

ITP另一個患病族群是60歲以上年長者,王銘崇醫師表示,長者可能都有慢性共病,如高血壓、糖尿病或骨質疏鬆,長期使用類固醇也會影響血壓、血糖控制,增加骨鬆風險,因此若評估病友需長期用藥控制ITP或類固醇治療無效,還有促進血小板生成藥物、單株抗體或免疫調節藥物可用。這些藥物效果可期,但部分藥物健保給付有條件或需要自費。

ITP治療選項多 醫病共同決策有助穩定治療

王銘崇醫師表示,因血小板破壞與脾臟有關,切除脾臟也是治療手段,但很多病人聞開刀色變。他曾遇過一名特別從北部南下求醫的患者,已歷經2年的治療、嘗試多種藥物,血小板還是僅有5000/ul,病友整天擔心受怕,什麼事情都不敢做,對於切除脾臟也裹足不前。王醫師花了很多時間研讀病人病歷,懇切說明僅剩下手術一途,病人被說服後放手一搏,結果血小板成功拉回2.5萬/ul。雖然還是不高,卻已經徹底改變病友的人生。

響應世界紫斑周,李昱燐表示,他太太就是ITP病友,看太太一路抗病歷程,深深感受病友們是一群勇敢的生命鬥士,也希望社會大眾多認識ITP、給予病友支持;病友也要持續學習治療新知,回診時與醫師主動討論用藥狀況、好好配合醫囑治療。雖然與病共存的路途漫長,也鼓勵病友可以展現自我、努力發光散熱。

中華民國紫斑症病友會李昱燐理事長。(圖/病友會提供)

▲中華民國紫斑症病友會李昱燐理事長。(圖/病友會提供)

李昱燐補充說到,紫斑症病友會創立以來舉辦過多場教育講座,邀請血液腫瘤科、風濕免疫科等相關領域的專家,來跟病友和家屬分享治療新知。病友會也常常舉辦交流聚會,透過藝術文創、輕鬆的經驗分享,舒緩他們的身心壓力。此外,病友會也有臉書與Line社群,隨時可互相討論,歡迎病友和家屬加入。

本衛教訊息由台灣諾華協助刊登

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