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7成被誤診!莫名發腫恐「河豚病」 醫示警「1部位」發作10分鐘就能奪命

記者簡浩正/台北報導

有些HAE患者需8至16年才被診斷出來。(圖/記者簡浩正攝影)

▲有些HAE患者需8至16年才被診斷出來。(圖/記者簡浩正攝影)

小心罕見疾病!一名35歲壯男突然休克昏倒,送醫後才發現是俗稱「河豚病」的HAE(遺傳性血管性水腫)罕見病患,這病經常被誤診且有奪命風險,更需要大眾一起關注。醫師表示,HAE因盛行率只有3至8萬分之1,屬於罕病,因金魚眼、香腸嘴與蕁麻疹極為相近,HAE患者近7成曾被誤診,若腫脹發作位置在喉頭最危險,10幾分鐘就可能造成呼吸道堵塞奪命。

台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會理事長徐世達表示,HAE發作的誘發因子多變複雜,有可能因為受傷、壓力、感染、荷爾蒙影響、手術或牙科治療、溫度變化、食物或藥物 造成發作,無法確定明確的誘發因子,臨床醫師無法幫所有病人辨識和調查出所有可能的致病因子。據統計約65%HAE患者曾被誤診為其他疾病,如蕁麻疹,其中金魚眼、香腸嘴與蕁麻疹症狀極為相近。根據醫師臨床觀察,有些患者需8至16年才被診斷出來。

HAE患者若腫脹發作位置在喉頭,10幾分鐘就可能造成呼吸道堵塞奪命。(圖/記者簡浩正攝影)

▲HAE患者若腫脹發作位置在喉頭,10幾分鐘就可能造成呼吸道堵塞奪命。(圖/記者簡浩正攝影)

徐世達進一步說明,HAE與蕁麻疹最大的差別是HAE會反覆水腫、以疼痛感為主、曾有腹痛發生,不會皮膚搔癢; 而蕁麻疹以皮膚疹子凸起、皮膚搔癢感為主。因此,如無預警反覆腫脹,若經就醫排除過敏,也要警覺可能為HAE罕見疾病,建議可至免疫風濕科進一步診斷治療。HAE過去傳統口服雄性素,藥物副作用大,會造成女性患者男性化、肝臟功能異常,導致患者藥物順從性不佳。所幸,現已有「長效預防性針劑」治療新選擇,健保署今年3月1日通過健保給付,建議患者接受定期治療,可穩定控制病情。

▲立委郭昱晴(左二)今與HAE關懷協會、罕病基金會呼籲「反覆腫脹、會痛不癢、懷疑HAE」。(圖/記者簡浩正攝影)

每年的5月16日為hae day(遺傳性血管性水腫疾病日),立委郭昱晴今日與HAE關懷協會、罕見疾病基金會齊呼籲「反覆腫脹、會痛不癢、懷疑HAE」,期盼透過持續的疾病知識教育及媒體的衛教推廣,讓社會大眾更認識並關注罕病及弱勢族群,給予罕病病友們更多的同理、關懷與扶持,讓他們不感到被遺忘、孤立。

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