三立新聞網為了提供更好的閱讀內容,我們使用相關網站技術來改善使用者體驗,也尊重用戶的隱私權,特別提出聲明。
了解最新隱私權聲明 知道了

熱情挑戰冰桶後 另一群你忽略的漸凍人

  • A-
  • A
  • A+
  • 本文為「名家專欄」授權文章及圖片,以上言論及圖片不代表本台立場
  • 按此投稿

(圖/李怡潔提供)
圖、文/李怡潔
 
「冰桶挑戰」至今仍持續發燒中,這個活動讓大家漸漸熟悉「漸凍人」,也願意給予患者幫助,可惜這個深具意義的活動只圍繞著肌萎縮側索硬化症 (ALS)的患者
 
事實上肌萎縮側索硬化症(ALS)只是「漸凍人」中的其中一個類型,可能是因為此類型發病年齡比較晚,且在社會上有很多表現傑出的患者,所以導致其他同樣為「漸凍人」的患者被忽略,其實其他類型的患者在生活上也急需社會的幫助。之前看過一則新聞寫到「加拿大ALS研究主管泰勒(David Taylor)說,診斷出ALS後,病患平均能再活2-5年,有ALS病患的家庭,2-3年會徒增15-25萬的沉重經濟負擔。」那如果是從小就被診斷出罹患「漸凍人症」的病患呢......?
 
之所以有這樣深切的感慨是因為我本身就是「漸凍人」,類型是脊髓型肌肉萎縮(SMA)。不到一歲就發病的我在生活上所經歷困苦無法用三言兩語來描述,而我的家人也承受了很多辛苦與龐大的經濟壓力,很幸運地是我的家人沒有因此而放棄我,讓我擁有正常的學校生活。在學校,老師和同學也很照顧我,讓我在課業上找到自信。因為他們無私地幫助,讓我成為一個有福氣、幸運的「漸凍人」患者,也讓我在小學五年級時,很榮幸地獲得總統教育獎,因而得到更多媒體的關注。
 
後來因為一通電話,讓我開始感覺有些人對於「漸凍人」這個疾病有一些誤解。
 
國中基測之後,如以往媒體爭相報導,媽媽突然接到一通自稱是台北漸凍人協會的電話,對方要求媽媽對記者更正,說明我不是「漸凍人」患者,因為「漸凍人」是肌萎縮側索硬化症 (ALS),不是脊髓型肌肉萎縮(SMA)。當時媽媽和對方解釋了好長一段時間,通話結束後,媽媽看起來很難過。如果醫生沒有確診,我們怎麼可能自稱是「漸凍人」患者?如果醫生沒有告知,或許我們連「漸凍人」是什麼都不清楚。
 
我想說的是「漸凍人」並不是只有肌萎縮側索硬化症 (ALS)和脊髓型肌肉萎縮(SMA),還有很多其他類型的患者,他們可能沒有像ALS患者一樣受到社會關注,也可能沒有像我一樣如此幸運地擁有家人、老師、朋友的支持與照顧。我無法想像,當他們沒有旁人支持,沒有精神支柱的時候該怎麼辦?當他們身無分文,有苦說不出的時候又該怎麼辦?同樣必須面臨如此殘酷的疾病,同樣必須經歷極度艱苦的生活,他們,該怎麼辦......?
 
不可否認的是「冰桶挑戰」是一個深具意義的活動,唯一遺憾的是善款只受益於「漸凍人」中的肌萎縮側索硬化症 (ALS)患者,希望在此呼籲社會能提供其他類型的「漸凍人」更多幫助與資源,也希望大家能夠盡自己所能地給予他們更多關注與支持。(整理:實習編輯李慈音)
 
▼觀看原文可點擊連結
李怡潔(Li Yi Jie) 貼文

大數據推薦
熱門人物
熱銷商品
讀者留言
直播✦活動