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永不放棄/4歲失聰小腿萎縮 媽媽:當你雙腳推你環遊世界

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記者簡若羽/台北報導

「你寫明信片的時候,在想什麼?我要環遊世界…想要開飛機去環遊世界是不是?是…」握筆的手止不住顫抖,柏蔚一筆一劃、費力而專注地寫下自己的心願,並興奮和見證這一刻的眾人分享喜悅,守候在一旁的媽媽也開心笑說,「你們可能聽不太懂他在講什麼,可是我們是家人,我知道,他說的我聽起來還滿標準的。」

▲柏蔚用萎縮的右手用力握筆,一筆一劃寫下自己的心願。(圖/記者簡若羽攝影)

今天22歲的柏蔚,小腿以下嚴重萎縮,十年來都仰賴著輪椅行動,失去聽力的他,沒辦法學習說話,大部分時間都是透過手語和家人溝通,然而,不同於他人的樣貌和行為表現,讓他不時要承受異樣眼光,「不認識的人看他的外觀,會覺得他是不是智力有問題,再加上他坐輪椅,我們常常出去的時候,很多人都是一直盯著他看,吃飯看、走路也看,甚至走過頭了,還要回頭再看…」

▲柏蔚因為小腿萎縮,必須靠輪椅行動。(圖/記者簡若羽攝影)

面對帶有壓迫感的眼光,媽媽既無奈又心疼,她說,小時候還可以找個理由騙騙柏蔚,但當他漸漸長大,自然就發現那些眼光背後的涵義,「其實他很不舒服,他真的非常不舒服,每次他都問我『媽媽,他為什麼要看我』,我只能跟他說『人家看你帥啊』,但其實,他知道那種眼光是不友善的。」

其實柏蔚也曾是個活潑好動、健康無憂的孩子,直到一場意外,重擊了他的人生,「撞到頭的當下,我們有到醫院做一系列檢查,(醫生說)腦內沒有瘀血,什麼都沒有,但半年後,他開始對聲音的感覺沒有那麼敏銳,我才驚覺不對勁,那麼大的鈴聲他怎麼會聽不見?更後來走路就開始會搖晃,左右搖晃,也很容易跌倒…」

▲發生意外前,柏蔚也曾是個活潑好動、健康開朗的孩子。(圖/柏蔚媽媽提供)

沒想到再次檢查後,4歲的柏蔚竟被醫生宣判將終生失去聽覺,「當下我們很震驚,覺得我的孩子好好的,為什麼要跟我說他是聽障,要一輩子戴助聽器」,由於小腦萎縮,柏蔚的行動能力也跟著每況愈下,不只走路難以平衡、容易跌倒,國二那年,就連獨自站立都變得困難,「當時也很掙扎要不要讓他坐輪椅,因為我很清楚,一旦你坐上輪椅,將來要離開它,會是一個很痛苦的決定。」

「柏蔚可能再也站不起來」的事實,讓媽媽一度崩潰,「(那陣子)我的魂是飛掉的,我整整一個禮拜沒有睡覺,也不知道是怎麼撐過來的…」媽媽坦言,她有將近4年的時間都沒辦法從這個打擊中走出來,直到一個念頭,讓她決定為柏蔚堅強起來,「我就覺得,如果我這樣子,那柏蔚怎麼辦,他的全世界就是我,我不能垮掉!如果我垮掉,那他的世界不就垮了嗎?所以我覺得不行,我要努力讓自己站起來。」

▲媽媽帶著柏蔚努力做復健。(圖/柏蔚媽媽提供)

從那一天起,媽媽開始帶著柏蔚到處看醫生、積極做復健,假日時也像一般家庭一樣,推著柏蔚出門走走,媽媽說,雖然至今沒有醫生可以確定柏蔚究竟生了什麼病,但她能做的,就是讓柏蔚相信自己有一天能夠重新站起來。「我從柏蔚身上學到很多東西,我跟他一起參與很多事情,那些也都是我的第一次,與其說我在幫忙他,不如說是他在幫助我,我們兩個一起在創造很精采的生命。」

不僅把握各種生命體驗,媽媽也不時帶著柏蔚出國旅行,從日本滑雪場到火山口都可以看到他們的身影,「每一趟回來我都會做影片,等哪天我真的不在了,他就可以好好回顧跟媽媽去過哪些地方,這些記憶是我送給他最好的禮物」,媽媽堅定地說,自己就是柏蔚的雙腳,也希望藉此讓他了解,儘管身體受限,夢想卻是無限,「他能夠在一個健全的、有愛的環境中長大才是最重要的,雖然行動不方便、四肢不健全,可是你有一個很健全的心。」

▼▲為了讓柏蔚體驗生命,媽媽經常帶著柏蔚出國旅行。(圖/柏蔚媽媽提供)

「我相信有很多朋友,不管是天生或是車禍意外造成(行動不便),他們都待在家裡不敢出門,因為害怕外界異樣的眼光,曾經我們也不敢,可是(我發現),當你走出自己的舒適圈,你會看到好多驚喜都在轉角處。」採訪當天,媽媽踏著堅定步伐和柏蔚一起進入人潮洶湧的101商場,母子兩人準備要合力完成一項重要任務。

只見柏蔚在媽媽協助下換上制服、帶上帥氣高帽,瞬間化身專業機長,看著寶貝兒子帥氣變身,媽媽滿意地透露,因為自己曾經是空姐,柏蔚受媽媽影響,從小就夢想成為機長,而對於這次能夠帶著柏蔚圓夢,體驗飛行活動,心中有著說不出的感謝,「其實(看到活動)當下,我們並沒有覺得我們也可以進去飛,因為每一次去參加活動,我們都要先問問人家,我們方便嗎?」

▲媽媽帶著柏蔚來到101商場,參加飛行體驗活動。(圖/記者簡若羽攝影)

首次擔綱機長重任的柏蔚難掩興奮之情,他小心翼翼地操作模擬器,並在順利完成一趟飛行後,收下「iPilot飛行俱樂部」團隊為他特製的名片,以及畢生第一份薪水,看著柏蔚圓夢後的開心模樣,媽媽忍不住激動說,「等哪一天我真的老了,走不動了,我要來出一本書,回饋給所有坐輪椅的朋友們,(讓大家知道),你們也可以踏出去。」最後,媽媽笑著問柏蔚,「你以後開飛機帶媽媽環遊世界好嗎?」那一瞬間,害羞的大男孩彷彿回到4歲的自己,回以一個最燦爛純真的笑容。

▼▲從小就夢想當機長的柏蔚,在媽媽和團隊的協助下順利圓夢。(圖/記者簡若羽攝影)

★IPilot Flight Simulator Club 飛行模擬體驗
活動日期:9月6日至10月6日
地點:101百貨4樓
報名方法:線上預約、現場預約
網站連結: https://www.facebook.com/ipilotflightsimclub/


★台北101觀景台
地點:台北市信義區信義路五段7號89樓/110樓
營業時間:周一至周日09:00-22:00

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