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仰賴呼吸器、日翻身20次…母顧肌肉萎縮兒30年:缺酒精

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生活中心/綜合報導

罹患裘馨式肌肉萎縮症的總統教育獎得獎人張恆鈞,在4歲時發病,頻繁進出醫院長年癱瘓,呼吸設備都需要使用酒精消毒,然近日因武漢肺炎(COVID-19、新冠肺炎)民眾狂買酒精與口罩,導致真正需要的患者卻買不到,讓母親陳台秀上網發文,「我兒癱瘓使用呼吸器,長期使用的酒精備用量不多,消毒呼吸器械等是長期非常需要的必需品。」對外界求援,李長榮化工緊急送上一季用量,讓家人相當感動。

罹患裘馨式肌肉萎縮症的總統教育獎得獎人張恆鈞,自小為早產兒,罹患肌肉萎縮症,4歲發病,醫生曾判定他活不過18歲,然而生命韌性造就奇蹟,張恆鈞至今已經33歲,智商140、臥病期間考上高師大,也出版過書籍。母親陳台秀曾說,恆鈞一個晚上要翻身20次,她除了買菜,幾乎沒有出門,「連夢時代長怎麼樣都不知道」。身上的衣物、屋裡的家電,都是兒子上網購買。曾經在極度的精神壓力下,她憂鬱症纏身,好幾次崩潰失控,勒著孩子的脖子想做個了結,上半身都已探出窗外,回頭卻看到兒子堅定的眼神,知道他想活下去,最終是因為愛戰勝一切。

▲肌肉萎縮患者張恆鈞收到企業捐贈酒精。(圖/李長榮化工提供)

由於擔心張恆鈞被細菌感染,母親特別將家中房間,打造如加護病房,氧氣筒、插管儀器等設備應有盡有,每小時得消毒一次;然而,近日爆發疫情,民眾搶購口罩及酒精,媽媽急得在臉書發文對外求救「我兒癱瘓使用呼吸器,長期使用的酒精備用量不多,消毒呼吸器械等是長期非常需要的必需品。家中的24小時的照顧,口罩酒精都不足,我能向誰求助」,立刻湧入大批援助,社會局派送口罩、李長榮化工則因本身生產化學用品,直接送上一季用量,照顧張恆鈞生活起居。

▼張恆鈞媽媽在臉書發文求救需要酒精,目前已湧入大批物資。(圖/翻攝自陳台秀臉書)

除此之外,因應新冠肺炎疫情下即將到來的開學季,目前藥用酒精產量有限而清潔消毒需求倍增,李長榮化工更宣布與高雄醫學大學醫藥暨應用化學系共同合作,將電子級異丙醇稀釋至75%的濃度後,捐贈作為環境清潔消毒液。由於噴頭供應有限,因此首批將優先提供給高雄市與廠區相鄰的楠梓、大社、仁武、林園及小港地區、近160所的公私立小學與幼稚園使用,提供學童與家長安心衛生的開學環境。

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