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獨/一位年輕愛滋感染者的自白:「我是人,不是病毒!」

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「愛滋病帶給人們的,是早於生理死亡的社會性死亡。」--蘇珊‧桑塔格,《疾病的隱喻》

撰稿:陳弋/影音:羅正輝

這個世界瀰漫著一股盲目恐懼愛滋的氛圍,有人認為愛滋是透過飛沫傳染,因此不敢和感染者同桌進食;還有人以為,感染愛滋病毒(HIV)等於罹患愛滋病(AIDS)。愛滋究竟是一種甚麼樣的疾病?何以長期罩著神秘面紗?感染者又是如何在病毒和污名的雙重束縛下努力求存?年輕的感染者阿青(化名)首度在媒體發聲,對《三立新聞網》細述他染病3年多來的心聲以及對父母坦承一切的歷程。衛福部長陳時中在對抗武漢肺炎期間多次提到「我們的敵人是病毒不是人」,阿青聽了心有戚戚焉,他認為染上疾病不是一種罪惡,任何人在關鍵時刻思慮不周或不幸運,都有可能中招,「有些人會譏諷愛滋感染者咎由自取,他們真要這麼說沒關係,但我也有該爭取的權利」。

▲HIV感染者阿青分享了對抗愛滋的心路歷程,人生轉彎後仍持續前行。(圖/記者陳弋攝影)

一位年輕愛滋感染者的自白:「我是人,不是病毒!」

2020年初某一晚,我們約在公館「海邊的卡夫卡」咖啡廳,阿青回憶2016年5月確診HIV至今的心路歷程。那時候阿青身體出現了一點狀況,疑似尿道感染,他先去醫院就診,醫師順勢為他抽血檢查,看看有沒有其它毛病,他一度懷疑自己染上淋病。

幾天後阿青吃完藥回診,醫師開門見山告訴他「血液有問題」,直接宣布HIV確診,並且要他別過於擔心,醫師的神情頗淡定。「這是確定的嗎?」阿青問,醫師回:「對,確定了!」根據我國的法規,醫事人員一旦發現感染者,須在24小時以內向地方衛生主管機關通報。

HIV診斷的另一個重要環節,當屬心理諮商。很快地,個管師走進來了,是位女生,無縫接軌把阿青「領走」,帶至另一個小房間說明後續安排。阿青說,感染者初次到院聆聽確診結果前,醫師會提前通知個管師有新個案,個管師再到場接應,這是我國醫療體系的SOP,如此一來可以預防初診的患者感到無助或因一時慌亂而離開。

此時阿青的腦袋並無太大的波瀾,只是一再反問:「這是確定的嗎?」然而回首過往,自己還真的有過不安全的行為。「所以這件事的發生,也不會不合理。」他這樣告訴自己。

阿青遇到的第一位個管師,是一位友善的護理師,她仔細向阿青說明現階段我國可以提供HIV感染者哪些治療途徑,阿青聽完並無過多的擔心。對方強調,病毒量可以透過服藥來壓制,好好控制的話,感染者的壽命能和一般人差不多,生活品質也不至於降低。HIV已經是一種可控的慢性疾病,雖然儘早服藥最好,可是因為一旦吃了就不能停下來,個管師希望阿青仔細評估,下定決心後再開始服藥。

個管師更在意的,其實是阿青這名「新手」的心理狀態:一個不到25歲的年輕人,遭逢一種無法治癒的疾病,提前走到人生的十字路口,心情該如何調適?有沒有甚麼擔心的事情?「我當下沒有慌張,也沒有焦慮。」阿青先想到的是出國讀書的計畫因病生變,確診當天離開醫院的心情,因未知而生的迷茫感多於恐懼,以前根本沒想過這件事會出現在生命當中,可是它真的來了。

▲阿青用「咚」的一聲形容他得知確診HIV當天的心境。(圖/阿青提供)

「2016.05.05。HIV陽性。『咚』的一聲。不知道為什麼到此刻並沒有那麼多的焦慮,我多了一個身分是愛滋帶原者。」確診第一天,一個簡單的狀聲詞道出阿青的心境,從此多出一個新的身分,卻毫無新生的喜悅,而是要重新面對自己,面對生活,面對所有重要的人。RESET。

「兩天前我被宣告HIV陽性,但我想活下去。至今或許我冷靜面對自己和許多事,但想到要告訴媽媽的那一刻,我難受得無法再去想。」2016年5月7日,阿青在記事本寫下這段話,確診不久後,他考慮讓身邊一些重要的人知道事實,因此列出一份名單。阿青第一個想到的其實是媽媽,但又糾結如果只告知她一人,可能造成她的壓力,所以他決定讓爸媽同時知道,讓兩人可以互相扶持,分擔心理壓力。

▲HIV感染者承受大量內在的痛苦,「那是一種很難被看見的痛苦」。(圖/阿青提供)

阿青特別挑了某一天出門看診前,請爸媽坐在客廳,背對自己,並開始娓娓道來:「過去這段時間,其實我有發生過不安全的性行為,所以確診了HIV。但一直以來,你們都沒有發現我不對勁吧?這代表我把自己的生活管理得很好,你們不用擔心我。」對記者述說這段過程時,阿青的語氣堅定而自省,神情不帶聲色,一般人以為HIV感染者會帶有悲劇色彩,在他身上完全看不到。

總算說出心底的話,可是又擔心父母不了解HIV,也許有些錯誤認知,阿青拿出羅一鈞醫師的著作《心之谷》給兩人閱讀。羅醫師長年研究並關注愛滋病,更曾到非洲國家馬拉威照顧愛滋病患,他的書提供大眾一個快速認識愛滋病的途徑。阿青跟爸媽說,如果對HIV有任何疑問,都可以一起討論。

或許剛經歷一陣晴天霹靂,阿青的爸媽一時語塞,沒多作回應。身為長輩應該無法理解,一個從小到大功課和品行都很好的孩子,為何會染上「這種疾病」。在媽媽臉上,阿青看到一位母親的擔憂,而始終努力保持沉默的父親,可能出於擔心或不解,在開車載阿青去醫院的路上幾度失神急煞車。

阿青對父母坦言,看診的地方就是感染科,是定期的回診,他想邀請兩人一起到診間聆聽醫師的解釋。藉由專業人員的解說,他們了解到,世上有些人染上這個疾病,不是甚麼深重的報應、天譴,而是一時的不小心、不幸運、不懂事所致,每個人都有機會失足。

小孩子成了HIV的感染者,和天下無數的父母一樣,阿青的爸媽也曾自責沒把他照顧好,原本預期他完成學業後能夠出國進修,接著成家立業,沒想到只因為一次的不謹慎,小到不能再小的病毒瞬間解構了一個人的人生藍圖。

▲阿青告訴自己,疾病其實是在提醒我們生活出了問題。(圖/阿青提供)

生命被解構了,可以重構

阿青的生涯規畫被HIV打亂,自知留學夢一時難圓,他找到了一份愛滋領域的工作。生命經驗和長期事業合而為一,讓他找到使命感,透過文獻爬梳、閱讀、座談等管道探索關於愛滋的社會文化和醫療知識。面對未知的前景,阿青並未坐困愁城,無論多麼不情願,HIV終究成為生命的一部分,他不得不努力看清它的真面目。即便醫學在面對這個狡黠的病毒依舊沒有一勞永逸的解方,但他明白,只要配合醫囑,固定服藥,保持良好生活習慣,猶能將病毒量壓制到「U=U」(測不到=不會傳染)的狀態。

HIV是一種老奸巨猾的「反轉錄病毒」,大小僅人類髮絲的千分之一,其侵犯人體的過程卻宛如無間道,美國科學家霍特(Nathalia Holt)在《戰勝愛滋》中對此作了生動的描述:病毒首先與T細胞(人體淋巴細胞的一種,在免疫系統中扮演關鍵角色)接觸,把自身的酵素和RNA釋放到T細胞中,利用本身的酵素--反轉錄酶--將自己的RNA轉錄成DNA,挺進細胞核;再利用嵌合酶切進我們的DNA,將染色體剪斷,接上新生成的病毒DNA;接著由細胞將病毒DNA轉錄成RNA,我們的細胞就會根據病毒的「指示」來產生病毒蛋白質;蛋白酶繼而將這些蛋白質組合成為一個病毒,當病毒離開細胞時,會從人類的細胞膜取得蛋白質,讓它獲得打開更多T細胞的「鑰匙」。

上述侵襲過程聽起來可能曲折難懂,簡而言之,HIV正是透過一種「暗渡陳倉」的伎倆,把自己和宿主的基因組綁在一起,人類的免疫系統便無從分辨,到底是病毒的基因還是自己的基因。每當宿主的細胞進行複製,病毒也隨之複製。

很難想像,極可能源自非洲黑猩猩的HIV,能夠端出這麼一樁宛如精心設計過的科幻陰謀,這個在電子顯微鏡底下看起來像海膽的病毒,每天可以自我複製數十億次。HIV留給人類的是巨大而根本性的烙印,從此永存在我們的染色體裡,而世界上只有屈指可數的病毒能做到這點:進犯我們身而為人的本質區域

厲害的病毒不會馬上弄死人,HIV起初並非全然的T細胞殺手,如果它是一種殺手病毒,宿主很快就會死亡,反而沒有機會感染更多人,它比較像特洛伊木馬。如果人體是一間屋子,那麼HIV彷彿一個闖空門的人,但它不偷東西,而是選擇先搞臥底、裝熟,默默使壞,並癱瘓整個警報系統。有時候HIV會在人體存活數年,部分感染者可能毫不知情,期間經由血液、體液(主要是未採取保護措施的性行為)以及母子垂直感染傳播給他人。

▲只要HIV感染者好好吃藥壓制病毒量,多能保持無異於一般人的免疫力,不致演變到愛滋病(AIDS)的階段。(圖/Pixabay)

阿青強調,感染愛滋病毒不等於罹患「愛滋病」。由於HIV能將自身整合在人類細胞的DNA中,其「偽裝」性格可能導致我們的免疫系統不會起反應。通常是到了疾病的晚期,加上缺乏藥物控制而免疫力低下,HIV開始瘋狂複製,對免疫細胞趕盡殺絕,當專司防禦的免疫系統漸漸悄然失守,以致無力抵禦各種細菌、病毒、真菌而出現「伺機性感染」(例如口腔食道念珠菌感染、肺結核菌、肺囊蟲肺炎、卡波西肉瘤、隱球菌性腦膜炎等),才會演變成愛滋病(AIDS)。

拜醫藥科技之賜,生活在已開發國家的HIV感染者(包括阿青),抗病過程不必再像前人那般篳路藍縷。以往人們對感染者的印象多半停留在卡波西肉瘤、肺囊蟲肺炎、瘦削軀體、雙頰凹陷、脂肪位移等等,經過多年來治療方式的推陳出新,感染者只要按時服藥,幾乎都能將病毒量抑制在很低的狀態。雖然體內的病毒無法完全被清除,但剩下的病毒會撤退至淋巴結等深部器官,進入休眠狀態,暫時無法作亂。

正當我們的訪談進行到晚間9點,阿青的手機鬧鈴響了。又到了他每天固定吃藥的時間。

阿青拿出一顆尺寸不小的藥丸,目前是第一線的抗愛滋藥物之一,據說感染者服用這種藥物,HIV比較不易快速出現抗藥性,一天吃一顆即可。每一位HIV感染者吃的藥不盡相同,選擇現在這種是阿青和醫師討論後的決定,在他身上副作用相對小。事實上,對抗愛滋的藥物在過去吃起來可沒如此輕鬆,副作用冒出來可能比疾病本身還折磨人。

阿青說,在抗愛滋藥物問世之初,感染者一次得吃上十幾二十顆,一天要吃好幾次,早年的藥物藥效持續性不如現在的新藥,很多患者必須設鬧鐘提醒自己,半夜照樣要起床吃藥。除了一天到晚服藥的折騰,腹瀉、脂肪位移等副作用也嚴重干擾早期感染者的生活品質和體膚外觀,甚至可能被明眼人辨識出正在接受抗愛滋治療。

在HIV感染者中,有一群基因特殊的人被稱作「非凡控制者」,大多數染上HIV的人,T細胞會大量受害,「非凡控制者」的T細胞卻能活下去,進而殺死一些病毒。但若是一般感染者,缺乏天賦異稟,藥可不能不吃,一旦停藥,身體沒了藥物幫忙壓制病毒,HIV恐怕又要在體內大張旗鼓。阿青期待未來的治療能朝更簡單方便的路來走,比方說針劑治療,打一針就可以一個月不必服藥;更遠的未來也許有皮下晶片問世,植入感染者的身體後能夠緩慢釋放藥劑,一年之間無須服藥。

有人成功治癒愛滋嗎?答案是肯定的!在2008年,「柏林病患」布朗(Timothy Ray Brown)吸引了全世界的注意,這位罹患血癌的HIV感染者在接受特殊捐贈者的骨髓移植後,竟奇蹟似地康復。原因不難理解,骨髓蘊藏著幹細胞,幹細胞會長成血液所需的成熟血球,除了製造紅血球,骨髓也製造白血球,構成人體的免疫系統。絕大多數的HIV病毒株,都是利用免疫細胞表面的CCR5受器來感染人類,CCR5可說是HIV感染人體的關鍵跳板,但如果接受新的幹細胞移植,血液就會注入一股新的免疫細胞,而「柏林病患」正是巧遇天時與人和,剛好他的捐贈者具有突變基因,身懷帶有缺陷的CCR5受器,導致他在接受骨髓移植後,身體無從製造CCR5蛋白質,HIV沒了跳板,就只能踢鐵板。

「柏林病患」的血液從此測不到HIV,腦脊髓液、淋巴組織、腸胃道組織經過精密檢查也找不到HIV的蹤影,成為全球真正戰勝愛滋的首例,「掃毒」的過程充滿巧合和運氣:基因特殊的骨髓捐贈者加上成功的骨髓移植手術。就像武俠小說中的張無忌,偶然救了一隻白猿,從其腹中獲得《九陽真經》,修習多年後不但內力噴湧、如臻化境,連同體內玄冥神掌的寒毒也盡皆驅除。然而絕大多數的HIV感染者並沒有張無忌的好運。

對抗愛滋是一場終身的戰役,阿青透露,身邊不少病友傾向讓染病這件事留在醫院,也就是固定回診、拿藥、吃藥,其他時間則選擇遺忘,對他們來說,探索疾病這件事彷彿不斷提醒著自己「我有病」。對阿青而言,他明白自己為何染病,因此沒有太多怪罪或哀怨的情緒,「人們習慣將疾病恐怖化,其實疾病是在提醒我們,生活可能需要調整了」。

▲「對抗愛滋的這一仗,不是,也永遠不該是人與人之間的戰爭。它應該是人與病毒之間的戰爭。」影星伊麗莎白‧泰勒的一席話影響阿青至鉅。(圖/記者陳弋攝影)

人活下來,問題也來了

當一位愛滋感染者刻意把疾病傳染給其他人,出問題的是他的人格,而不是所有愛滋感染者。在19世紀,人們認為霍亂是對漠視衛生法規的懲罰,是對骯髒者、墮落者和放蕩者的詛咒;走進21世紀,還有人抱持同樣態度看待愛滋病患。已故的美國知名評論家桑塔格(Susan Sontag)認為,染上愛滋被多數人認為是咎由自取,其傳播途徑--性放縱性倒錯--也受到嚴厲指責。

一個癌症病患正面迎擊自身叛變的細胞,外界會給他「抗癌鬥士」的美譽;當有人得了HIV,外界會用「中鏢」來形容,他成為愛滋感染者、愛滋帶原者,即使他戮力求存,也沒有人會稱他為愛滋鬥士。

愛滋是一個長期被妖魔化的疾病,對人與人之間信任的衝擊和病毒對健康的戕害一樣嚴重。羅一鈞醫師的《心之谷》讓阿青明白,HIV確實被醜化、污名、誤解了,這與過去愛滋病和特定族群、藥癮者、性工作者的連結有關。甚至到現在,新聞媒體報導相關事件也多攙以負面隱喻,感染者群體遭池魚之殃。阿青認為,每一位感染者的背後都有一段故事,而這比探究他到底是怎麼感染的更為重要。

羅一鈞醫師在字裡行間提醒阿青,這個社會還是有一群人持續關懷HIV感染者。每當阿青聽到公眾人物將HIV描述為天譴、報應,他都會自問:社會上到底有多少人戴著有色眼鏡在看待愛滋感染者?社會偏見無法一朝一夕改變,「認識愛滋」便成為永遠的當務之急,因為人人都有機會。

世界衛生組織(WHO)在1980年宣布消滅恐怖的天花,但戰勝病毒的歡欣持續沒多久,蟄伏已久的愛滋病有如一聲驚雷在美國現跡,病毒來源、傳播方式不明,感染者卻多為男同志,「同志癌症」的污名不脛而走,連前總統雷根的發言人都公開調侃愛滋是「同志瘟疫」。直到海地移民、女性、兒童、血友病患也陸續出現類似病症,公眾才慢慢意識到,HIV並非同性戀專屬。

1991年,美國NBA明星魔術強森(Magic Johnson)公開坦言自己是一名HIV感染者:「很多人以為只有同性戀會得HIV,不干自己的事,我用自身的例子告訴大家,魔術強森可以得HIV,這種病就可能降臨任何人身上。」

阿青不斷思考自己發生了甚麼事情,導致HIV的降臨,他重新檢視生命中那些意料之外的片段:「我應該靜下來思考未來的路途,想想如何在有限的選擇中完成自己想做的事情。生命有限,有些事情要先做。」少數感染者將HIV視為一種救贖,那是因為這些人在生病後開始自我重整,努力控制病情,增加運動量,定期檢查,身心狀況反而超越染病前的自己。生理上,HIV提醒阿青更加注意健康狀態;心理上,HIV促使他反思自己的生活。樂觀視之,HIV是一種督促個體重整生活方式的祝福,但所有人都不可忽視病毒來者不善的事實。

「對抗愛滋的這一仗,不是,也永遠不該是人與人之間的戰爭。它應該是人與病毒之間的戰爭。」傳奇影星伊麗莎白‧泰勒(Elizabeth Taylor)生前致力於對抗愛滋,她的一席話成了阿青的信念。人生既然在2016年轉了彎,他索性投身愛滋領域工作,以切身經驗關心跟自己一樣的人和其他弱勢團體。他無暇傷春悲秋,人生另一扇門已經開了,對於這場人類和病毒間的戰爭,他還有很多想做的事,不相信自己會因為染病而不能做甚麼事情,就算有也是礙於某些企業的體檢規範,無關乎工作能力。

向爸媽坦承一切之後,阿青發現他們真的看過羅醫師的《心之谷》,書本有明顯翻過的痕跡,親子間開始討論疾病知識,父母不時主動關心他的身體狀況、吃藥了沒、工作進度如何,還常常代替他到醫院領藥。不知情的姊姊還問道:「你訪問過這麼多感染者,你會不會被感染?」他不厭其煩衛教家人,HIV無法經由飛沫傳播,而是透過血液和精液等中介來傳播,就算夫妻當中有人是感染者,還是可以在醫療的協助下生出健康寶寶。

在電影《告白》裡,有個令人印象深刻的橋段,由女星松隆子所飾演的中學教師森口悠子,聲稱在學生的牛奶中攙入HIV感染者的血液,引起全班一陣譁然和恐慌,喝下牛奶的學生覺得自己被感染了,宛如驚弓之鳥。直到最後她才向學生坦承根本沒這麼做,即便真的喝下攙有HIV感染者血液的鮮奶,感染的機率也是近乎於零,「你們真是笨得可以,聽到HIV就嚇個半死,連這種常識都沒有」。雖然是電影情節,卻如實反映了社會大眾對愛滋的一知半解與恐懼。

阿青的工作之一是提供諮詢服務,回答民眾各式各樣的疑問,比方說,曾有人打來問:「我走在路上,一位路人大聲講話口水噴到我的眼睛裡面,這樣有可能得HIV嗎?」「我去汽車旅館,看到地板上有一枚用過的保險套,直接用手拿起來,精液滴到我的皮膚上,這樣會感染嗎?」還有一個中年人相信HIV是透過飛沫傳染,面對五花八門的問題,阿青都得一一耐心回覆,順便進一步衛教。

阿青說,當科學早已證明病毒不會挑人,繼續將愛滋和某些社會群體作連結是不客觀的,至今仍不時聽到公眾人物或社會團體發表相關言論,不但有污名化之嫌,也無益於傳染病防治。「沒有危險族群,只有高風險行為!」阿青回顧過往,覺得是自己思慮不周,沒盡到保護自己的義務,後來不免埋怨自己,怎麼沒能及早擁有相關知識。

台灣目前有超過3.2萬名HIV感染者,也就是說平均700多人當中會有1位感染者。阿青強調,他們可能就在你我身邊,也許是每天和你談笑風生的同事,或者是在你難過的時候陪你小酌、接你苦水的朋友,甚至是和你生活在同一屋簷下的至親,也許他們多半選擇把秘密藏在內心深處,但如果某一天,有任何一個人願意主動對我們打開心門,阿青希望大家別因為對方是感染者,就忘記了自己原本欣賞、珍視的那個他。病毒不會改變他的人格,他還是原本的他,「感染者也是人,不是病毒」。

▲HIV感染者可能就在你我身邊,阿青呼籲,別讓HIV成為你認識他的全部,也別因為對方感染HIV就遺忘你原本欣賞的那個他。(圖/記者陳弋攝影)

◆U=U【Undetectable = Untransmittable】

亦即「測不到=不會傳染」。世界衛生組織、聯合國愛滋病規劃署、國際愛滋病學會皆表示,根據最新研究,當一位穩定接受抗病毒療法的HIV感染者,將血液中的病毒量壓制在測不到的狀態持續6個月以上,其透過性行為傳播愛滋病毒的風險是可忽略甚至不存在的。

◆相關新聞:

獨/「愛滋解藥會誕生」 羅一鈞抗疫20年:我敬畏HIV(https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=754175

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