記者張雅筑/採訪報導【5/8 20:22發稿|22:16更新 修改內文| 22:35 更新:新增影音|5/9 08:53更新 修改內文】
「媽媽,我好想長大,等我長大換我照顧你和爸爸...」這是5歲女童Bubu對媽媽說出的願望之一,一個該是無憂無慮長大、盡情吃著美食的年紀,但卻很多東西不能吃,很大一部分時間都在醫院度過,全因被白血病給找上。Bubu媽受訪時哽咽地說,女兒2歲時在除夕夜確診罹患急性淋巴白血病,原本療程快要結束,豈料在治療過程中復發,醫師表示只能靠骨髓移植才有機會治癒,但至今等不到「好消息」。
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▼▲5歲大的Bubu,日前因白血病在治療期間癌細胞復發,只能靠骨髓移植才有機會治癒,目前住在醫院中邊治療邊等待奇蹟。(圖/家屬提供)
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結婚7年的尤先生和尤太太,育有可愛的女兒Bubu,夫妻倆本來打算在Bubu3歲後去上學準備懷二胎,給她添個手足,豈料就在Bubu兩歲半時發生讓他們一家晴天霹靂的事情,就是小小年紀的Bubu竟被白血病找上。回憶發病當日,尤太太說,當天早上Bubu出現發燒的情形,他們趕快帶她去醫院檢查,到了晚上準備要吃年夜飯就接到醫院的電話,一家人匆忙進到醫院,Bubu確定罹患急性淋巴白血病,也就是俗稱的血癌,翌日他們急忙從中國大陸返台,帶著愛女住進台北榮總,開始接受長期的治療。
尤先生和尤太太告訴記者,其實Bubu得的算是治癒率相當高的白血病,他們本來很期待完成2年半的療程就可以過回正常的生活,帶著愛女一一完成她想做卻在生病期間無法做的事。豈料,眼看快要結束的療程,在日前的複檢中出現「變化」,醫師發現Bubu竟在治療中癌細胞復發,換句話說,就是療程中的藥無法壓制癌細胞,妹妹體內的癌細胞太頑固,尤太太難過地說,「原本是容易治療的病況,但現在變得艱難,醫師說只能靠骨髓移植。」
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▼▲懂事的Bubu雖然在意自己的頭髮,但她反安慰媽媽,「我不看鏡子就好了。」(圖/家屬提供)
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「妹妹她從原本的害怕打針到現在的勇敢,其實都讓我們好心疼,這不是一個5歲小孩該有的其實。這一次復發住進醫院,她打針、注射藥劑都沒哭過,我問她:『妳還好嗎?會不會痛啊?』她說,『會啊,會痛,但沒關係,我可以忍耐。』她甚至還會跟我和爸爸道歉,說:『媽媽對不起,因為我不舒服,所以都要麻煩你和爸爸照顧我,幫我拿東西。』她很懂事,懂事到我覺得她才5歲耶,其實只是個小孩...」尤太太講到最後難掩不捨情緒。尤先生也說,就他的記憶裡,女兒從未因為生病哭鬧,印象深刻的一次是,有天晚上女兒竟看著睡著的他們偷偷落淚,「我們那時候晚上在病房裡陪她,然後睡著了,然後我睜開眼竟看到她看著我們哭,真的嚇到,也恍然大悟,其實著小孩什麼都懂。」
談及Bubu的願望和讓他們當父母最深刻、不捨的事情,尤先生說,Bubu雖然比較內向,但想法很天馬行空,因為很多東西不能吃、化療關係會掉頭髮等,「她曾說等長大一定要吃很多很多冰淇淋,把整個頭埋進冰淇淋桶裡,還有好好吃一塊生日蛋糕,和冰雪奇緣的艾莎公主一樣留漂亮的長頭髮。」尤太太則說,其實Bubu願望真的超級多,吃奶油蛋糕、盡情的游泳等,而頭髮確實是她很在意的部分,「因為之前好不容易留到及肩,但這一次住進醫院有得剪掉。我跟她說得把頭髮剪掉,她雖然有哀求說不要,不想再變回小光頭,說自己喜歡長頭髮,但後來還是很懂事的說,『沒關係...我不要看鏡子就不會難過了。』」
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▲Bubu曾跟媽媽說,自己很想長大,以後長大換她照顧爸爸、媽媽。(圖/家屬提供)
最後尤太太哽咽地告訴記者,其實再多的願望,Bubu最想最想實現也最讓她心痛的是,「她真的很想長大,她說希望自己長大後可以照顧爸爸、媽媽,而且她還跟我約定好永遠不分開,她跟我說,『媽媽妳去哪我就去哪。』我們約定好了...」尤太太說,目前全台就只有慈濟有骨髓資料檔案庫,日前有5位和妹妹配對成功,但有4位表示沒意願、1位聯繫不上,「我知道若沒遇到這種事,平白無故要你大老遠跑到醫院救一個陌生人,而且過程那麼複雜,說真的我知道很不容易,而且每個人平時的生活就已經夠忙了,所以對於願意捐贈的任何人,我真的都覺得很偉大,也覺得很佩服...但真的希望大家給我們機會,即便最後配對成功的不是我們也沒關係,也希望大家因此去參與血幹細胞捐贈行動可以幫到別人,救到其他人也沒關係...單純希望大家幫幫忙,給女兒長大的機會,我們真的很愛她。」
記者詢問慈濟骨髓幹細胞中心了解後,確定現今的骨髓移植方式已進步很多,不需要從「臀部兩翼的腸骨」抽取骨髓,只要透過類似捐血的方式,就可分離出有用的骨髓幹細胞。
慈濟血幹細胞捐贈行動表單:https://ppt.cc/fMBtJx
血幹細胞捐贈洽詢:03-8561825#3217、3517