怕熱天使/女兒確診罕病「卓飛」 父險斷指痛哭:要照顧她

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台中報導

時隔多年喜迎二寶,沒想到卻確診罕病「卓飛症候群」,讓歆懿爸媽喜悅的心情瞬間跌到谷底。詹宗富說,得知女兒歆懿的狀況後,自己險些手指割斷,露出拇指的傷疤,他說,一輩子都不會忘記那個痛,而當時他也沒有去醫院縫合,為了就是警惕自己,「不要再犯,以後我要照顧這個小孩,不能再發生這種事情」、「人家的孩子就有辦法帶,我們的難道沒辦法嗎?」

▼▲歆懿在3、4歲大時確診罹患罕病「卓飛症候群」,除了藥物控制還得長期復健。(上圖/家屬提供;下圖/記者張雅筑攝)

詹宗富、林雅鈴夫妻倆本來只有一個女兒,直到大女兒小學3年級時,「問她說,妳要不要有個弟弟妹妹啊,她才答應說『好』,好我們就又生一個,生一個其實過程中都是正常的,沒有任何的異狀。10個月之後,她的第一次感冒發燒,然後就開始引起她的大發作,那個時候才知道有這個狀況。」詹宗富說,二女兒歆懿出生10個月後出現異狀,但起初也都是當作一般癲癇治療,直到準備上幼兒園,進一步檢查才確診。

「就覺得怎麼樣都不對,那後來到她要從北部回來,開始回來要讀公托的時候,那個幼稚園小班、中班的時候,她帶回來台中,那時候轉診到榮總李秀芬醫師那邊,經過一連串的檢測之後,才確診她是『卓飛症候群』。」媽媽林雅鈴說,得知的當下真的晴天霹靂,也不解到底這是個什麼樣的疾病,全靠醫師專業的協助和建議,讓她慢慢學習怎麼照顧罕病的孩子。

▲得知孩子患罕病後,詹宗富做陶煉土時,險些把手指弄斷,因為打擊實在太大了。(圖/罕病基金會提供)

「剛開始知道她這個症狀的時候,那個時候我的工作室,那個時候我買了一台新的煉土機,那我在煉土,煉土的時候我在想這個事情,我的拇指差點給它咬進去,所謂的煉土機,那個結構其實就像我們菜市場看到的絞肉機一樣,一旦進去的話,你是出不來,所以我這個拇指有一個傷疤在。那個時候我就受傷了,我就下來,我就坐在樓梯間,我好難過、好痛...」詹宗富說,那次他壓抑在心裡的情緒全都傾洩而出,但他也知道,自己不能倒下、不能放棄,伸出有疤痕的拇指,他說,「我也沒有去看醫生,也沒有去縫,就讓它自己好,為什麼要讓它自己好,因為要告訴我說,『不要再犯,以後我要照顧這個小孩,不能再發生這種事情。』」

詹宗富坦言,起初真的會很怨嘆,「別人的小孩都很正常,為什麼我的小孩是這樣子?」但長時間下來也清楚,這樣的抱怨毫無意義,因為別人無法理解,直到接觸罕病基金會後,除了有多元的課程,不論是合唱團還是棒球隊,可以讓歆懿去玩、學習外,「我們家長之間也有一些交流,至少不會覺得那麼孤苦、無助了,也發現比我們辛苦的更多,『人家的孩子就有辦法帶,我們的難道沒辦法嗎?』」

▼▲詹宗富說,看到比歆懿嚴重的孩子,父母都能好好照顧了,「我們的難道沒辦法嗎?」於是就和太太轉念。(圖/記者張雅筑攝)

從打擊到接受,接著還一路找尋最適合的環境讓歆懿就學。林雅鈴說,本來想讓孩子就近讀書,但發現歆懿常常悶悶不樂,她察覺到,歆懿需要的是特教班,於是到處打聽,終於找到合適的學校,甚至還為此買車天天開車逾40分鐘接送,「我覺得她上學開心,而且能真的學習到,我覺得這是最重要的。」

一路走來至今不容易,但詹爸、詹媽就這樣陪著歆懿慢慢成長,姊姊更因此選擇職能治療科系就讀,就是希望未來能幫助妹妹。採訪過程,歆懿不時天外飛來一筆,甚至突然告白媽媽、爸爸,「我超愛你的」、「我帥氣的爸爸」,林雅鈴笑說,女兒雖然發展遲緩,外表長到12歲了,心智年齡卻停滯在3、4歲大,但她其實也是家裡的開心果,嘴巴也很甜,總能把大家逗得哈哈大笑,「其實我在她身上也學習到很多,或許因為這個病影響很多,但我們其實不是最壞的,就生活能過,希望她無憂無慮這樣就好。」

▲歆懿是個相當熱情的孩子,雖然發展遲緩,但不吝表達對父母的愛。(圖/記者張雅筑攝)

【罕病小學堂-卓飛症候群(Dravet Syndrome,DS)】

這疾病又稱「嚴重嬰兒肌跳躍癲癇(SMEI)」,是一種基因變異造成的嚴重癲癇性腦症,患者易因環境刺激或溫度過高而癲癇發作,且每個時期狀況不一定,此外,患者合併認知以及語言障礙。

✎詹爸陶作「富雅陶藝工作室」→https://bit.ly/2Z5qf0f

✎認識、支持罕見疾病基金會→https://reurl.cc/VEVYjn

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