連走路都喘…拚過5年存活率 16歲少年:不放棄治癒機會

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記者張雅筑/台中報導

年僅16歲就得面對死亡,和家人討論自己的身後事,相信對絕大多數人來說,都是相當艱難和悲痛的事情,但罹患「原發性肺動脈高壓」的阿政來說,這是他人生的課題。就讀小學三年級時,突呼吸變得喘促,歷經一年求醫確診罕病,根據醫學上的統計,存活率僅5年左右,但阿政拚過這終點線,每天持續吞服大量的藥物和搭配24小時注射前列腺素穩定病況,勇敢地和病魔對抗著,不想放棄活下去的希望。

▼▲阿政在7年前確診「原發性肺動脈高壓」,案例數極少卻症狀最為嚴重。(圖/中國醫藥大學兒童醫院提供)

從小就是運動健將的阿政,每每參加運動賽事都是名列前茅,但就在他小學三年級時,呼吸開始變得喘促,到處求醫都找不出病因,歷經了一年到大醫院檢查,醫師戴以信透過心臟超音波、右心導管等系列的檢查,發現他的肺壓比一般人高出3、4倍,確定阿政罹患的是「原發性肺動脈高壓」,發生率僅百萬分之2~3。戴以信解釋,通常肺動脈高壓多半是「續發性」,像是不當使用減肥藥物、肝硬化、全身紅斑狼瘡或硬皮症等導致,可是阿政是先天或不明原因形成的「原發性肺動脈高壓」,案例數極少卻症狀最為嚴重。

因為肺部小動脈血管內皮細胞與平滑肌細胞異常增生,這樣的生理失衡結果使得肺動脈血管阻力增加,肺動脈壓力上升導致右心室無法有效地將血液輸送到肺部,身體處於缺氧的狀況,患者就會出現疲倦、呼吸易喘、運動時呼吸困難或感到體力變差的情況,患者最後易因心臟衰竭而死亡。戴以信醫師表示,目前治療上主要以多種標靶藥物合併治療來控制病程延緩心臟衰竭,不過當藥物使用到最大限度,但還不能維持肺部循環生理需求時,患者就只能接受肺臟移植來延續生命。

▲中國醫藥大學兒童醫院兒童心臟科醫師戴以信表示,目前這疾病主要是靠多種標靶藥物合併治療來控制病程、延緩心臟衰竭。(圖/中國醫藥大學兒童醫院提供)

從確診至今,這7年多來,阿政每天都得吞服10多顆的口服標靶合併治療藥物,搭配皮下24小時注射前列腺素以穩定病況,長期下來雙手因為藥物而紅腫化膿,所以只能改從腹部肚皮給藥。但更讓人心疼的是,過去熱愛運動的他,走幾步路都非常艱難,因為會非常、非常喘,所以上下學都得由家人送到教室門口。

日前透過醫師、醫院的努力,阿政終於取得罕病資格,讓家中經濟得以緩解些。談及這過程,一路獨自扛著經濟壓力和陪伴阿政的爸爸說,他只能欣然接受,也不會避諱和兒子討論身後事,反而樂觀地鼓勵阿政,「我們只是比別人提早面對死亡,但是我們不會放棄任何治癒的機會,希望世界上能發展出更新的藥物治療,況且,我們已經超過醫療宣判的五年存活率了!」阿政勇敢面對疾病,除了感謝家人和醫療團隊外,也很認真活著,珍惜生命的每分每秒,在課業上更靠著意志力考上第一志願高中,讓人相當佩服。

▼▲阿政拚過5年生命終點線,樂觀勇敢的他和爸爸,希望未來有更新的藥物治療這疾病,強調絕對不會放棄治療、好好活下去的機會。(圖/中國醫藥大學兒童醫院提供)

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