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罕病基金會
中央健保署（記者陳弋攝影）
網紅醫批罕藥技轉美國！台大醫感傷曝實情
AADC缺乏症基因治療藥物，每劑要價近1億元，本月1...
2025/12/02 20:40
罕病基金會提6大建言罕見疾病基金會13日提出治療及藥物給付建言書，對現行罕病政策提出6大建言，基金會創辦人陳莉茵（圖）表示，希望能提供各總統參選人陣營更多對現行罕病政策的真實樣貌。（罕見疾病基金會提供）中央社記者陳婕翎傳真 112年11月13日
為保險延後新生兒自費篩檢　專家喊沒意義
經歷兒子差點因罕病喪命，王媽媽今（9）日呼籲新生兒父...
2024/12/09 22:02
王志安、陳俊翰。（圖／翻攝自STR Network YouTube、資料照）
禁來台！前中國官媒記者嗆告　移民署回應
中國媒體人王志安今年初來台上節目時因嘲笑身障律師陳俊...
2024/09/26 13:13
中央健保署（記者陳弋攝影）
退休後不能自己繳健保！必須依附子女
退休後不能自己繳健保費？近期罕病基金會創辦人陳莉茵在...
2024/08/27 08:21
林姓單親媽媽獨力撫養2個女兒，不堪長期照顧重病小女兒壓力，勒斃小女而遭判刑3年2個月。(示意圖／PIXBAY)
手腳紅斑有異味！她罕病50年養3孩超絕望
家住南部單親媽媽小梅(化名)，自小就被無法治癒的不知...
2024/02/29 11:47
產經新聞,矢板明夫,確診,(圖/翻攝自矢板明夫臉書
曬明細挺罕病基金會　矢板明夫：綿薄之力
前民進黨不分區立委候選人陳俊翰，因病過世令各界不捨，...
2024/02/18 01:01
王志安、陳俊翰。（圖／翻攝自STR Network YouTube、資料照）
致歉無用！罕病2原因今退王志安百萬捐款
罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的中研院博士研究學...
2024/02/16 20:11
王志安、陳俊翰。（圖／翻攝自STR Network YouTube、資料照）
拒收王志安100萬日圓　罕病基金會：已退
中央研究院法律學研究所博士後研究學者、民進黨不分區被...
2024/02/16 19:53
1204癌症希望基金會提供
新藥審查到納健保！3病友團體曝實際時間
癌症新藥對於患者來說有如救命稻草，健保署曾對外公布癌...
2023/12/04 18:55
1103建保署署長石崇良
罕藥審查挨批牛步　健保署將通過多項新藥
台灣有242種法定罕見疾病，但罕病基金會今指出，仍有...
2023/11/13 17:14
威廉斯氏症,林冠合,罕病,手足（圖／記者戴華辰攝影）
獨自照顧罕病弟　姊：想回報媽媽的愛
「照顧者本身的壓力是非常大的，甚至心理上可能都有一些...
2023/06/26 18:00
嚴爸爸跟泰棣（右到左）。（圖／罕病基金會提供）
多重障礙罕病兒「10次手術」從未放棄人生
今年21歲的泰棣是多重障礙者，剛出生時被醫師診斷除了...
2023/02/10 16:51
1120罕病coffin-lowry症候群(記者黃仲丘攝影)
機率5萬分之1　全台唯一罕病童會比讚了
罕病基金會今(20)日舉辦「罕見疾病獎助學金」頒獎典...
2022/11/20 19:14
0504健保署(記者黃仲丘攝)
回應！健保署承諾將加速罕病新藥審查
國內罕病患者約1.2萬人，但由於罕病用藥費用並非一般...
2022/10/05 20:06
罹患龐貝氏症的洪聲平（右），希望早日等到新藥治療。（圖／記者簡浩正攝影）
等不到二代新藥！16歲男懇求健保早日給付
16歲的洪聲平，在出生後接受新生兒篩檢時，發現帶有龐...
2022/10/05 19:33
朱 傳善獎典禮2400
8機構獲傳善獎肯定　連3年獲經費挺
傳善獎連續7年挹注創新資金協助社福機構，今年得獎的8...
2021/11/25 10:00
專題【怕熱天使】
妹患罕病　父道歉長女：不想讓你承擔
「說實在，我兩個小孩子，其實我對我們家老大，其實我有...
2021/09/17 11:00
專題【怕熱天使】
女兒患罕病　父險斷指痛哭：要照顧她
時隔多年喜迎二寶，沒想到卻確診罕病「卓飛症候群」，讓...
2021/09/17 11:00
專題【怕熱天使】
12歲外表4歲靈魂　她抽蓄求病別來
活潑可愛的女童詹歆懿，已經12歲的她，外表看起來和其...
2021/09/17 11:00
專題【微光天使】／記者張雅筑攝
女星13年前祝福成真　病童當畫家了
「蕎蕎」于昕蕎的畫作繽紛又充滿溫暖，很難想像，每一幅...
2021/08/13 12:00
專題【微光天使】／記者張雅筑攝
爸媽走了　罕病妹怎辦？哥哥答案催淚
全台有逾1.7萬個罕病家庭，他們要面臨到許多壓力，不...
2021/08/13 11:30
專題【微光天使】／記者張雅筑攝
捐賣畫錢助人　患2罕病女吐最大願望
現年20歲的微光天使畫家「蕎蕎」于昕蕎，8個月大時確...
2021/08/13 11:00
無障礙計程車司機榮獲友善扶持獎。高雄56歲駕駛謝建財。 圖/罕病基金會提供
高雄最暖運將！載癱瘓小弟7年不間斷
罕見疾病基金會舉辦第十八屆獎助學金頒獎典禮，除表揚3...
2020/12/01 13:54
30年第1人！罕病生一舉考上台政大。啟明學校，高聖哲 圖/罕病基金會提供
30年第1人！罕病生一舉錄取台政大
罕見疾病基金會29日舉辦第十八屆獎助學金頒獎典禮，共...
2020/11/30 14:01
0221
樂樂棒球體驗營　聽見罕病兒吶喊歡笑
財團法人罕見疾病基金會針對罕病孩子舉辦一場獨一無二的...
2017/03/08 15:00
1114
罕病兒、MLB球星　棒球樂園嗨翻天
「大理石寶寶」、國小六年級的兆峰，患有罕見疾病「骨質...
2016/11/15 12:57
▲CoNGO主席Cyril Ritchie於會議聲明影片 圖／翻攝自YouTube
中國再打壓　台灣罕病聯合國演講遭阻
台灣罕病基金會今天受邀出席聯合國「罕見疾病非政府組織...
2016/11/12 11:46
1107
棒球樂園嗨翻天　罕病兒一圓棒球夢
美國雙城隊王牌二壘手布萊恩‧多茲爾（Brian Do...
2016/11/07 15:55
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