怕熱天使/妹患罕病 父道歉長女:其實不想讓你太早承擔

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台中報導

「說實在,我兩個小孩子,其實我對我們家老大,其實我有一些虧欠...」這句話是罕病兒父親詹宗富埋藏在內心深處的愧疚。因為小女兒歆懿罹患「卓飛症候群」,發展上比正常的孩子遲緩許多加上可能隨時發病,所以都得仰賴別人的照顧、陪伴,深怕大女兒太早承擔照顧妹妹的責任,所以詹宗富狠下心來要她到遠一點的地方念書,但其實多少還是有不捨,也知道女兒可能會怨他。

▲在大女兒小學3年級時,全家開心迎接次女歆懿出生,豈料歆懿竟罹患罕病。(圖/記者張雅筑翻攝)

本來想添個手足讓大女兒有個伴,但沒想到歆懿在出生10個月後開始出現異狀,3、4歲大時確診罹患罕病「卓飛症候群」,夫妻倆整個重心幾乎都在歆懿身上,媽媽林雅鈴更是因此辭去工作,全心全意照護歆懿,因為她可能隨時發病,加上學習、發展遲緩,「你看她現在12歲了,其實她的心智狀況大概在4、5歲左右,她就只是一個很可愛的大小孩,她出去很容易遇到問題,你今天遇到一個不正經的人想對她怎麼樣的時候,搞不好就出事情了,那這個是多可怕的事啊,所以我們就是隨時都要看好她。」詹宗富說道。

兩姊妹相差8歲,即便內心努力想兩個都顧好,但因為疾病的關係,多少還是會有失衡的狀況。詹宗富說,像是大女兒在南部念書放榜的時候,他們第一次帶著歆懿出遠門真的是提心吊膽,因為歆懿怕熱,若體溫太高就會發病,「那時候真的是全副武裝,又是冰桶、冰毛巾,一看到情況不對勁就要馬上幫她降溫,這也是為什麼我們很少出去,因為真的很不容易。」

▼▲歆懿因疾病關係,太熱容易導致她癲癇發作,所以外出不容易,也因此無法留長頭髮。(上圖/記者張雅筑攝;下圖/家屬提供)

不僅如此,大女兒高中時就離家這件事,也讓詹宗富坦言,「其實我對她有一些虧欠...」他說,在大女兒升高中茫然要念什麼的時候,太太就建議,既然妹妹有這樣的狀況,加上也常常去醫院接觸到職能課、早療課,所以就會希望大女兒去讀職能物理治療科系,「那我就跟她講,你要讀就讀遠一點,所以國中畢業我就把她丟到南部去,她現在有時候都會怨我啊,可是我為什麼會這樣做,其實是有一個目的,她妹妹這樣子,那我也不希望說,我們很早以前就跟她講過,『這妹妹到了哪一天我們不在了,我們沒有辦法的時候,就一定落到你手上,那就是你的責任』,但我也不想太早去接觸這個責任,讓她去承擔這個責任,所以我寧願說,讓她去外面遠一點的地方去讀書。」

▼▲詹宗富說,對於大女兒其實是有愧歉的,因為不捨她太早承擔照顧妹妹的責任,所以刻意讓她到遠一點的縣市念書。(圖/家屬提供)

苦笑說,因為這樣的決定導致大女兒難免會怨她,可是身為父母的,心裡還是希望能減少孩子的負擔,「所以我們能為歆懿多努力、多做什麼,就盡可能,也不希望說姊姊壓力太大。」但媽媽林雅鈴感性表示,大女兒也很懂事,確實為了妹妹選擇職能治療這條路,也確實運用專業幫了不少忙,讓她很感謝。

詹宗富最後也說,雖然覺得很對不起大女兒,但還是希望培養她獨立一點,「我的兩個小孩都是女孩子,那我希望他們獨立一點,小的沒有辦法,至少我希望大的獨立一點,她可以獨立一點、可以堅強一點。」

【罕病小學堂-卓飛症候群(Dravet Syndrome,DS)】

這疾病又稱「嚴重嬰兒肌跳躍癲癇(SMEI)」,是一種基因變異造成的嚴重癲癇性腦症,患者易因環境刺激或溫度過高而癲癇發作,且每個時期狀況不一定,此外,患者合併認知以及語言障礙。

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✎認識、支持罕見疾病基金會→https://reurl.cc/VEVYjn

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