微光天使／捐出賣畫的錢助人　患2罕病女孩：想真正會走路

記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導

現年20歲的微光天使畫家「蕎蕎」于昕蕎，8個月大時確診罕病「粒線體缺陷症」，一路走來，媽媽陪伴她復健、學習，克服種種難關，沒想到考驗沒中斷，3年前蕎蕎再確診另一罕病，也就是「脊髓小腦動作協調障礙29型」，讓爸媽深受打擊。雖然如此，但一家人仍樂觀面對這一切，蕎蕎甚至捐出賣畫的錢，甜笑說，很想靠自己的力量幫助需要的人，至於她的夢想，她說，最大的願望就是「真正會走路」。

▼▲蕎蕎今年已經20歲，但走路對她來說仍是在努力的事情。家中的無障礙空間，是社會局和罕病基金會協助裝設的。（上圖／記者張雅筑攝；下圖／家屬提供）

對許多人來說，走路是稀鬆平常的事，但對蕎蕎來說卻是從小到大得努力的事情，甚至是最大的願望，究竟對蕎蕎而言，走路有多難呢？蕎媽林淑寬說，所有的速度對蕎蕎都是有劇烈的影響，「小時候練走時，光是走路到她身邊，她就會跌倒了。有東西在晃動，她就會跌倒。」而是什麼疾病導致蕎蕎這樣呢？答案是兩個罕見疾病。

談及蕎蕎的出生，媽媽林淑寬告訴記者，其實就是覺得差不多可以生第二胎，讓哥哥有個伴，當時不論是產檢還是新生兒檢查，一切都是正常的，但她發現，大概在蕎蕎3個月大時，蕎蕎照顧起來和老大不太一樣，頭頸明顯比較軟一點。直覺孩子不對勁加上醫師的建議，媽媽趕緊帶著蕎蕎到大醫院做進一步的檢查，沒想到年僅8個月大的蕎蕎就確診罕病「粒線體缺陷症」，讓媽媽當場不可置信，腦中一度一片空白。

▲蕎蕎8個月大時確診罹患罕病「粒線體缺陷症」。（圖／記者張雅筑翻攝）

「第一次聽到『罕見疾病』這4個字，其實那時候你會覺得說，『好像都沒有未來了』那種感覺，那時候我就一個人在那個病房外面走廊，那樣坐在那邊、坐在那邊掉眼淚，因為爸爸那時候在工作嘛，然後我就覺得說，『怎麼會這樣？』」蕎蕎媽回憶當時，眼眶忍不住再度紅了，她說，其實那時最大的衝擊是，對這疾病的未知，當時自己曾問醫師「能活多久？」但卻沒有人能回答，直到在次回診，她輾轉得知一個國中生病友，「可是後來也沒來醫院了。對我來講，那其實衝擊比較大，我會覺得說，『蛤，他的生命這麼短？』」

不會爬、不會坐，連最基本的「ㄇㄢㄇㄢ」聲音也發不出來，才9個月大的蕎蕎開始復健，不斷地往返醫院，媽媽也為了照顧她形影不離。

▲因為疾病的關係，蕎蕎在語言、智能和肢體發展上慢了很多拍。（圖／記者張雅筑翻攝）

因為疾病的關係，蕎蕎在語言、智能和肢體發展等慢了很多拍，但蕎蕎和爸媽從未放棄過，努力陪伴她身邊，而蕎蕎則從未喊過苦，努力熬過每次的復健，甚至當媽媽提醒先休息一下時，蕎蕎反而婉拒，想多練習、多努力一下。

談及蕎蕎的成長，蕎媽說，光是學習說話就花很長的時間，2歲大時的一次住院，蕎蕎首次開口喊出媽媽，但能真正自發性的叫「媽媽」，大概也到了3、4歲之後，而能夠講5個字左右，約是6歲大左右。至於站起來到走，更是艱辛的一段過程。

媽媽表示，蕎蕎到了9歲大才會站起來，學會走的時間則是12歲左右，但仍至今仍沒辦法放手好好地走，因為一個不小心就會跌倒。為了學習走路，本來蕎蕎是有拿助行器的，但因為幾次跌倒時來不及反應，即便助行器已經很安全，但蕎蕎還是因使受傷，索性放棄用助行器，但蕎蕎沒辦法在跌倒時保護自己，她總是直接倒下或屁股直接下去，所以有段時間，她的復健訓練就是練習跌倒，「她連跌倒都要用訓練的，主要就是訓練她可以往前手去撐在地面起來，讓自己不會受傷。」蕎媽說道。走路對蕎蕎來說相當困難，因為她得克服外面速度對她的影響，還有自己的神經協調等。

▲（圖左）蕎媽林淑寬說，一個罕病就讓他們很努力去克服了，沒想到2017年時，蕎蕎又確診罹患「脊髓小腦動作協調障礙29型」。（圖／記者張雅筑攝）

不論復健過程有多麼艱難，蕎蕎都勇敢挺過，甚至反過來安慰媽媽「永不放棄！」堅強、正向的態度感染了媽媽、家人，連媽媽淑寬都笑說，自己跟著蕎蕎學習到很多，稱讚愛女才是自己的生命老師。但老天爺給蕎蕎、蕎蕎一家的考驗沒有就此停止，因為就在2017年時，蕎蕎又確診另一個罕病「脊髓小腦動作協調障礙29型」，也就是小腦萎縮症的其中一種。

「8個月就這麼大獎給我，然後我也沒想到3年前又一個特大獎又給我，就小腦萎縮症，這部分...對啊，其實那時候真的會很難過是，真的是因為看到的一些病友都是退化型的或臥床的，對我來講是一個很大的打擊。現在想想還是會嗯...」蕎媽說到這裡忍不住哽咽，坦言自己真的是從有眼淚哭到沒眼淚，畢竟一路復健、努力到現在，看到小腦萎縮症走到最後...身為媽媽不免心疼又難過。

▼▲蕎媽說，這一路走來他們都沒想過要放棄，甚至希望讓蕎蕎生活自理上可以更好，「希望她是可以靠自己的能力，然後被看見」。（圖／記者張雅筑攝）

雖然蕎蕎患有兩個罕病，但父母不希望外界是用憐憫、同情的眼光來看待他們。蕎媽說，在蕎蕎國一時發現她擅長畫畫，所以決定替她做「自立生活」計畫，「因為我希望她可以靠自己的能力，雖然需要被協助，可是我希望她是可以靠自己的能力，然後被看見。」蕎媽表示，其實他們並沒有特別去栽培，大部分蕎蕎的畫畫能力都是靠自學的，加上一度自己健康出狀況，所以讓她更希望蕎蕎可以有一技之長，「其實我跟爸爸最擔心她往後的生活，生活上面的問題，因為哥哥只有一個人，你要（哥哥）照顧她，其實說真的我們一路過來，我知道照顧的那種辛苦，我也希望說，我能夠把昕蕎訓練到她能夠生活自理上面可以更好，她依賴的人越少，那對我們的心，就會更放得下。其實我們就是有規劃的，就是說當我們不在的時候，我們要（提前）為她做什麼。」

果不其然，蕎蕎在繪畫上相當有天分，她告訴記者，所有的創作內容都是自己想像出來的，且畫作名字也都具有意義。

▼▲蕎蕎非常擅長繪畫，其畫作也充滿生命力和溫暖。（圖／記者張雅筑攝）

雖然現在的蕎蕎還是需要別人從旁給予協助，但她笑說，自己還是為夢想、目標努力，不論是最大的願望「真正會走路」，還是存錢買一台，又或者買一間更大的房子等，她都想一步步靠自己的力量去完成，但最讓人動容的是，她已經好幾次靠自己的力量幫助同為罕病的孩子。蕎蕎的畫作深受許多人喜愛，幾次的展覽和罕病基金會的推廣下，賣出好幾幅，但蕎蕎都會自發性把賣出去的畫作收入一部分捐出給罕病，她說，因為想感謝和為這社會盡一份心力。

為什麼選擇捐給罕病基金會呢？背後原因很暖，除了本身自己是罕病外，蕎蕎媽說，對於罕病家庭而言，出遊、學習甚至是一些輔具設置等，包括電動輪椅、家裡無障礙空間等，很多時候難免遇到困難，但這一路上多虧有這樣的機構給予協助，讓他們可以減輕許多負擔，不論是經濟方面還是心理上。所以蕎蕎才會想捐出自己部分所得給罕病基金會，盼更多罕病病友、家庭可以獲得更多幫助、照顧。