罕病基金會相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM
娛樂星聞
iNEWS
祝你健康
阿立導讀
寶島神很大
富房網
即時
毒油風暴燒
世足賽
熱門
影音
熱搜
直播
政治
社會
娛樂
生活
健康
國際
兩岸
運動
財經
專題
新奇
科技
旅遊
汽車
寵物
阿立導讀
特企
遊戲
專欄
民調
活動
ESG永續
彩券
即時
毒油風暴燒
世足賽
熱門
影音
熱搜
直播
政治
社會
娛樂
生活
健康
國際
兩岸
運動
財經
專題
新奇
科技
旅遊
汽車
寵物
阿立導讀
特企
遊戲
專欄
民調
活動
ESG永續
彩券
超大咖主持人逝世享年95歲！官方悲慟發文
13:59
Uber攜反斗城賣玩具 HOLA搶任意門款娃包
13:57
運將腹股溝驚見「大芒果」！原來是這病
13:55
不斷更新／強颱巴威來襲 最新交通異動
13:53
「閃電麥坤」速送毒當暗號 警攻堅逮5嫌
13:53
運彩公會理事長批李洋後道歉 賴士葆回應
13:50
蒼藍鴿揭YouTube殘酷現況：不建議做全職
13:47
南韓砸28兆豪賭AI！超級計畫抗台
13:47
收盤／台積電漲25元領軍 台股收漲255點
13:47
這大聯盟？2出局內野鳥滾 3次失誤失3分
13:46
7月下半月大翻身！25姓氏一路旺到鬼門開
13:46
陳偉霆當爸享天倫樂 10個月兒子罕曝光
13:43
高職特招續招今開跑！「這學群」名額最多
13:40
新／「蹦闆」遭檢警拘提 黃瓊慧說話了
13:37
友訊：獲SpaceX網路交換機訂單 9月出貨
13:35
保瑞、藥華藥海外布局發酵 6月營收齊揚
13:34
三星預告7/22倫敦發表會 寬版摺疊機亮相
13:33
日圓放大術3／利率3%的日圓保單值得買？
13:32
日圓放大術2／換了日圓別只放外幣帳戶
13:31
日圓放大術1／日圓便宜 升息仍止不住貶
13:30
台灣彩券開獎直播中
20:31
大樂透加碼100組100萬元
12:00
39樂合彩二合玩法獎金加碼
12:00
2026台灣8位值得關注的頂尖空間美學大師
15:00
告別Online！《星城》品牌煥新亮相
12:00
找方向！新北青年局首創職涯牌卡線上化
11:00
Uber推出北投短程文化體驗 7月試辦上路
17:00
新一代無導線心臟節律器 重拾「心」動力
12:00
菊島小衛星守家庭 多元課程自信舞動
12:00
高雄開唱前先複習！這10首先聽絕對不虧
12:00
《K-WAVE INFINITY》一張門票玩遍港都
12:00
逆襲女神レイラ 7月降臨COSMOS
12:00
罕病基金會
網紅醫批罕藥技轉美國！台大醫感傷曝實情
AADC缺乏症基因治療藥物，每劑要價近1億元，本月1日起納入健保給付，預估第一年使用人數13人、藥費約13億元。有醫師質疑「值得嗎？」並批評拿台灣孩童做試驗、技術轉移給美國，再賣給台灣人。讓參與研發的台大基因醫學部主任簡穎秀感傷表示，這是罕見疾病的基因治療，當年團隊為了做研究，找到第一筆資金都是千辛萬苦，直言「當時根本沒人看好，就沒人要買啊！」（記者：簡浩正）
2025/12/02 08:40
為保險延後新生兒自費篩檢 專家喊沒意義
經歷兒子差點因罕病喪命，王媽媽今（9）日呼籲新生兒父母勿為買保險拖延篩檢。醫師說，近年新生兒自費篩檢率降近3成。罕病基金會創辦人陳莉茵說，為保險而等待是沒意義的拖延。
2024/12/09 10:02
禁來台！前中國官媒記者嗆告 移民署回應
中國媒體人王志安今年初來台上節目時因嘲笑身障律師陳俊翰遭到輿論抨擊，後因「來台目的與行為不符」遭禁止以觀光名義來台5年，王志安25日晚間在社群平台貼出行政院訴願決定書，表示要正式起訴「中國民國」移民署。對此，我移民署表示王志安確實違反相關規定，若有來台採訪或參與節目需求，須依專業交流規定提出申請。
2024/09/26 01:13
退休後不能自己繳健保！必須依附子女
退休後不能自己繳健保費？近期罕病基金會創辦人陳莉茵在臉書發文表示，因不想造成孩子負擔，希望能獨自投保健保費，結果實際到健保署、區公所詢問卻接連碰壁，甚至被問「你被家暴了嗎？」原來健保制度規定，退休人士必須「依附家人」才能投保，但這樣的狀況也引發眾多網友抨擊是「不合理也不切實際」。
2024/08/27 08:21
手腳紅斑有異味！她罕病50年養3孩超絕望
家住南部單親媽媽小梅(化名)，自小就被無法治癒的不知名皮膚疾病困擾，手掌與腳掌反覆性出現紅斑、增厚、脫皮，有時發出異味，不但疼痛也影響外觀，使她總會習慣性地避免人際互動。成為單親媽媽後獨自扶養3個孩子，生活更加艱辛外，症狀隨著年齡增長加劇，此時，經醫師診斷發現女兒罹患腦部疾病，頓時人生充滿太多不可知的未來，讓她感到絕望無助。（記者：簡浩正）
2024/02/29 11:47
曬明細挺罕病基金會 矢板明夫：綿薄之力
前民進黨不分區立委候選人陳俊翰，因病過世令各界不捨，也讓更多的人，關心身心障礙者相關權益。日本資深媒體人矢板明夫深夜曬出捐款明細，捐給該基金會兩萬台幣，略盡綿薄之
2024/02/18 01:01
致歉無用！罕病2原因今退王志安百萬捐款
罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的中研院博士研究學者陳俊翰，昨日傳出因病去世，讓外界惋惜。他生前遭賀瓏夜夜秀中國籍來賓王志安調侃為助選工具，王事後發出道歉聲明，並表示將捐出百萬日幣。不過，罕病基金會今（16）日發布聲明指出，確實接獲王志安捐款，但因無法認同王志安侵犯障礙者尊嚴，且不願道歉與捐款間產生對價關聯，今日已婉拒捐款並完成退款。（記者：簡浩正）
2024/02/16 08:11
拒收王志安100萬日圓 罕病基金會：已退
中央研究院法律學研究所博士後研究學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰，驚傳大年初二（2月11日）逝世，享年40歲。 日前曾在《賀瓏夜夜秀》嘲諷他的中國媒體人王志安，15日下午在X上PO出還沒來得及發出的「道歉信」。文中提及，「我們決定，為台灣的罕見疾病基金會捐款100萬日圓。錢雖然不多，也算是我誠懇道歉的佐證吧。」對此，罕見疾病基金會今（16）日證實收到上述款項，但無法認同侵犯尊嚴者及其道歉已完成退款
2024/02/16 07:53
新藥審查到納健保！3病友團體曝實際時間
癌症新藥對於患者來說有如救命稻草，健保署曾對外公布癌症新藥審查平均時間為13.7個月，但這個數字卻與長年整理新藥納保時間的和信醫院藥劑科主任陳昭姿的統計平均約26.1個月相差甚遠。癌症希望基金會觀察也發現，4成癌症用藥需等待480天(約16個月)才能正式納入健保給付。對此，癌症希望基金會與台灣病友聯盟、罕見疾病基金會等三病友團體聯合呼籲，新藥審查時程應「公開透明、可被追蹤」。（記者黃仲丘）
2023/12/04 06:55
罕藥審查挨批牛步 健保署將通過多項新藥
台灣有242種法定罕見疾病，但罕病基金會今指出，仍有7成以上正在等待治療契機。截至10月，等待健保給付罕藥仍有25種，可治療28種罕病，其中有12種是該疾病唯一的治療用藥，卻因健保給付牛步，病人有藥用不到，已有2020位病人離世。對此，健保署署長石崇良表示，今年度罕病專款預算已百分之百執行，健保署仍在持續進行藥物審查，明年一月起就會有多項罕病藥通過健保給付。(記者黃仲丘攝影)
2023/11/13 05:14
獨自照顧罕病弟 姊：想回報媽媽的愛
「照顧者本身的壓力是非常大的，甚至心理上可能都有一些問題，如果本身已經有經濟壓力，又有家庭要照顧，這樣對罕病的手足還會有愛嗎…？」聊到罕病患者的照顧議題，這是身為手足最感同身受的困境。31歲的林芷均還很年輕，就已經扛起照顧罕病弟弟的責任，因為姊弟倆出身單親家庭，母親在2019年因為乳癌離世，儘管噩耗來得很突然，但芷均很堅定，「我從沒有想過把弟弟送去機構，因為我就剩下他了，我沒有覺得被耽誤，我反而覺
2023/06/26 06:00
多重障礙罕病兒「10次手術」從未放棄人生
今年21歲的泰棣是多重障礙者，剛出生時被醫師診斷除了罕見疾病的「克魯松氏症」外，同時患有腦性麻痺，在10歲前甚至無法行走。因疾病關係，泰棣雙眼幾近失明、雙耳聽力受損，但爸爸從未放棄，陪伴他歷經十多次頭顱手術，持續進行早療與復健。泰棣不僅參與全國中等學校身心障礙者會長盃田徑錦標賽獲得名次，甚至多次代表學校至日本參與視障圍棋交流比賽，克服自身疾病與肢體的限制。（記者：簡浩正）
2023/02/10 04:51
機率5萬分之1 全台唯一罕病童會比讚了
罕病基金會今(20)日舉辦「罕見疾病獎助學金」頒獎典禮，頒發十個獎項給453位罕病學子；總是笑臉迎人的小寶，目前小學三年級，自出生時小寶就有甲狀腺問題，與且完全聽不見，身體異常讓他發展遲緩、身材矮小、聽力缺損、心臟瓣膜狹窄，直到8歲時才知道罹患了全台唯一的罕病，Coffin-lowry症候群。(記者黃仲丘)
2022/11/20 07:14
回應！健保署承諾將加速罕病新藥審查
國內罕病患者約1.2萬人，但由於罕病用藥費用並非一般家庭可負擔，也被視為「孤兒藥」；罕病基金會今(5)日表示，平均需30.3個月才能獲得健保給付，目前還有多項罕病藥物在排隊等候，有8成5的罕病類別沒被健保照顧到；健保署醫審及藥材組組長黃育文表示，健保署最近將著手縮短議價時程，盼能將罕病用藥審查縮短至一年內；健保署表示，明日也將召開專家會議，討論多項罕藥納健保給付。(記者黃仲丘)
2022/10/05 08:06
等不到二代新藥！16歲男懇求健保早日給付
16歲的洪聲平，在出生後接受新生兒篩檢時，發現帶有龐貝氏症（Pompe disease）的致病基因而確診。出生在有治療藥物的世代，聲平有幸及時用藥而得以延長生命。然而因病程快速進展，五年級開始需要乘坐電動輪椅行動。他今（5）日在母親陪同下訴說心路歷程，呼籲政府能照護罕病落實健保疾病風險分攤機制，期盼二代治療藥物早日給付。（記者：簡浩正）
2022/10/05 07:33
8機構獲傳善獎肯定 連3年獲經費挺
傳善獎連續7年挹注創新資金協助社福機構，今年得獎的8個機構從不同領域，把善的理念推廣到社會每個角落。
2021/11/25 10:00
妹患罕病 父道歉長女：不想讓你承擔
「說實在，我兩個小孩子，其實我對我們家老大，其實我有一些虧欠...」這句話是罕病兒父親詹宗富埋藏在內心深處的愧疚。因為小女兒歆懿罹患「卓飛症候群」，發展上比正常的孩子遲緩許多加上可能隨時發病，所以都得仰賴別人的照顧、陪伴，深怕大女兒太早承擔照顧妹妹的責任，所以詹宗富狠下心來要她到遠一點的地方念書，但其實多少還是有不捨，也知道女兒可能會怨他。
2021/09/17 11:00
女兒患罕病 父險斷指痛哭：要照顧她
時隔多年喜迎二寶，沒想到卻確診罕病「卓飛症候群」，讓歆懿爸媽喜悅的心情瞬間跌到谷底。詹宗富說，得知女兒歆懿的狀況後，自己險些手指割斷，露出拇指的傷疤，他說，一輩子都不會忘記那個痛，而當時他也沒有去醫院縫合，為了就是警惕自己，「不要再犯，以後我要照顧這個小孩，不能再發生這種事情」、「人家的孩子就有辦法帶，我們的難道沒辦法嗎？」
2021/09/17 11:00
12歲外表4歲靈魂 她抽蓄求病別來
活潑可愛的女童詹歆懿，已經12歲的她，外表看起來和其他孩子沒什麼兩樣，但心智上卻因罹患罕病「卓飛症候群」，所以停滯在4、5歲這個階段。談及歆懿的疾病，詹爸、詹媽說，只能努力為她做，讓她快樂、無憂無慮的長大，並保護好。因為這疾病隨時都可能發作、癲癇，詹媽媽心碎表示，歆懿曾全身抽蓄的不斷喊「不要、不要再來」，因為知道自己又要發作了，但她無法明確的表達。
2021/09/17 11:00
女星13年前祝福成真 病童當畫家了
「蕎蕎」于昕蕎的畫作繽紛又充滿溫暖，很難想像，每一幅都是她用那顫抖的手慢慢畫出來的。患有兩種罕病，「粒線體缺陷症」和「脊髓小腦動作協調障礙29型」的蕎蕎，語言、智能、肢體有多重障礙，甚至視力有嚴重的融像問題，但她從未放棄過自己，在家人的陪伴下，努力復健克服所有難關，畫出一幅幅動人畫作。蕎媽受訪時分享13年前「水（小）蜜桃姐姐」的祝福，笑說，真的成真了，現在的蕎蕎已經是一名畫家。
2021/08/13 12:00
爸媽走了 罕病妹怎辦？哥哥答案催淚
全台有逾1.7萬個罕病家庭，他們要面臨到許多壓力，不論是長期照護、醫療費用還是外界眼光，這些都是不容易的考驗。但罕病天使「蕎蕎」于昕蕎一家相當正向、溫暖，雖然蕎蕎患有兩種罕見疾病，但不論是蕎蕎自己，還是父母、家人，從未放棄過彼此，甚至大家還被彼此的愛感動、支撐著。蕎媽說，她一度擔心大兒子的感受，也對他感到內疚，沒想到兒子的一番話讓她更揪心，因為兒子要她放心並承諾，「不管怎麼樣我都會照顧妹妹...」
2021/08/13 11:30
捐賣畫錢助人 患2罕病女吐最大願望
現年20歲的微光天使畫家「蕎蕎」于昕蕎，8個月大時確診罕病「粒線體缺陷症」，一路走來，媽媽陪伴她復健、學習，克服種種難關，沒想到考驗沒中斷，3年前蕎蕎再確診另一罕病，也就是「脊髓小腦動作協調障礙29型」，讓爸媽深受打擊。雖然如此，但一家人仍樂觀面對這一切，蕎蕎甚至捐出賣畫的錢，甜笑說，很想靠自己的力量幫助需要的人，至於她的夢想，她說，最大的願望就是「真正會走路」。
2021/08/13 11:00
高雄最暖運將！載癱瘓小弟7年不間斷
罕見疾病基金會舉辦第十八屆獎助學金頒獎典禮，除表揚384位傑出罕病學子，還有7組無障礙計程車司機榮獲友善扶持獎。高雄56歲駕駛謝建財，2013年加入無障礙計程車行列，7年來載送全身癱瘓的顏小弟全台跑透透遍訪名醫，並每周固定接送漸凍症患者到協會沐浴。除參加政府的長照車隊，謝大哥也積極自組無障礙叫車平台服務病友，是眾人眼中100分的暖男運將，罹患腦麻的張小弟也想認他當乾爹。(記者簡若羽)
2020/12/01 01:54
30年第1人！罕病生一舉錄取台政大
罕見疾病基金會29日舉辦第十八屆獎助學金頒獎典禮，共384位罕病學子獲獎。其中18歲的高聖哲，國中時確診罹患Leber氏遺傳性視神經病變，由普通中學轉到啟明學校就讀，儘管視力衰退到僅有0.01，他仍努力求學，於今年錄取台大社工系，是啟明學校創校30年來首位考上台大的學生。(記者簡若羽)
2020/11/30 02:01
樂樂棒球體驗營 聽見罕病兒吶喊歡笑
財團法人罕見疾病基金會針對罕病孩子舉辦一場獨一無二的樂樂棒球體驗營，當天計有18種病類、將近80名病友及家屬前來同歡，雖然長年與疾病對抗，許多病友並不放棄任何運動機會，這場專為罕病友設計的樂樂棒球體驗營，除了有趣味競賽小遊戲之外，更有樂樂棒球團隊競賽，現場搭配計分板、加油道具及運動背心，營造臨場感十足的棒球饗宴，期待給病友們下場比賽的真實感受。
2017/03/08 03:00
罕病兒、MLB球星 棒球樂園嗨翻天
「大理石寶寶」、國小六年級的兆峰，患有罕見疾病「骨質石化症」，視力只剩0.03，但他非常熱愛棒球，對美國職棒、中職球星如數家珍，兆峰近日與上百名罕病兒、罕病兒家人參與「MLB Baseball Park棒球樂園」嘉年華會，與美國雙城隊王牌二壘手布萊恩-多茲爾（Brian Dozier）開心享受打棒球樂趣，當天活動現場很high、很熱鬧。
2016/11/15 12:57
中國再打壓 台灣罕病聯合國演講遭阻
台灣罕病基金會今天受邀出席聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」成立大會，但受中國大陸阻撓，最後未能順利入場。
2016/11/12 11:46
棒球樂園嗨翻天 罕病兒一圓棒球夢
美國雙城隊王牌二壘手布萊恩‧多茲爾（Brian Dozier）)與台灣之光、旅美好手王維中近日在沛緹HEALTHONE MLB Baseball Park棒球樂園活動中，幫助許多罕病病友、罕病兒一圓棒球夢。
2016/11/07 03:55
