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顱顏缺陷
獨／長毛胎記變巨瘤 她坦然露臉拒賣慘
外界對顱顏缺陷患者常有「同病相憐」的刻板印象，認為他們聚在一起只會訴說抗病辛酸。然而，患有叢狀神經纖維瘤的施羽桂與唇腭裂的何文陽，在基金會活動中結識後，展現了截然不同的生命力。兩人不聊動刀次數或復健苦楚，反而因共同愛好「寶可夢」與電動遊戲打開話匣子。這段跨越病痛的純真友誼，打破了社會大眾的既有想像，證明這群孩子擁有與常人無異的精采童年，更展現出積極正向的生命韌性與無限可能。
2026/05/23 08:55
獨／巨瘤長了半張臉 她無懼歧視受訪催淚
現年21歲的施羽桂雖患有「叢狀神經纖維瘤」，右臉被黑色腫瘤佔據，卻展現出超越常人的樂觀與幽默感。在容貌焦慮盛行的現代，她勇敢攜手羅慧夫顱顏基金會接受專訪，希望藉由自身經歷讓大眾正確認識罕見疾病。羽桂不畏外界眼光，將臉上的印記轉化為生命教育的素材，期盼社會能學習「尊重差異」。這份堅定與勇氣不僅令人動容，更為大眾上了一堂深刻的生命課，傳遞正向力量。
2026/05/23 08:47
獨／一輩子除不掉的腫瘤 仁醫向政府求藥
台灣醫療品質在世界名列前茅，但對少部分疾病患者而言，治療之路依然漫長且艱辛，甚至連最基本的用藥機會，都可能因年齡、給付條件與醫療資源限制等，被迫面臨高額自費的沉重壓力。那一個月幾十萬的藥費，不僅昂貴到一般家庭都負擔不起，連林口長庚兒童神經內科主任周怡君也直言，就連她當醫師的薪水也付不了。為了幫成年病友向健保爭取一線生機，周醫師暖心蒐集大量的病歷羽資料，親自寫報告「求助政府」，讓人感動和敬佩。
2026/05/23 01:10
獨／唇腭裂童想從醫 台灣男星一動作催淚
男團VERA成員孟維，本身也是先天顱顏缺陷患者，其中第二常見的小耳症，從小到大飽受各種異樣眼光和自卑的低潮。現在得以自信地站在舞台，勇敢的分享自己的故事，像陽光大男孩帶給別人正向力量，可是歷經10多小時重建手術，加上許多人的陪伴、幫忙和支持才有現在溫暖且開朗活潑的他。孟維也非常有愛心，在上（9/21）週六下午撥冗陪伴來自柬埔寨的唇腭裂妹妹參觀天文觀、吃麥當勞等，當她的半日哥哥和好朋友。
2024/09/23 08:01
唇腭裂非孕婦的錯！顱顏兒爸：是她太趕來
「寶寶其實很想來到這個世上，請就他一個機會跟你當父子或父女吧！」二寶女兒宥晰是先天唇腭裂患者，爸媽得知時心情難免有些複雜，但爸爸當時覺得，台灣醫療技術其實是非常好的，查過資料也確定是可以透過手術修復的，所以當他們確定孩子沒有其他基因缺陷後，就決定把她生下來。宥晰爸媽親身分享，其實顱顏寶寶和一般寶寶照顧起來沒有太大差異，鼓勵其他遇到的家庭，夫妻間可以相互溝通，然後給小朋友和自己一個「機會」。
2024/03/29 08:00
兒遭取笑「爛耳朵」 母淚謝還好生在台灣
「媽媽，今天同學笑我爛耳朵...」小小年紀的成成趴在媽媽懷裡委屈地說，想哭但又不敢哭出聲，故作堅強，讓媽媽聽了滿是心疼和生氣。出生後才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉的成成，媽媽坦言自己當時除了手足無措外，還有承受夫家的各種怪罪，不過很慶幸在台灣受到很好的協助，不論是基金會的社工還是醫療團隊的救治，「真的還好是生在台灣，如果是回去中國的話，在我們那邊很糟糕，沒這個醫療技術真的，可能就沒救了。」
2024/03/24 02:28
生小耳症嬰遭夫家嫌 單親媽忍病賺錢救兒
談及成成出生時的狀況，媽媽孩子出來後才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉，當時夫家把所有的責任都怪罪在她身上，甚至大姑會當著面諷刺：「一個好好的小孩，妳怎麼給人家生成這樣？」孩子的健康加上婚姻的失敗和各種閒言閒語，成成媽媽坦言，從中國嫁來台灣毫無依靠，那時打擊真的非常大，還好就醫時遇上羅慧夫顱顏基金會的社工，給予了她許多幫助，讓她像是找到了另個娘家、避風港，更決定努力賺錢重建成成的耳朵。
2024/03/24 02:27
懷唇顎裂寶寶該生嗎？女星張寗吐心聲催淚
根據統計，台灣每年約有逾300名先天顱顏缺陷的新生兒，不論孩子還是父母，他們都需要強大的支持和鼓勵，因為這一路走來不容易。2021年時，羅慧夫顱顏基金會邀請女星張寗拍攝《用愛彌補∞無盡傳愛》公益微電影，飾演一名懷上唇顎裂寶寶的媽媽，這故事其實是改編阿炮一家的故事，讓人看完都不禁落淚揪心和感動。最讓人動容的是，時隔兩年多，張寗還親自到台中找阿炮一家接受專訪，希望透過自己的力量讓大家尊重生命。
2024/03/17 03:45
生下唇腭裂兒 曝2次手術對比照：不後悔
唇腭裂小鬥士阿炮從出生半年一路到3歲，《三立新聞網》一路記錄從術前到術後，還有爸爸媽媽這過程的酸甜苦辣。目前阿炮已經完成唇裂和腭裂的修補手術，就外觀幾乎看不出什麼異狀，但阿炮爸媽說，決定生下孩子還有即便做了再多心理建設仍是會遇到一些狀況，當真正遇到時，多少還是會難過的，但他們從未後悔過，甚至笑著說：「慶幸有他加入我們的生活！」
2024/03/17 03:44
自費隨台灣義診團赴蒙古 外國醫心聲催淚
疫情解封後，大家逐漸恢復正常生活，羅慧夫顱顏基金會與長庚顱顏中心所組成的「用愛彌補義診團」也在今（2023）年重啟海外義診服務，第一站就從蒙古開始。短短3天內就替近30名患者看診，更接力完成19名蒙古先天顱顏缺陷和1名燒燙燒病童的手術，分秒必爭的義診行程，除了我國醫護們，當中還有美籍外科醫師Kyung Hoon Chung和日籍外科醫師Takafumi Saito加入。
2023/09/23 08:41
首次吃麥當勞逛動物園 越南爸謝台灣愛心
出生後才發現患有巨口症合併半邊小臉症的9歲越南女童小芝（全名：Luong Vu Khanh Chi），因畫作入選羅慧夫顱顏基金會2024公益桌曆，在昨（17）日受邀來台領獎。短短3天時間，小芝和爸媽頻頻大讚、感謝台灣，但最讓人動容的是，基金會公關黃柏儒陪伴他們旅遊台北一天後，小芝父親在逛超商時突問對方道:「有沒想吃什麼？讓我請客，雖然我錢不多，但想謝謝你！」這番舉動讓人感受到，人與人間的愛與溫暖。
2023/09/19 02:48
全家月收僅2萬 巨口症女孩立志當醫助人
出生才發現患有罕見的巨口症合併半邊小臉症的越南女童小芝（全名：Luong Vu Khanh Chi），家中經濟狀況並不好，但爸媽從未放棄過她，積極地帶著女兒手術治療，同時把她視為上天送的禮物。小芝把自己「蛻變」的過程畫下來投稿羅慧夫顱顏基金會公益桌曆的徵件，深獲大家青睞，日前也專程來台領獎，除了感謝台灣給予的幫助，小芝也立志要當名外科醫師，希望能幫助那些和自己一樣的孩子，「我能變好，你們也可以！
2023/09/18 03:53
唇腭裂阿炮長大了 爸媽暖捐鼻膜助人
「我心裡的聲音就是『我想要阿炮』，就是我想要把他留下來，我想要好好的照顧他，然後跟他一起過生活...」2021年9月，《三立新聞網》專訪一對新手父母分享在懷孕中發現寶寶唇腭裂，從掙扎是否引產到最後決定把他生下來的血淚過程，那時的阿炮剛完成唇裂修補手術，時隔近一年，現在的阿炮已經1歲5個月，會走路也會說話了，從小嫩嬰長大到活潑帥氣的幼兒了。媽媽說，看著孩子好好長大很感動也很欣慰，不後悔當初的決定。
2022/08/10 08:00
星夫妻曝女兒腳變形血淚 暖挺顱顏童
「每個生命來到這世界上真的很得來不易...」今（1）日知名藝人夫妻阿弟蕭景鴻和Mei邱馨葦專程到台中，暖心支持由羅慧夫顱顏基金會舉辦的「最初的感動2.0互動展覽」。本身是三寶爸媽的蕭景鴻、邱馨葦，看到顱顏家庭一路走來的不容易，以及到場分享心路歷程的腭裂和罕病童宓宓媽媽，除了紅了眼眶外，邱馨葦更親曝大女兒出生就腳變形復健過程，感性表示，身為父母真的能感同身受，因為孩子的健康真的是最重要的。
2022/08/01 10:15
被預言活不過5歲 台中車站展覽催淚
現年4歲的宓宓，一出生就被送到加護病房，剖腹產的媽媽忍著傷口痛走去看她，那時瘦小的孩子全身都是醫療管線，得知孩子腭裂又罹患罕病，醫師表明可能活不過5歲，宓宓媽媽坦言打擊很大，但自己和先生都相信，只要不放棄有愛就會有奇蹟。今（1）日媽媽帶著宓宓到羅慧夫顱顏基金會主辦的「最初的感動2.0互動展覽」，親自分享這幾年來的過程，感動現場所有人，甚至連藝人夫妻阿弟蕭景鴻和Mei邱馨葦都不禁眼眶泛紅。
2022/08/01 06:43
