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SMA 治療藥物爭取協會
罕病SMA用藥 健保署已向藥廠提砍價方案
罹患脊髓性肌萎縮（SMA）由於藥品價格昂貴， 現年已11歲的SMA女童小沂，已在大陸進行了4次治療。一針只要自費約15萬元台幣，讓健保署十分難堪。對此，健保署今（16）日傍晚表示，健保署已邀集包括百健、羅氏、諾華3家藥廠協商，盼能擴大給付，盼從原本的10％患者涵蓋率，提升至50％，若事成約有二百名患者受惠，目前已向藥廠提出砍價方案，盼在本週四，過年前能得到藥廠正式回應。(記者黃仲丘)
2023/01/16 07:37
SMA罕病童赴陸搶命 健保署今與廠商議價
罹患脊髓性肌萎縮（SMA）女童，因負擔不起一針要價230幾萬元的新藥，於2021年曾寫信向總統蔡英文請命。女童今年已11歲； SMA 治療藥物爭取協會理事長李怡潔於臉書上表示，被自己國家健保放棄的SMA病友小沂，已在大陸進行了4次治療。一針只要自費約15萬元台幣。她疾呼「台灣剩下的SMA病患又該何去何從」。(記者黃仲丘)
2023/01/16 01:01
