記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導
母親的力量不只偉大更撼動人心！鋼鐵媽媽張素珠，和丈夫結婚後生下兒子，3年後又喜迎女兒虹安的到來，但沒想到女兒「不太一樣」，在醫師的建議下開始復健治療。婚前不會騎機車也不會開車的她，為了照顧孩子，她開始學習各種技能，甚至為了貼補家用學拼布、縫紉，透過手作讓大家看見母愛的力量，還有罕病家庭的故事，看似拼布，但其實拼出來的是，屬於他們的「彩虹」。
▼▲張素珠學習縫紉拼布，做出許多漂亮的作品，背後是母愛也是不放棄的精神。（圖／記者張雅筑攝）
現年50幾歲的張素珠，熟練地在縫紉機前車著自己設計的手提包，而桌上擺的也全是她的作品，不論是椅墊、束口袋、飲料提袋，甚至還有後背包等，每個都出自她手。這些作品的背後除了是興趣，更是她身為母親，一路來照顧罹患罕病「天使症候群」女兒的堅毅精神。
女兒虹安目前已24歲大，走路不穩所以大部分時間得仰賴輪椅，因為疾病也沒有辦法語言溝通和自理生活，連「爸爸」、「媽媽」更是從未開口叫過，但一旁的媽媽素珠揮揮手說，孩子有沒有叫她，自己不在意了，也不敢有期待，只要她健康、平安就好。長年來照顧女兒，張素珠不覺得苦，反而積極面對人生，像是原本不會騎車、開車的她，起初為了買菜和載女兒復健方便，就請先生教她騎機車，後來發現下雨天不方便，加上女兒越來越大沒辦法坐機車，她就跑到駕訓班學開車，當時還帶著虹安一起，每天就這樣專注學習、練習，靠意志力一次就通過。
▲張素珠說，剛結婚的自己很多生活技能都不會，包括騎車、開車等，但她覺得就是「去學」，永遠不要怕晚。（圖／記者張雅筑攝）
至於拼布，張素珠說，一家四口的經濟來源過去主要仰賴先生，勉強還能過，但後來虹安開始上學後，中間的空檔時間，她就開始思考「那我還能幹嘛呢？」本來去工廠打工做鐘點，但後來對方收起來，和朋友討論後，開始學習拼布，從連縫紉機都不會踩到現在俐落的做出成品，她忍不住燦笑說，「我其實算是滿有天分的！」陸續做出作品後，她就拿著架子到菜市場擺攤，發現有客人上門就覺得很開心有成就感，同時也可以減輕家裡經濟重擔，而這一擺就是10年。
對於自己的拼布作品，張素珠很有堅持，不論是花色還是用料，她都講究堅固耐用，連拉鍊也會挑選品質比較好的，原因無他，就是希望每個買下她作品的人可以感受到正向、用心的精神和態度。
▲每個作品都是她趁虹安上學時縫紉出來的，相當漂亮又耐用。（圖／記者張雅筑攝）
「我們就是一定要去面對她嘛，她就是割捨不掉的一個人！」女兒患罕病，許多人可能會投以同情的眼光，但張素珠和家人從未自怨自艾，選擇接受並面對，甚至她也會提前和兒子溝通，要他別擔心，而讓她感動、感謝的是，兄妹感情不錯，因為這過程中，她和先生努力取得平衡，不希望妹妹的疾病讓哥哥的成長受到影響。
接下的路仍要繼續走下去，張素珠依舊縫紉各式手工布包，拼布的繽紛色彩就像在拼他們的故事、每個人的人生，不論過程怎麼樣，最後都會耐用的作品，就像「彩虹」般帶給大家雨後的希望和療癒。
▲對她來說女兒是寶貝，且也很漂亮，張素珠笑說，「偶而會自稱『我是那個台中林志玲的媽媽』，對，我就只好這樣安慰自己。」（圖／記者張雅筑攝）
【罕病小學堂－安格曼症候群、天使症候群（Angelman Syndorme，AS）】
這是一種罕見的神經行為上的遺傳疾病，發生率約15000分之一，目前已知其發病原因是在第15號染色體上的一個基因，UBE3A，失去原本效用所導致。通常患者會發展遲緩、表達性言語稀少、陣發性發笑、眼睛視察異常和步態不穩等，甚至有中度到重度智能障礙。
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