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父母月收2萬仍不放棄她 巨口症女孩立志當外科醫:想幫和我一樣的小孩

記者張雅筑/台北報導

患有巨口症合併半邊小臉症的9歲越南女童小芝畫作《Green Dream》,她分享自己歷經手術蛻變的狀況,並立志要當名外科醫師,希望幫助和她一樣患有先天疾病的孩子。(圖/記者張雅筑攝)

▲患有巨口症合併半邊小臉症的9歲越南女童小芝畫作《Green Dream》,她分享自己歷經手術蛻變的狀況,並立志要當名外科醫師,希望幫助和她一樣患有先天疾病的孩子。(圖/記者張雅筑攝)

出生才發現患有罕見的巨口症合併半邊小臉症的越南女童小芝(全名:Luong Vu Khanh Chi),家中經濟狀況並不好,但爸媽從未放棄過她,積極地帶著女兒手術治療,同時把她視為上天送的禮物。小芝把自己「蛻變」的過程畫下來投稿羅慧夫顱顏基金會公益桌曆的徵件,深獲大家青睞,日前也專程來台領獎,除了感謝台灣給予的幫助,小芝也立志要當名外科醫師,希望能幫助那些和自己一樣的孩子,「我能變好,你們也可以!」

越南貧富差距大且醫療資源有限,所以對較為弱勢的家庭來說,動手術是非常大的負擔。住在北越廣寧省的越南女童小芝(全名:Luong Vu Khanh Chi),出生時左側嘴角裂開至臉頰、臉頰凹陷嚴重,且無耳道和兩處耳前廔管,進一步檢查確認為罕見的巨口症合併半邊小臉症。小芝媽媽說,女兒是和丈夫的第一個孩子,「那時候知道、看到的時後很震撼、難過,真的不知道該怎麼辦,很驚訝我們的孩子怎麼會這樣,完全不知道什麼是『巨口症』,根本不知道這個疾病。」

小芝剛出生、還未完成臉部重建手術時的模樣,讓媽媽非常自責、擔心。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

▼▲小芝剛出生、還未完成臉部重建手術時的模樣,讓媽媽非常自責、擔心。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

小芝剛出生、還未完成臉部重建手術時的模樣,讓媽媽非常自責、擔心。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

小芝的媽媽坦言,初為人母的自己瞬間從喜悅跌落谷底,非常的擔憂,還好丈夫很樂觀、正向。小芝爸爸表示,雖然會擔心但他們相信,只要不放棄給孩子治療一定會改善的,「只要覺得孩子會好、一切都會好的,對我來說,小芝就是個禮物、小心肝啊!」在越南分別從事販售保健食品、幼教老師的小芝父母,月收僅台幣2萬元左右,以當地生活水平來說是較弱勢和辛苦的,但他們從未放棄過小芝,積極的尋求各種協助甚至不畏路途遙遠,每次都耗時來回5小時帶著小芝到越南河內國家兒童醫院(Vietnam National Children’s Hospital)進行重建手術,小芝媽媽堅定地說:「別的孩子、一般的孩子可以得到10分,那我們希望,我們女兒也能得到7、8分,我們就是要盡力。」

10個月大完成巨口症左側裂縫縫合手術、4歲進行兩處耳前廔管手術,接著6歲進行左臉耳道重建手術,但小芝的臉部仍呈現不對稱,所以得再完成左臉半邊小臉症重建。越南河內國家兒童醫院(Vietnam National Children’s Hospital)長期與我國羅慧夫顱顏基金會合作,他們分享了小芝的故事和治療經過,基金會深知小芝家境狀況不好,父母加起來台幣2萬的薪水得養全家人,根本無法負擔手術費,所以二話不說提供醫療費補助,讓今年9歲的小芝在日前順利完成了重建手術、重拾笑容。

(上圖)小芝的畫作入選基金會2024公益桌曆;(下圖)小芝與其他入選的顱顏孩子和董事長柯雯青、執行長陳依伶和愛心大使《VERA》團員孟維合影。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲(上圖)小芝的畫作入選基金會2024公益桌曆;(下圖)小芝與其他入選的顱顏孩子和董事長柯雯青、執行長陳依伶和愛心大使《VERA》團員孟維合影。(圖/記者張雅筑攝)

(上圖)小芝的畫作入選基金會2024公益桌曆;(下圖)小芝與其他入選的顱顏孩子和董事長柯雯青、執行長陳依伶和愛心大使《VERA》團員孟維合影。(圖/記者張雅筑攝)

媽媽說,小芝其實是個很乖巧、懂事的孩子,在學習上自我要求也很高,所以課業表現非常優秀,但因為自己的容貌關係缺乏自信,「完成手術前她下課回家常常哭泣,因為很沮喪自己長得不一樣,直到前陣子完成重建手術,透過脂肪填充臉部凹陷改善半邊小臉症等狀況後,她更愛笑也非常有自信,我們也覺得她真的更好了。」巨口症合併半邊小臉症並沒有影響小芝的聽力、語言或學習能力,但因為有咬合問題影響咀嚼功能,所以預計等小芝成年後會再完成正顎手術,爸爸媽媽表示,這一路非常不容易,但他們不會放棄,「歷經了4次的手術,我們只看到更好,我們會聽從醫師的建議完成該完成的手術,直到醫生告訴我們『好了,可以停止手術治療了』,我們才會一起畢業。」

羅慧夫顱顏基金會自20年前開始發行公益桌曆,2012年起透過向顱顏孩子徵件的方式,讓12名獲選的作品可以成為每個月的「生命故事」,鼓勵這些勇敢的顱顏孩子也溫暖這社會。今年基金會也不例外舉辦《蛻變.成長》2024公益桌曆徵件,本身也愛繪畫的小芝,在越南醫師的鼓勵下投件參賽,首次投件就深獲青睞入選,讓爸媽和小芝都非常高興。

爸爸媽媽表示,很感謝台灣羅慧夫顱顏基金會給予的幫助,不僅協助完成手術,也讓小芝在繪畫上獲得很大的肯定。(圖/記者張雅筑攝)

▲爸爸媽媽表示,很感謝台灣羅慧夫顱顏基金會給予的幫助,不僅協助完成手術,也讓小芝在繪畫上獲得很大的肯定。(圖/記者張雅筑攝)

基金會暖心招待小芝與爸媽來台灣領獎,首次出國就來台灣,一家人都很興奮、感謝。在2024公益桌曆頒獎典禮暨開賣記者會上,小芝特別穿上越南傳統服飾,她說,很謝謝一路幫助自己的所有人,還有爸爸媽媽,畫作會取名《Green Dream》,是因為包括了自己的生命改變也有充滿希望的意思,「以後我也要當一名外科醫師,這是我的夢想,希望自己也可以幫助那些患有先天疾病的小朋友,讓他們的生命充滿希望和獲得轉變,我想告訴大家,『加油,我可以,你們也可以的!』」小芝最後也強調,不論剛出生是什麼模樣,現在她很喜歡自己,也覺得自己很漂亮,所以會好好的加油。

雖然小芝與爸媽來台的時間相當短暫,但在基金會公關、社工的陪同下,他們也有許多精采的體驗,包括第一次吃麥當勞、去動物園玩和逛夜市等,小芝爸媽最後感性地表示,台灣真的非常的乾淨漂亮,人們也非常善良溫暖,「很訝異也很感謝台灣人還有基金會這樣無私的幫助我們,贊助我們的醫藥費等等,太多的感謝了!」

(上圖)小芝與爸爸媽媽第一次吃麥當勞,非常的開心;(下圖)媽媽和小芝與羅慧夫基金會公關黃柏儒自拍時,爸爸在旁拿著手機錄影紀錄。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲(上圖)小芝與爸爸媽媽第一次吃麥當勞,非常的開心;(下圖)媽媽和小芝與羅慧夫基金會公關黃柏儒自拍時,爸爸在旁拿著手機錄影紀錄。(圖/記者張雅筑攝)

(上圖)小芝與爸爸媽媽第一次吃麥當勞,非常的開心;(下圖)媽媽和小芝與羅慧夫基金會公關黃柏儒自拍時,爸爸在旁拿著手機錄影紀錄。(圖/記者張雅筑攝)

即便小芝剛出生時和一般孩子比較不同,但在採訪過程可以感受到父母對孩子的愛與正向教養。其中最讓人動容的是,看似寡言的爸爸,其實是選擇把一切的辛苦光環獻給妻子,默默地拿著手機錄影、拍照,被發現時還害羞的笑了一下,因為對他來說,行動的支持勝過千言萬語。

第一次去動物園就是到台北市立動物園的小芝,她笑著說,「I am so happy!謝謝。」(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

▲第一次去動物園就是到台北市立動物園的小芝,她笑著說,「I am so happy!謝謝。」(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

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【巨口症小百科】

巨口症又稱面橫裂或大口畸形,這樣的孩子也被稱為「微笑天使」。在患者三個月大即可施行手術治療,手術不但要重建裂開的口角,也同時會將臉頰裂開的顏面肌肉修補起來,術後不但嘴巴的形狀會變正常,患者哭或笑的時候嘴巴也不再歪斜。

【羅慧夫顱顏基金會與越南國際合作資訊】

自1998年開始,羅慧夫顱顏基金會與越南展開國際合作,攜手臺灣醫療團隊至越南進行義診行動累計至今共17次,目前累計培訓(補助)19位越南種子醫療人員至臺灣學習顱顏相關醫術。2014年起與越南開展深度合作「顱顏醫療照護計畫」,贊助顱顏患者醫療照護費用,自2014年起已補助3,405名貧困顱顏患者,獲得唇腭裂手術、術前矯正、語言治療、交通費、專用奶瓶、鼻模等,幫助顱顏患者獲得完整的醫療照護。 合作單位:越南國家兒童醫院(河內)、胡志明市立口腔醫院。

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