濕疹、血便好不了 國小生險割脾臟、媽心疼淚崩

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記者李鴻典/台北報導

嬰兒反覆濕疹、血便或感染好不了,爸媽可能要提高警覺!陳小叡小弟弟出生1個月陸續有血便,莫名瘀青和反覆感染,2歲前幾乎每周跑醫院;3歲時,爸媽更被預告5歲要割脾臟,卻始終找不出病因。

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▲會走路開始,稍有碰撞或跌倒,就因血小板低下常有大塊瘀傷(圖/訊聯生技提供)

後經台中榮總兒童血液腫瘤科主任張德高、主任黃芳亮團隊診治,終找出病因是原發性免疫缺陷病(PIDD)之一的歐德里症候群(WAS,Wiskott-Aldrich症候群),更透過臍帶血移植,讓多年來飽受不明病因所苦的陳小弟,不用割脾臟,不再滿身瘀青,也不用夜夜跑急診。中榮也在今(19)日為陳小弟舉辦溫馨慶生會。

「那句『割脾臟』一直在耳邊揮之不去」,陳媽媽說,「小叡出生一個月內陸陸續續有血便,手上有出血點,很小就進醫院的保溫室;甚至去學游泳,腳一拍到水,腳背上都是瘀血瘀青,甚麼運動都不能做。各大醫院我們都帶他去看過了,做過很多檢查,類標靶藥物也吃了,骨髓也沒問題,但原因仍不明。」

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▲一受傷就要住院(圖/訊聯生技提供)

學走路在其他嬰幼兒頂多是碰撞或跌倒的開始,但小叡卻是嚴重瘀青或流血不止。回顧移植前,到處去找醫生,2歲前幾乎每周跑醫院,陳媽媽說,「我產前所有檢查都有做,而且都正常,當時還沒有基因檢測。無數個夜晚我們抱著他跑急診室…..真的非常沮喪,我甚麼都做了,為什麼他還是生病…」

確診當下,陳媽媽忍耐5年的眼淚不禁奪眶而出,由衷感謝中榮團隊用基因檢測為孩子找到確診相當不易的病因,後來在訊聯資料庫成功找到HLA6/6完全吻合的臍帶血,而家長也願意提供,更令他們喜出望外,「因為先前有聽說過配對困難、很不好找,我們其實本來沒期待能夠找到這麼合的,很幸運也很感謝。」

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▲醫師曾預告5歲要割脾臟,改善血小板低下(圖/訊聯生技提供)

黃芳亮表示,陳小叡致病原因是位於X染色體(Xp11.2-11.23)的WAS基因突變,先前經常感染,移植後已超過一年,追蹤有問題的基因已經沒問題,為台中榮總WAS臍帶血移植的首例。眾所周知,臍帶血幹細胞可用於血液疾病,但臍帶血其實還能用於免疫缺陷、先天代謝方面的疾病,「治療的方式與時俱進,可能幾年前還沒有,而幾年後已有新技術,當突變基因無法矯正時,可改用置換的方式,國外已有許多案例,例如美國杜克大學等移植醫學中心,除了癌症治療之外,還有一大部分是先天免疫和代謝方面的疾病。」

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▲移植後,行動不再受拘束,可以自在玩耍(圖/訊聯生技提供)

中榮近年來進行不少造血幹細胞移植,技術成熟,感染控制尤其專業。黃芳亮談到,「自前張德高醫師起,兒童血液腫瘤科10幾年來至少已進行80例造血幹細胞移植,包括自體、異體和親屬間的臍帶血及周邊血移植,在抗生素的使用上能更早或更精準,這些經驗讓我們對一些急性的威脅性並不擔心。至於移植後排斥問題,國外大約10%,在我們兒科並不多,70~80例中,真正移植後嚴重排斥例如皮膚潰爛的大約只有1~2個。未來持續要努力方向是臍帶血長起來的量,希望能有更好的掌握。」

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▲慶祝陳小弟重生,台中榮總團隊一同切蛋糕(圖/訊聯生技提供)

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