記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導
「真的也沒有太多的時間去難過，我就想說，我不能一直這樣消沉下去，然後我就想說，我一定把自己過得更好，他才會過得好...」堅強的媽媽李紹平，因為兒子甘晉豪一次摔下樓梯，進而發現他罹患罕病成骨不全症，也就是俗稱的玻璃娃娃，她深受打擊也自責。孩子生病自己又失婚，李紹平沒有被擊倒，反而靠著自學甜點賺錢拉拔晉豪長大，強調生下他就該負責，即便是一輩子也要堅持下去。
▼▲近10年來，李紹平靠著自學甜點賺錢，獨自拉拔患有先天成骨不全症的兒子晉豪長大。（圖／記者張雅筑攝）
在台中霧峰區一間民宅，不時傳出陣陣撲鼻香，而這香氣的背後，其實是一段單親媽媽獨養罕病兒，不向命運低頭的勵志故事。現年50幾歲的李紹平，看似熟練的在廚房裡攪麵糰，但其實這功夫全是她自學而來的，因為兒子不時進出醫院，無法繼續擺攤賣衣服的她，一次在醫院看了食譜書後，決定買台小烤箱嘗試，歷經無數次的失敗，才做出現今擄獲不少饕客讚嘆的甜點、糕點。
談及兒子晉豪的疾病，媽媽李紹平拿著照片回憶說，小時候看起來都很正常，圓圓胖胖的相當可愛，直到4歲左右，「他從樓梯摔下來，樓梯摔下來就去急診，才知道他是（先天成骨不全症「玻璃娃娃」）...就是有骨折，轉診給他的主治醫師，就從那時候開始，一直到現在。」
▼▲看著晉豪小時候的照片，媽媽說，真的很可愛，完全想不到為什麼會生這麼嚴重的病。（圖／記者張雅筑攝）
但李紹平也說，其實兒子在成長過程中她就有察覺到異狀，像是走路常重心不穩，個子比其他孩子嬌小，「那時候我心裡面就有一個底說，『他是不是哪邊出了問題？』結果我就帶他到各個醫院去檢查，後來醫生跟我講他是『成骨不全症』，可是那時候資訊不是很發達，我不知道什麼叫做成骨不全症，然後腦筋就是一個問號一個問號，後來詢問醫師以後，才跟我講說，他其實是『玻璃娃娃』。」
唯一的兒子確診罕病，李紹平坦言，當時的心情就是晴天霹靂，難過到不能自己，甚至自責怎麼會把孩子生成這樣，「你會想說，他怎麼會得這種罕見疾病，那時候我真的很難過，可是真的也沒有太多的時間去難過，我就想說，我不能一直這樣消沉下去...」兒子還小，如果連做媽媽的也倒下，他怎麼辦？因此李紹平把所有的淚和苦往肚裡吞，咬緊牙帶著他、照顧他，「我一定把自己過得更好，他才會過得好，就這樣，我一直帶著他對抗病到現在，進出醫院，這樣進進出出到現在。」
▼▲兒子患病她又失婚，李紹平坦言打擊很大，但她知道，沒有太多時間難過，唯有自己過得好，兒子才能好。（圖／記者張雅筑攝）
但老天爺對李紹平的考驗沒有就此中斷，孩子罹患罕病已經夠讓她心碎了，豈料沒多久她婚姻也亮了紅燈，最後只好帶著晉豪離開夫家，從南部回到台中重新生活，「（離婚）打擊真的會很大，但其實那時候我什麼都不想管，只要他健康就好了，沒有婚姻什麼都沒有關係，我只要他，我帶著他出來，那時候我就想說，只要他平安健康就好，其他我都不管了。」
本來靠著擺攤賣衣服維生，但因為晉豪不時進出醫院，又得隨時有人在身邊照看，李紹平也不想老靠別人的幫助，她說，唯有靠自己的力量站起來才會持久，因此因緣際會下接觸了甜點，靠著不斷嘗試、摸索，自學出好吃又不膩口的甜點，包括蛋黃酥、鳳梨酥、牛軋糖、娘娘酥、曲奇餅乾等。李紹平笑說，最佳試吃員就是兒子晉豪，「他就會跟我說，『這個太甜、那個不好吃啦』，然後我就把那個配方改一下、改一下，然後就變成這樣子，今天那個『甜蜜巧克力工坊』。就一直做到現在，所以我的東西都是經過他那個嘴巴挑出來的。」
▼▲靠著一台烤箱和自學失敗無數次的經驗，好不容易做出美味的糕餅，更成立了「甜蜜巧克力工坊」這個品牌。（圖／罕病基金會提供）
就靠一台烤箱，也沒有知名度，這樣真的好賺嗎？李紹平說，起初客源就靠自己到處請人試吃推銷，後來才開始上網學習行銷，直到遇上貴人「罕病基金會」，才打開固定的客源，「因為他們最近幾年有在推『罕見職人』系列這一塊，讓一些病友或是病友的家屬有一些專才可以讓外面知道，所以那個基金會有公益活動會讓我們出去擺攤。後來覺得感覺上還不錯，越賣越好，現在有基本的客人會來回購。」
談及收入，李紹平苦笑說，生活能過就好，賣甜點大概月收1萬初，若是加上低收等補助，總共2萬多，兩個人生活還算過得去。
▼▲沒有知名度，客人要上門當然很難，李紹平說，多虧罕病提供擺攤機會，才讓她漸漸有穩定的客源。（圖／罕病基金會提供）
李紹平苦也補充道，本來自己根本不知道罕病基金會是什麼，是透過先天性成骨不全症關懷協會進而接觸到，沒想到深受幫助和減輕一些壓力。她說，罕病基金會不只提供機會讓他們擺攤、被看見，更給予關懷和提供管道讓病友家屬可以互相了解，甚至舉辦活動、課程讓病友學習，整個世界瞬間寬廣了起來，但最讓她感動、感謝的是，疫情期間幾乎是零收入的他們，機構也暖心給予援助，讓他們得以度過難關。
一輩子的重心全在兒子晉豪身上，連上學都得陪伴在旁，直到現在大學了，李紹平才漸漸學習放手，但她強調，未來還是不會再婚或是交男朋友，「會怕說如果我再找一個新的男朋友會對他不好，我怕會對他不好，所以就放棄了，我覺得一個人還是比較自由。」她強調，兒子是自己生的，當然要負責，即便是一輩子的責任也沒關係。
▼▲母子倆相依為命，靠著勇氣、不放棄的精神克服困難，媽媽說，對她而言，最大的願望就是晉豪平安健康就好。（上圖／罕病基金會提供；下圖／記者張雅筑攝）
在外人看來很艱苦，但母子倆從未放棄過，甚至對李紹平來說，晉豪沒有不一樣，「我把他當成正常的小孩子在照顧，人家別人可以學什麼，他也可以學什麼，我不想把他當成不正常的小朋友，他只有腳這一塊比較不OK，其他各方面都很健康。」但身為母親，還是會擔心會牽掛，李紹平表示，自己最大的願望就是晉豪平平安安、健健康康的，未來有能力養活自己，還有這社會可以釋出對他們比較友善的工作環境，「讓他們可以賺一點錢，可以養活他們自己。」
母子倆靠著勇敢、不放棄的精神，克服所有困難，除了感動人心，也讓這「玻璃」被強化了。
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【罕病小學堂-成骨不全症】
所謂的「成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta，OI）」，其實就是俗稱的「玻璃娃娃」。這是一種因先天遺傳性缺陷，因為構成人體結締組織很重要的第一型膠原纖維 (type I collagen)的製造缺陷，使得全身的骨骼強度耐受力變差、骨質脆弱而常發生骨折。症狀包括容易骨折、常合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰等，但病友的智力通常為正常。
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