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沒有聲音的世界是什麼?她罹罕病、戴電子耳聽到哭了

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記者李鴻典/台北報導

拉拔一個孩子不容易,但誰又能知道老天爺將讓你的孩子經歷什麼樣的困難與辛勞,沒有聲音的世界是什麼?不想看了,眼睛矇著就好,但試著即使摀者耳朵,正常人也還是難以完全切割外界的聲音。

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▲電子耳病友紋馨與外婆(圖/馬偕醫院提供)

11歲的紋馨在馬偕人工電子耳感恩會舞台上流暢地發表演說,活潑又愛說話的模樣很難聯想她是嚴重先天聽損的孩子,雙親亦為聽障人士。紋馨用英文演說自己是幸運的孩子,能遇到馬偕林鴻清醫師及團隊而進入有聲世界,若沒有家人的付出、父母辛苦的工作,她的生命沒辦法有如此的改變,將來她也會加倍努力,當父母的代言人。

罹患罕病瓦登伯格氏症候群的紋馨,出生即帶著藍眼珠及遺傳性聽力障礙,因著紋馨阿嬤不願意放棄一絲機會,積極帶她上語言治療課程、配戴助聽器,但是效果不彰。最後來到馬偕,評估紋馨為雙側極重度聽損,經過家人討論後,紋馨1歲6個月時植入人工電子耳,開頻後由外婆陪同上課、積極協助語言復健,現在的紋馨不僅與常人無異,學校老師說她很有語文天份,整體學習表現更是中等以上。

一路把紋馨拉拔大的外婆,回想起紋馨裝完電子耳,開頻後因為第一次聽到世界的聲音,竟被嚇得大哭,但全家人則是開心的大笑,那一刻的感覺至今難忘,也開啟了紋馨正常的學習之路。

嚴重聽損的病人,透過人工電子耳的幫助,還給他們與世界接觸的機會,而這個機會,他們緊緊的把握著,儘管過程中辛苦了些,但就像紋馨外婆說的,電子耳開了頻,換來了病人的大哭,但看到這大哭孩子的家人們,全都開心的大笑,因為他們知道,人生從這裡,一切都全部重新開始了!

已執行人工電子耳手術逾20年的馬偕紀念醫院耳鼻喉科資深主治醫師林鴻清表示,聽力障礙分為先天遺傳與後天因素,後者多與工作環境噪音、老化相關;而先天遺傳造成的聽損程度不一,以早期診斷並配戴聽覺輔具與接受聽語療育為主要重點。林鴻清遂與雅文基金會合作,1998年即率先於馬偕實施新生兒聽力篩檢,經過長年努力及推動,新生兒聽力篩檢已不再局限於「馬偕寶寶」,自2012年3月起,衛福部已全面補助台灣所有新生兒聽力篩檢,期能找出更多先天性聽損兒。

以紋馨這樣的雙側極重度聽損病人,助聽器已無用武之地,唯一的解決方法就是植入人工電子耳,林鴻清進一步說明,電子耳是在耳蝸的位置植入電極,再經由電流刺激後端的神經,讓重度聽損病人得以重新聽見外界的聲音。植入的電子耳並開頻後,病人需要進行一系列的聽力與語言復健課程,重新解析聽見的聲音並學習如何發音、嘴巴及舌頭如何擺位等,最後終能與常人正常口語溝通。

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▲電子耳病友紋馨與外婆(圖/馬偕醫院提供)

由於電子耳手術屬於侵入性治療且所費不貲,家長或病友在決定是否手術之前,總有諸多考量及猶豫。15年前,林鴻清的病人及家屬自發性成立「馬偕人工電子耳家族」,目前成員已近200人,28日特別舉辦年度感恩聯誼會,從主持人到表演節目皆由家族成員一手包辦,超過百位的馬偕人工電子耳病友及家屬到場共襄盛舉。

馬偕人工電子耳家族會長李世雅感性提及,因為自己親身經歷過,完全明白當醫師宣布孩子聽不到時的晴天霹靂,了解手術與否的掙扎與糾結,但是也從馬偕醫護團隊得到許多關懷與幫助,於是希望能再去幫助其他的家長或病友。所幸因為人工電子耳成效良好,台灣健保署自2017年7月起,對於18歲以下兒童健保給付人工電子耳手術,對於有需要的家庭而言,負擔減輕許多。

馬偕人工電子耳家族LOGO設計則是由病友張為華一手包辦,他在談到設計理念時表示,以二個愛心為主軸,一個是聽損人士、一個則是對他們伸出援手的人,將這二個愛心做結合,為了要呈現聽損者的人生在浴火重生中有了全新開始,而使用黃色與紅色的漸層搭配,配合簡單明瞭的「馬偕人工電子耳家族」字樣,讓病友團體間的凝聚力更強大。

目前馬偕人工電子耳家族每年固定舉辦一次大型聯誼活動、兩次的人工電子耳說明會及每週一下午固定在林鴻清醫師人工電子耳門診有志工服務。電子耳說明會及門診志工的安排都是為了幫助家長及病友解惑,包括介紹手術過程、術前的聽力師評估及術後的語言治療師課程、補助福利及病友經驗分享。今年該家族開始與馬偕醫學院聽語學系老師合作,共同舉辦小學五年級以上病友可以參加的英語營,幫助指導對英語聽力掌握度還不夠好或有意精進英語的人工電子耳病友。

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▲電子耳病友張為華為病友團體設計LOGO(圖/馬偕醫院提供)

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