記者張雅筑／台中報導
宓宓出生時非常「迷你」，僅930公克且哭聲非常微弱，接著被醫師診斷出先天腭裂和罕病狄蘭氏症候群，甚至還被斷言可能活不過5歲。（組圖／受訪者提供、記者張雅筑攝）出生只有930公克、患有腭裂與罕病狄蘭氏症候群的宓宓，曾被醫師判定活不過5歲，但她展現出自己堅韌與倔強的生命力，今（2025）年將滿7歲。近日媽媽帶宓宓到公園，一位阿嬤的言語深深刺痛她的心！這位阿嬤聽聞宓宓的狀況後竟說：「為什麼生出來要救她？就讓她離開就好了！」媽媽聽了心如刀割，但仍堅定且笑笑地回應：「她就是我的孩子，遇到了也是要面對。」
在台中有個生命力極為堅強的小女童，用盡全力努力長大—她的名字叫「宓宓」。媽媽說，宓宓是他們夫妻兩第一個孩子，該做的產檢都有做，且過程都非常正常，唯獨寶寶的體重和體型偏輕和偏小，所以她很努力吃和想盡各種方式讓寶寶可以長大，但最後都沒太大的幫助。最後醫師建議提早剖腹讓寶寶出來養大，這樣會比較好。
媽媽說，其實自己想過無數次，「為什麼這個事情會發生在我身上？」甚至自責：「是不是我懷孕時做錯了什麼？」因為寶寶出生本來是開開心心的事，但宓宓卻是小小身軀住在加護病房保溫箱，且全身插滿管子，甚至還被下了病危通知書。（資料照／記者張雅筑攝）宓宓媽媽補充說，她至今都不會忘記醫師那時對他們說：「如果要這樣選擇的話，如果胎死腹中那就不關我們的事，因為我們自己也有當下跟你們說，就是小朋友很狀況不是很好，然後生出來養會比較好。」那時才26歲初為人母，本來很希望寶寶可以在自己的肚子裡住好住滿再來到這個世界，但現在得到的消息是「不提早生出宓宓的話，可能就會失去她」，媽媽走出醫院外，眼淚不斷地撲簌簌流下，哭了好久好久。
最後提前在34週時剖腹生下宓宓，剛出的她真的是「巴掌公主」，僅930公克重，馬上送到新生兒加護病房，且全身插滿管線，接著還拿病危通知給初為人父的宓宓爸爸簽，接著轉到大醫院。經過檢查後，發現宓宓有腭裂和聽力等問題，住院長達4個月後，又被檢查出患有罕病狄蘭氏症候群，甚至聽到醫護人員斷言「這小孩活不過5歲...」宓宓媽媽從錯愕到接受面對及珍惜努力，她坦言這過程非常艱辛難熬，但她從未想過放棄，反而很謝謝宓宓選擇她當媽媽。
宓宓剛出生時，在醫護人員懷裡非常迷你的模樣。（資料照／受訪者提供）
宓宓現在已經長大了，是個活潑可愛的小女孩，雖然比同齡的孩子嬌小許多，但她的笑容讓人看了非常療癒。（資料照／記者張雅筑攝）但近日發生一件事，讓宓宓媽媽希望可以藉她們的實例呼籲社會大眾，請尊重每個孩子、每個生命的獨一無二，她語重心長地說：「我們要的不多，只是最普通、再普通不過的尊重！」
起因是，某天帶著宓宓到公園，一名長輩詢問宓宓的年紀和狀況，媽媽回應：「今年要7歲，準備讀小一了。」沒想到對方聽了竟說：「蛤！啊怎麼這麼小隻？」媽媽補充說：「她吸收不好，是罕病小孩？」旁邊的宓宓阿嬤也說：「她出生全身插滿管子，生出來小小隻的。」聽完這些，那名長輩直接回說：「那為什麼生出來要救她？就讓她離開就好了！妳辛苦她也辛苦，啊她這樣怎麼上課？去學校一定會被欺負...」或許這名長輩是不經意的一問和順口說說，但字字句句刺痛媽媽的心且像無聲地審判。
讓人敬佩也動容的是，面對長輩尖銳的提問，宓宓媽媽即便心如刀割，但仍面帶笑容語氣堅定地說：「她是我懷胎數個月生出來的，就是我的孩子，遇到了也是要面對！」媽媽說，自己真的覺得累也是甜蜜的負擔，雖然宓宓沒有口語能力，聽力也不好，但從出生到現在進步許多，偶爾也會出現「ㄇㄚㄇㄚ」的發音。媽媽哽咽表示：「這樣真的就夠了！我不會拿她跟一般小孩來比較，只要她一點點的進步，我就真的很開心了。即便她現在超級黏我，有時候很煩，但是，這樣的她，我也是很愛她！ 」
「她既然選擇我當她媽媽，我就不應該不要她，既然她來當我的小孩，我覺得我有這個責任陪伴她長大。」—宓宓媽媽堅定地說。（資料照／記者張雅筑攝）宓宓媽媽不諱言，其實很在意別人的眼光，就算是騎著機車，旁邊的人一直看的女兒，我也會很在意，當下心裡亂想一通。媽媽表示，自己很清楚宓宓看起來和一般的孩子明顯不同，五官、身高和走路的方式，所以帶她出門，多少會有許多小朋友、家長或是長輩的目光在宓宓身上停留許久，雖然早已習慣，但還是想對大家說：「不要把我們當異類，一直好奇盯著看什麼的，把我們當一般家庭、一般人就好，我們也需要最基本的尊重。」
最後對於那名長輩的言論，宓宓媽媽說，其實真的很難過，她真的無法忍受別人這樣說自己的孩子。媽媽曾在2024年接受專訪，那時她曾堅定的說出這麼一句話，任何人聽了都不禁眼眶泛紅，那就是：「（照顧宓宓）的確真的是辛苦，但我覺得辛苦也是值得的，這就是我的態度：『不論怎樣，她都是我的小孩，我不能說不要就不要，那很不負責任。』」
宓宓雖然不會口語表達，但她的笑容彷彿帶有魔力，讓人看了都會不禁嘴角上揚。（資料照／受訪者提供）
宓宓也是個好奇寶寶，看到相機在拍她，忍不住上前觀察一番。今年即將滿7歲的她，媽媽對她的願望依舊是平安健康快樂長大。（資料照／記者張雅筑攝）【認識罕病－狄蘭氏症候群 Cornelia de Lange Syndrome】
一種多重先天異常的罕見疾病，其主要症狀為特殊臉部特徵、生長遲滯、發展遲緩和智能障礙、多毛、及上肢末端異常等，嚴重程度因人而異。
大多數病例為偶發型，也就是無家族史可以追蹤。在極少數的病例中，正常的父母親也會生下兩個帶有此症的小孩，目前較為支持的說法認為此症為體染色體顯性遺傳模式；也有學者提出為體染色體隱性遺傳模式的看法。偶發突變的基因可能傳到下一代，目前有文獻報導有較輕型的患者或是生殖細胞鑲嵌型的患者（本身無症狀，只有生殖細胞有突變）生下罹病的小孩。新生兒的發生率為1/10,000 ~ 1/50,000
產前是否有辦法診斷？對於家族性的患者，高解析度的超音波也許可以偵測到胎兒生長狀況差及四肢異常，但只能提供參考；或是當已經找到家族中的基因突變點位後，可以針對腹中胎兒進行點位確認。
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【唇腭裂小百科】
是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。
患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。
✎了解更多＆支持唇腭裂、顱顏缺陷患者：https://neti.cc/Y7q450e；愛心專線：02-27190408#229
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