小巨人「黏多醣寶寶」　他們最渴望的是這件事

健康醫療網記者林怡亭／報導

「小時候很多同學都說我是玻璃娃娃，所以不敢跟我玩，但我明明就是黏多醣！」體型矮小、行動不便，光憑外觀，許多人就容易把黏多醣症和玻璃娃娃搞混，雖然不同的疾病，但是身為罕病娃娃的他們卻有同樣的心情—渴望有正常的求學過程，正常的學生生活，而不是過多的保護。

田萬榮回憶，有一次跟同學玩在一起，同學不小心將他撞倒，僅有些小擦傷，萬榮沒哭，同學卻是嚇得眼淚直流，那段期間大家和萬榮一起玩的時間變少了，只因害怕萬榮脆弱、容易受傷。

「但現在似乎沒有這個問題了，因為有電玩遊戲！」媽媽笑說，今年16歲田萬榮，和同學們之間最熱烈話題是電動。「雖然他的手指比較短、又僵硬，但玩電動的時候就很靈巧，第一次看他轉珠，就超佩服的！」同學智翔笑說。

不把田萬榮當「特別人物對待」，只要田萬榮有錯，同學也會立刻跳出來指責，要田萬榮知道，自己其實並不特別，就像正常人一樣。但康寧為了迎接這位100公分的學生，在硬體設備還是為他「特殊化」，也特地申請護理出身的老師擔任雙導師，甚至連洗手台、廁所、課桌椅，都為田萬榮的身高特地量身訂作。

「學校在硬體設備為萬榮做差異化，但是在教學，卻拒絕差異化」班導彭賓鈺老師表示，像是上課時，不會因為田萬榮而有差別待遇，甚至要求同學能主動幫忙，但絕不能代寫作業，田萬榮犯了錯也依規定懲罰。

社團法人中華民國台灣黏多醣症協會創辦人蔡瓊瑋表示，「黏多醣症」時常與「唐氏症」、「成骨不全症」等罕見疾病搞混，為讓更多人知道「黏多醣」疾病、瞭解黏多醣，強調黏多醣的孩子雖然需要幫忙，但若能提早發現提早介入治療，可以有效延緩疾病惡化，更希望國際黏多醣日的這天大家能和黏寶寶們一同站出來，喚起更多人對黏多醣症的關心。

資料來源：健康醫療網 http://healthnews.com.tw/readnews.php?id=21172